Ondanks de verbeteringen in de medische behandeling de laatste decennia is er helaas geen duidelijke verbetering opgetreden in de emotionele en gedragsmatige problematiek van kinderen met een aangeboren hartafwijking [46][30]. Vroegtijdige signalering van deze problematiek en adequate verwijzing, ook door de JGZ, is daarom zeer belangrijk.
De verschillende aspecten worden per leeftijdscategorie beschreven. Punten uit de voorgaande leeftijdsgroep kunnen ook later aan de orde blijven.
Baby- en zuigelingentijd
Ondanks de verbeteringen in de medische behandeling de laatste decennia is er helaas geen duidelijke verbetering opgetreden in de emotionele en gedragsmatige problematiek van kinderen met een aangeboren hartafwijking [30][45]. Vroegtijdige signalering van deze problematiek en adequate verwijzing, ook door de JGZ, is daarom zeer belangrijk.
De verschillende aspecten worden per leeftijdscategorie beschreven. Punten uit de voorgaande leeftijdsgroep kunnen ook later aan de orde blijven.
Peuter- en kleutertijd
Vooral bij ernstige hartafwijkingen kan het voorkomen dat het kind door bijv. een verminderd uithoudingsvermogen of vertraagde psychomotorische ontwikkeling niet alles kan doen wat het wil doen. Dit kan leiden tot protest en dwars gedrag of passiviteit en teruggetrokken gedrag. Ouders zijn begrijpelijkerwijs vaak bezorgd, angstig en overbeschermend en kunnen het kind gaan ontzien. Ook familie en omgeving kunnen angstig en overbezorgd zijn. Het kind kan hierdoor onnodig belemmerd worden in zijn/haar mogelijkheden. Onderzoek liet zien dat angst bij moeders gerelateerd was aan verminderde activiteiten bij 4-5 jarige kleuters met een aangeboren hartafwijking; dit was ongeacht de ernst van de hartafwijking [24].
Na ziekenhuisopnames kunnen er verwerkingsproblemen optreden: slaapproblemen, eetproblemen en regressief gedrag (bijv. weer onzindelijk worden na een opname en een verhevigde scheidingsangst).
Basisschool
Het kind kan zich ‘anders’ voelen, bijvoorbeeld door verminderd uithoudingsvermogen, littekens, cyanose, bleek zien of snel transpireren. Ook de vele bezoeken aan arts of ziekenhuis hebben hun invloed. Onderzoek toonde aan dat kinderen op de basisschool leeftijd significant vaker gedrags- en emotionele problemen en een verminderde kwaliteit van leven laten zien ten opzichte van leeftijdgenoten [34][44][46]. Dit was niet gerelateerd aan de ernst van de hartafwijking.
Uit reviews komt naar voren dat kinderen met een aangeboren hartafwijking diverse (subtiele) neuropsychologische en intellectuele problemen laten zien [37][36]. Deze problemen worden veroorzaakt door een combinatie van biologische en omgevingsfactoren [36]. Dit geldt zowel voor kinderen met milde als ernstige aangeboren hartafwijkingen. Zo zijn bijvoorbeeld problemen met de aandacht, visueel-ruimtelijke informatieverwerking, taal en sociale perceptie bekend. Deze (neuro)psychologische problemen kunnen de schoolprestaties negatief beïnvloeden en kunnen resulteren in gedrags- of emotionele problemen. Daarnaast kunnen een verminderd uithoudingsvermogen, vermoeidheidsklachten, verminderde aandacht en verzuim vanwege ziekenhuiscontroles en opnames leiden tot vertraging in de leerontwikkeling. De American Heart Association adviseert neuropsychologische screening bij kinderen met een aangeboren hartafwijking en een verhoogd risico op ontwikkelingsproblemen [36]. In Nederland verwijzen de kindercardiologen op indicatie voor neuropsychologische screening.
Voortgezet onderwijs en later
Het hebben van een hartafwijking kan effect hebben op school, werk, sport en inspanning, relaties, vakantie, hobby’s en verzekeringen. Nederlands onderzoek laat zien dat volwassenen met een aangeboren hartafwijking gemiddeld een lager opleidings- en beroepsniveau hebben, minder inkomen hebben en vaker werkloos zijn dan de normpopulatie, en problemen op seksueel gebied ervaren [54][40][41]. Desondanks rapporteerden deze volwassenen ook een betere kwaliteit van leven en een beter emotioneel functioneren dan de normpopulatie [41]. Dit laatste kan toegeschreven worden aan response shift (het hanteren van andere normen en waarden dan gezonde personen) of overcompensatie (zie verder het stuk over kwaliteit van leven hierna).
Onderzoek liet zien dat vroege heroperaties, de subjectieve beleving van de lichamelijke capaciteiten en het operatielitteken een verband houden met (voorspellers zijn van) gedrags- of emotionele problemen op lange termijn, vooral bij jongvolwassen vrouwen [50]. Het gaat hierbij meestal om internaliserende problemen, zoals angsten en depressie.