De cliëntenparticipatie bij de ontwikkeling van de JGZ-richtlijn is vormgegeven door deelname van een ouder namens oudervereniging Ouders & Onderwijs aan alle werkgroep vergaderingen. Ook waren ouders, patiënten, ervaringsdeskundigen vertegenwoordigd in de klankbordgroep, namelijk via vertegenwoordigers van de Klub Lange Mensen (KLM), Belangenvereniging Van Kleine Mensen (BVKM) en het Turner Contact Nederland.
Binnen de praktijktest hebben drie online focusgroepen plaatsgevonden met vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen, ouders van kinderen tussen de 0 en 12 jaar en met kleine en lange jongeren van 16-18 jaar (zie Bestanden voor een verslag van de praktijktest).