Richtlijn: Autismespectrumstoornissen (2015)
1. Inleiding Autismespectrumstoornis
De JGZ-richtlijn Autismespectrumstoornissen: Signalering, begeleiding en toeleiding naar diagnostiek beoogt in een vroeg ontwikkelingsstadium gedrags- en ontwikkelingskenmerken te signaleren die indicerend kunnen zijn voor een autismespectrumstoornis (ASS). Bewust wordt gekozen voor kunnen zijn, daar het diagnosticeren op zeer jonge leeftijd niet eenvoudig is. Er moeten een aantal mijlpalen bereikt zijn om de diagnose te kunnen stellen.
Het gaat in eerste instantie niet om het etiket, het label, het gaat om kenmerken die we in een vroeg stadium willen signaleren om vanaf het prille begin gerichte begeleiding en stimulering te kunnen bieden. Voor ASS liggen deze kenmerken primair in de ontwikkelingsdomeinen communicatie en socialisatie. Ouders ervaren in veel gevallen al snel deze problematiek en vragen hulp. Ze zitten aanvankelijk niet te wachten op een label, maar willen begeleiding en ondersteuning in de omgang met hun kind. In deze richtlijn wordt ook nadrukkelijk de term begeleiding opgenomen en wordt ruim aandacht besteed aan de ouders en aan interactie tussen ouders en professionals. De toeleiding naar diagnostiek dient zeer zorgvuldig te gebeuren. Ouders en professionals dienen samen, hand in hand de weg te bewandelen. Een diagnose is veel meer dan een etiket, de weg daar naartoe vraagt gerichte afstemming en juiste timing. Ouders willen aan de slag, ze willen handvatten aangereikt krijgen om hun kind zo goed mogelijk te kunnen stimuleren, begeleiden en opvoeden. De richtlijn wil hieraan een bijdrage leveren. Zij richt zich op de leeftijdscategorieën 0-4 en 4 tot 19 jaar. Bij publicatie van deze richtlijn (februari 2015) vindt de diagnose ASS gemiddeld rond het zesde levensjaar plaats. Dit moet eerder kunnen, althans wat de herkenning van mogelijke signalen betreft. Door toepassing van de aanbevelingen in deze richtlijn kunnen de meeste kinderen met mogelijkerwijs ASS al voor hun vijfde jaar gerichte hulp krijgen.
Onderwerp en doel
Autismespectrumstoornissen zijn ernstige psychiatrische stoornissen met verregaande gevolgen voor de ontwikkeling van kinderen en jongeren. Ouders/verzorgers van kinderen en jongeren met een Autismesmpectrumstoornis (ASS) hebben baat bij een zo vroeg mogelijke ondersteuning bij de opvoeding en ontwikkeling van hun kind. Op deze manier kunnen secundaire gevolgen voor zowel het kind als de omgeving zoveel mogelijk beperkt worden (Baird et.al, 2006, Rogers & Dawson, 2010). Dit betekent dat vroegtijdige signalering van mogelijke kenmerken van ASS van groot belang is. De behoefte is groot om op een systematische en gefundeerde wijze gedragskenmerken die op een ASS kunnen wijzen, zo vroeg mogelijk bij kinderen en jongeren te onderkennen. (Venderbosch et al., 2008). Het beter toerusten van de JGZ professionals, in het beoordelen van problemen in de psycho-sociale ontwikkeling van kinderen en jongeren kan een belangrijke bijdrage leveren aan de vroegtijdige onderkenning van Autismespectrumstoornissen. Een JGZ-richtlijn voor ASS, waarin expliciet aandacht wordt besteed aan vroege signalen van ASS en aan de kwaliteit en bruikbaarheid van signalerings- en screeningsinstrumenten, kan hierbij uitkomst bieden. Daarnaast komt in deze richtlijn de begeleiding van kinderen en jongeren en hun ouders gedurende de periode van onzekerheid voorafgaand aan de diagnose aan bod. Evenals de samenwerking in de zorgorganisatie, waaronder doorverwijzing en coördinatie van zorg en het benutten van expertise van aanpalende disciplines, zoals huisarts, kinderartsen, kinderpsychiaters, psychologen en (ortho)pedagogen, als het gaat om doorverwijzing en classificatie van ASS.