Richtlijn: Hartafwijkingen (2017)
10. Interventies en begeleiding - aanbevelingen
Dit thema bevat geen specifieke uitgangsvraag, omdat het een update is van de voorgaande richtlijn (zonder bijbehorende uitgangsvraag).
Aanbevelingen
- Wees vanaf het eerste moment van een vermoeden van een (aangeboren) hartafwijking open en duidelijk naar de ouders toe. Bespreek met ouders het beleid met betrekking tot eventuele controle en/of verwijzing.
- Zorg dat ouders beschikken over contactgegevens voor de JGZ, liefst van een vaste contactpersoon, zodat ouders bij vragen contact op kunnen nemen.
- JGZ-professionals dienen kennis te hebben van de sociale kaart met betrekking tot (aangeboren) hartafwijkingen.
- De verwijzende jeugdarts dient na te gaan wat het resultaat is geweest van de verwijzing. Op welk moment en welke wijze de verwijzing wordt nagegaan is aan de professionele inschatting van de jeugdarts.
- De primaire verantwoordelijkheid voor de begeleiding en nazorg ligt bij de behandelend specialist. De interventies en begeleiding die de JGZ biedt zijn aanvullende zorg.
- De JGZ biedt ouders waar nodig aanvullende uitleg en informatie, opvoedadvies en opvoedondersteuning. Dit kan op initiatief van de JGZ-professional preventief worden ingezet of naar aanleiding van vragen van ouders. In alle gesprekken met jeugdigen en ouders wordt de behoefte aan ondersteuning samen onderzocht. De informatie in dit hoofdstuk kan als basis worden gebruikt. De advisering over de opvoeding en aanpak van het kind met een aangeboren hartafwijking is in principe hetzelfde als bij een kind zonder hartafwijking.
- Het is raadzaam om ouders en patiënten te wijzen op de activiteiten en site van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (lotgenotencontact, informatie en belangenbehartiging).
- JGZ-professionals dienen aandacht te hebben voor de mogelijke psychosociale gevolgen van een (aangeboren) hartafwijking. In de anamnese tijdens een contact met ouders en/of jeugdigen wordt gevraagd naar het psychosociaal functioneren van de jeugdige. Indien er twijfel is over het psychosociale functioneren van de jeugdige kan worden overlegd met of (terug)verwezen naar de behandelend kindercardioloog.
- Bij schoolverzuim door ziekte is het een taak van de JGZ om samen met de ouders/jeugdige en school te bepalen hoe het onderwijs optimaal gevolgd kan worden: wat heeft de jeugdige nodig om wel naar school te gaan? Hiervoor kan bijvoorbeeld gebruik gemaakt worden van de onderbouwde interventie M@zl.
- JGZ-professionals stimuleren sport en beweging bij kinderen met een (aangeboren) hartafwijking. De behandelend kindercardioloog kan duidelijkheid geven over eventuele beperkingen op het gebied van sport en bewegen. Voor de meeste jeugdigen met een aangeboren hartafwijking dient de JGZ de normale adviezen te hanteren: dagelijks 60 minuten of langer matig tot intensief bewegen.
- Adviseer ouders om op vakantie medische informatie (met in elk geval de diagnose en een medicijnoverzicht) op schrift mee te nemen en zich op de hoogte te stellen van de medische voorzieningen in het land van bestemming, voor het geval er toch iets gebeurt.
- De JGZ-professional dient voor individuele voorlichting over anticonceptie te verwijzen naar de behandelend cardioloog, omdat deze aangepast dient te worden aan de hartafwijking en gezondheidstoestand van de jeugdige.