Richtlijn: Begeleiding gezin bij overlijden kind (2009)

Wanneer het overleden kind in zorg was bij de JGZ of andere kinderen uit het betreffende gezin in zorg zijn, wordt altijd (telefonisch) contact opgenomen met het betreffende gezin. Dit geldt ook voor gezinnen waarbij er nog geen contact is met het gezin, omdat het overleden (eerste) kind nog niet in zorg was bij de JGZ. In dit contact wordt medeleven aan ouders betuigd en geïnformeerd welke (na)zorg ouders krijgen van verloskundige/ gynaecoloog, huisarts of anderen. Afhankelijk van de bestaande nazorg en de behoefte van ouders aan nazorg, kan besloten worden ouders begeleiding vanuit de JGZ aan te bieden.

Sommige ouders vinden het, ondanks dat ze nog geen eerdere contacten met de JGZ hadden, prettig om door hen begeleid te worden. Indien bij deze gezinnen met overleden ‘eerste’ kinderen sprake was van prenatale zorg in de vorm van prenatale huisbezoeken of VoorZorg wordt in ieder geval contact opgenomen en wordt in overleg met de ouders de zorg afgerond.

Erkenning van ouders als ouders van een overleden kind is een belangrijk uitgangspunt voor het opnemen van contact met de ouders ongeacht de leeftijd en de oorzaak van het overlijden.

Wanneer de JGZ reeds betrokken is bij de zorgverlening van het betreffende kind/ gezin alvorens het kind overleden is, kan overwogen worden om naar de begrafenis/ crematie te gaan of om een condoleancebezoek af te leggen. Een andere mogelijkheid is om een condoleancekaart naar de ouders te versturen namens het JGZ-team. Op de kaart kan een herinnering aan het kind geschreven worden. Evenals de vermelding dat, en wanneer ongeveer, met ouders contact opgenomen wordt. Bij voorkeur wordt binnen een maand contact opgenomen met ouders. Tevens kan vermeld worden dat ouders ook altijd contact op kunnen nemen met de JGZ. Kom de belofte om contact op te nemen wel na. Ouders herinneren zich dit heel lang.

Neem binnen een maand telefonisch contact op met de ouders. Ook indien de ouders nog niet bekend zijn bij de JGZ. Het tijdstip van het telefonische contact kan ook eerder zijn, afhankelijk van de situatie rond het overlijden en geplande contacten met het gezin voor het overleden kind of andere kinderen. Tijdens dit telefonische contact wordt nagegaan of ouders rouwbegeleiding door de JGZ-medewerker wensen (zie verder 'Eerste conctact met ouders (telefonisch)' in dit thema). Als ouders dit op prijs stellen dan neemt de JGZ-medewerker het initiatief voor een volgend contact.

In de meeste situaties zal het eerste (directe) contact met ouders van wie het kind is overleden telefonisch verlopen. Ga voor het telefonische contact na welke informatie reeds aanwezig is over het kind en/of het gezin. Hierbij valt te denken aan de volgende aspecten: leeftijd kind, datum, plaats en oorzaak van overlijden, hebben ouders dit eerder meegemaakt en zijn er meerdere kinderen in het gezin.

In het eerste (telefonische) contact worden de volgende onderwerpen besproken:

• Ouders condoleren met het overlijden van hun kind.
• Aangeven hoe de JGZ-medewerker op de hoogte is gesteld van het overlijden van het kind.
• Aangeven waarom de JGZ-medewerker contact met ouders opneemt en wat de JGZ medewerker voor ouders zou kunnen betekenen.
• Vragen hoe het met de ouders en hun eventuele andere kinderen gaat.
• Zo nodig bespreken van de consultatiebureau- of PGO-afspraken van de andere kinderen om na te gaan of hier veranderingen in zouden moeten plaats vinden. Eventueel wordt aangeboden om een afspraak bij ouders thuis te laten plaats vinden in plaats van op het consultatiebureau (dit geldt ook voor de neonatale gehoorscreening).
• Indien ouders hier voor open staan, wordt gevraagd naar de omstandigheden rondom het overlijden van hun kind.
• Vragen of ouders ondersteuning hebben in deze periode en zo ja door wie. Vragen of ouders begeleiding door de JGZ-medewerker wensen.
• Indien ouders begeleiding door de JGZ-medewerker wensen, wordt een vervolgafspraak gemaakt. Dit kan zijn door af te spreken over een aantal weken nogmaals te bellen of door een afspraak voor een huisbezoek te maken, in aanwezigheid van een of beide ouders en eventuele andere kinderen.

Aandachtspunten:

• Ga bij telefonisch contact na of het moment gelegen komt.
• Noteer datum en soort contact in het DD JGZ van het kind, op het notitieblad en/of in de dossiers van andere kinderen uit het gezin.
• Bij de reden van het contact opnemen door de JGZ-medewerker wordt aangegeven dat het bericht van overlijden bij de JGZ binnen gekomen is via ziekenhuis/verloskundige, GBA en/of de entadministratie (RIVM) of de school.
• Begeleiding die geboden kan worden is een luisterend oor bieden voor het verhaal en de emoties van ouders en begeleiding bij het omgaan met verlies en rouw door andere kinderen in het gezin. Informatie aanbieden over boeken en lotgenotencontact en zo nodig doorverwijzing naar andere hulpverleners. Niet iedere ouder beschikt over een sociaal netwerk van familie en vrienden waar zij hun verhaal bij kwijt kunnen. Zeker in situaties waarin sprake is van ‘dood door schuld’ door ouders/familielid of een ander, kan een grote behoefte bestaan bij ouders om hun verhaal kwijt te kunnen en/of kunnen ouders te maken hebben met schuldgevoelens.
• Het kan zijn dat ouders behoefte hebben aan contact/begeleiding, mogelijk nu nog niet, maar in een later stadium wel. Bied in dat laatste geval aan dat zij altijd contact op kunnen nemen voor een gesprek. Geef het telefoonnummer, naam en bereikbaarheid van een JGZ-medewerker door. Ook kan afgesproken worden dat de JGZ-medewerker na 6-8 weken opnieuw contact opneemt om te horen hoe het met ouders gaat en of er op dat moment behoefte aan contact is. Dit kan herhaald worden gedurende het eerste jaar na het overlijden. Alleen indien bij het eerste contact gevraagd is aan ouders of ze dit op prijs stellen, en dit het geval was.
• Beschrijf op het notitieblad in de dossiers welke afspraken gemaakt zijn. Is het contact afgesloten, zijn er vervolgafspraken gemaakt en zo ja, op welke termijn.

Indien ouders het op prijs stellen verdere begeleiding/ondersteuning te krijgen dan kan een huisbezoek in het kader van rouwbegeleiding afgelegd worden.

Onderwerpen en aandachtspunten bij huisbezoek
Bij dit huisbezoek zijn de volgende onderwerpen van belang:

• Bespreek met de ouders de reden van het huisbezoek en geef aan wat de JGZ-medewerker voor de ouders kan betekenen: luisterend oor, inschatting van hoe het lichamelijk en psychisch met ouders en eventuele andere kinderen in het gezin gaat, adviezen hoe om te gaan met verlies en rouw, met name ook naar andere kinderen in het gezin, informatie over lotgenotencontact en eventuele doorverwijzing naar andere hulpverleners. Maar in eerste instantie vooral om er te zijn voor ouders in wat zij op dat moment nodig hebben. Zie ook de eerder genoemde informatie onder de verschillende productgroepen.
• Luister naar het verhaal van de ouders, geef ruimte voor emoties, welke herinneringen hebben ouders, hoe kijken ouders terug op de eerste dagen na het overlijden, hoe gaan ze om met de spullen van het overleden kind?
• Vraag naar hoe het met ouders gaat, bijvoorbeeld of er sprake is van slaapproblemen, concentratieproblemen, depressiviteit, schuldgevoelens en angstgevoelens richting mogelijk verlies van andere kinderen.
• Indien er sprake is van overlijden rond de zwangerschap: specifiek bij de moeder navragen hoe het lichamelijk met haar gaat. Vergeet echter de vader ook niet.
• Hoe gaat het met de eventuele andere kinderen, bijvoorbeeld ten aanzien van hun gedrag thuis en indien van toepassing op kinderdagverblijf/peuterspeelzaal/school?
• Hoe zijn de reacties van familie, vrienden en kennissen?
• Geef, indien nodig, informatie over het rouwproces, het verschil in rouwen door partners, het rouwen door kinderen etc. (zie 'Rouw en rouwreacties').
• Ga na welke begeleiding reeds aanwezig is voor de ouders en/of de kinderen. Denk hierbij aan de sociale omgeving, huisarts, ziekenhuis, andere hulpverlening, begeleiding vanuit werk ouder(s), school etc.
• Bespreek of er behoefte is aan begeleiding door de JGZ en waaruit deze begeleiding zou moeten bestaan (zowel voor ouders als voor de andere kinderen). Uitgangspunt is dat het preventieve begeleiding is, geen hulpverlening, en dat er om die reden een beperkt aantal gesprekken mogelijk is.
• Bespreek of de JGZ-medewerker eventueel een bemiddelende rol kan hebben naar andere hulpverleningsinstanties of dat overdracht naar bijvoorbeeld JGZ 0-4 of 4-19 of kinderdagverblijf/peuterspeelzaal/school gewenst is.
• Geef, indien gewenst, informatie over hulpverlenende instanties, lotgenotencontacten enz. (zie 'Sociale kaart (regionale en landelijke)') en over literatuur, zowel voor ouders als voor kinderen (zie 'Sociale kaart (regionale en landelijke)'). Dit kan bijvoorbeeld ook door het uitlenen van de rouwkoffer/leskoffer (zie 'Rouwkoffer').

Aandachtspunten:

• De JGZ-medewerker is niet de aangewezen persoon om ouders en/of kinderen te begeleiden in een situatie waarin een verstoorde rouwverwerking (zie 'Rouw en rouwreacties', punt 4) aanwezig is. De JGZ-medewerker zorgt in deze situaties voor doorverwijzing naar de juiste hulpverlenende instantie, bijvoorbeeld maatschappelijk werk, psycholoog, GGZ, rouwtherapeut, lotgenotencontact etc. Bekijk samen met ouders welke behoefte zij hebben en laat hen eventueel in overleg met de huisarts beslissen. Raad ouders aan eerst een kennismakingsgesprek te hebben met de hulpverlener om te kijken of die persoon de juiste is voor deze specifieke ouders.
• Bij kinderen in het gezin die ouder zijn dan 4 jaar is de JGZ 4–19 niet automatisch op de hoogte van de situatie van het gezin. Het kan nodig zijn de JGZ 4-19 jaar hierover in te lichten. Dit kan echter ook via de school gebeuren. Overleg dit met ouders indien relevant. Dit geldt omgekeerd ook voor de situatie als er kinderen ouder dan 4 jaar overlijden en er nog jongere kinderen in zorg zijn.
• Indien het kind in zorg is geweest kan desgewenst een kopie van het DD JGZ aan ouders (indien sprake is van ouderlijk gezag) gegeven worden. Voorafgaand wordt het dossier op weergave en volledigheid beoordeeld door de jeugdarts of jeugdverpleegkundige. In geval van een situatie met juridische consequenties (bijvoorbeeld bij kindermishandeling) wordt overlegd met het management.

Afsluiten contact rouwbegeleiding
Indien ouders geen behoefte (meer) hebben aan contact wordt de begeleiding aan ouders afgesloten. Hierbij wordt aangegeven dat ouders altijd (opnieuw) contact op kunnen nemen als zij daar behoefte aan hebben. Indien ouders begeleiding hebben gehad door middel van één of meerdere telefonische of persoonlijke contacten dan wordt met ouders afgesproken wanneer de begeleiding/ondersteuning afgerond kan worden. Uitgangspunt is dat er gemiddeld 3 begeleidingsgesprekken door middel van een huisbezoek kunnen plaatsvinden, aangezien de begeleiding preventief van aard is en het hier geen hulpverlening betreft.

Doorverwijzing
Indien kortdurende begeleiding voor ouders niet voldoende is, is het van belang te kijken naar het vervolg in de begeleiding en door welke organisatie deze begeleiding het beste gegeven kan worden. Deze begeleiding kan zowel gericht zijn op ondersteuning voor (één van de) ouder(s) als ook individuele begeleiding voor (één van de) kind(eren) of voor het gehele gezin. Afhankelijk van de specifieke behoefte zorgt de JGZ-medewerker voor adequate doorverwijzing alvorens de contacten met ouders ten aanzien van het overlijden van hun kind af te ronden. Adressen voor doorverwijzen staan in de sociale kaart van Nederland opgenomen in Sociale kaart (regionale en landelijke) of raadpleeg de sociale kaart van de eigen organisatie.

Contacten met ouders op de langere termijn
Indien de begeleiding van ouders rondom het overlijden van hun kind is afgesloten, kunnen er situaties zijn waar, op initiatief van de verantwoordelijke JGZ-medewerker, opnieuw contact wordt opgenomen met de ouders. Dit is afhankelijk van het contact dat er na het overlijden van een kind is geweest. Met onderstaande situaties breekt vaak een nieuwe fase in het verwerkingstraject voor ouders aan en kan (opnieuw) behoefte aan begeleiding/ondersteuning ontstaan.

Situaties waaraan gedacht kan worden:

• Dag waarop de volgende afspraak zou zijn (indien het kind reeds in zorg was en een geplande afspraak had staan).
• Eerstvolgende verjaardag van het kind.
• Nadat de uitslag van obductie bekend is, maar ook na uitgebreid (en vaak langdurig) DNA of chromosomenonderzoek, zeker als dit gevolgen heeft voor een eventuele volgende zwangerschap.
• Een jaar na het overlijden van het kind, met name als (intensieve) begeleiding voor of na het overlijden heeft plaatsgevonden.
• Indien sprake is van een recht- of tuchtzaak op het moment waarop de uitspraak heeft plaatsgevonden. In een telefonisch contact wordt opnieuw de behoefte van ouders aan begeleiding besproken.

Indien ouders voor het eerst (weer) een consult op het consultatiebureau hebben na het overlijden van hun kind, dan is het raadzaam om bij de consultatiebureauarts of de jeugdverpleegkundige een dubbelconsult af te spreken. Zo is er voldoende tijd om aandacht te besteden aan het overleden kind en alle emoties rondom het consultatiebureaubezoek. Dit geldt ook voor het PGO in de 4-19-jarige zorg, indien het overlijden bekend is. Is dit niet het geval dan kan zo nodig een vervolgafspraak gepland worden. Tijdens contactmomenten met andere kinderen uit het gezin is het van belang om in te schatten wat de behoefte van ouders of van de broer/zus is om stil te staan bij het overleden kind. Zowel te weinig als te veel aandacht kan door ouders of de broer/zus als vervelend ervaren worden.

Wanneer er na het overlijden van het kind nog andere kinderen in het gezin worden geboren, is het van belang om tijdens het zuigelingenhuisbezoek aandacht te besteden aan het overleden kind. Mogelijk is een niet ontspannen zwangerschap voorafgegaan aan de geboorte van dit kind. Daarnaast is in steeds meer JGZ-organisaties de mogelijkheid tot het afleggen van prenatale huisbezoeken.

Aanstaande ouders worden dan via de verloskundige of de gynaecoloog aangemeld. Een spannende zwangerschap in verband met een eerder overleden kind tijdens of rond de bevalling kan een reden zijn om ouders aan te melden voor een prenataal huisbezoek. Tevens kan het goed zijn om tijdens het huisbezoek stil te staan bij de unieke plek van ieder kind in het gezin, zowel het overleden kind als de kinderen die leven en opgroeien in dit gezin.

De doodsoorzaak van het overleden kind is van belang als dit vanwege genetische afwijkingen ook voor de andere kinderen een risicofactor is. Maar ook als er geen familiaire overdraagbaarheid is, kunnen ouders op dit punt erg bezorgd zijn voor hun andere kinderen. Besteed hier extra aandacht aan.

Aandachtspunten bij contact met ouders tijdens contactmomenten voor andere kinderen
Bespreek tijdens contactmomenten voor andere kinderen het volgende:

• Breng zelf het overlijden ter sprake met de ouders of het kind. Voorwaarde hiervoor is dat de JGZ-medewerker goed is voorbereid op het consult/PGO en dat er in het DD JGZ vermeld staat wat het gezin in de voorgaande periode heeft meegemaakt.
• Indien ouders nadrukkelijk aangeven geen aandacht te willen besteden aan het overleden kind, noteer dit dan duidelijk in het DD JGZ van (alle) andere kinderen, waarbij de inschatting van draagkracht-draaglast zeker van toepassing blijft en mogelijk juist een extra aandachtspunt is.
• Indien het overleden kind onderwerp van gesprek is tijdens contactmomenten van andere kinderen, zorg er dan voor dat dit in verhouding is met het contactmoment waar kind en ouders voor komen. Indien ouders te veel bezig zijn met het overleden kind, dan is dit wellicht een indicatie om een extra consult/PGO of huisbezoek af te spreken.
• De oorzaak van het overlijden van het kind kan van invloed zijn op de (medische) zorg voor broertjes en zusjes en op de angstgevoelens van de ouders.
• Ouders kunnen door hun ervaring van het overlijden van hun kind (over)bezorgd zijn ten aanzien van de andere kinderen. Van belang is dat dit serieus genomen wordt en dat dit met ouders besproken wordt. Zo nodig is dit ook reden om een extra contactmoment af te spreken.
• Overbescherming van andere kinderen in het gezin kan eveneens een gevolg zijn van het verlies. Op termijn kan dit de ontwikkeling van kinderen in de weg staan. Het is verstandig dit vroegtijdig met ouders te bespreken, zodat het kan worden voorkomen.
• Indien sprake is van verwijzing, vermeld in overleg met ouders, het overlijden van het broertje of zusje.