Richtlijn: Lengtegroei (2019)

Afbakening

Vanuit de programmeringsstudie (Richtlijnen Jeugdgezondheidszorg 2013-2018) kwam het onderwerp ‘Grote lengte’ naar voren om een richtlijn voor te ontwikkelen. De richtlijnadviescommissie (RAC) heeft geadviseerd om het onderwerp grote lengte samen te nemen met een update van de bestaande JGZ-richtlijn Signaleren van en verwijscriteria bij Kleine Lichaamslengte. Het samennemen van deze twee onderwerpen vormt deze richtlijn Lengtegroei.

De JGZ-richtlijn 'Lengtegroei’ is ontwikkeld op basis van de knelpuntenanalyse, zoals deze is uitgevoerd door het CBO & de Argumentenfabriek (CBO & Argumentenfabriek, 2015). Bij de knelpuntenanalyse waren diverse JGZ-professionals betrokken. De aldaar geformuleerde uitgangsvragen zijn beantwoord (zie hieronder). 

1. Welke kennis, zoals van target height, en vaardigheden hebben JGZ-professionals nodig om de lengtegroeicurve van kinderen juist te interpreteren?
2. Van welke syndromen, die kunnen leiden tot afwijkende lengtegroei, moeten JGZ-professionals wat weten om deze tijdig te signaleren?
3. Hoe moeten JGZ-professionals de lengtegroei van kinderen van verschillende etnische achtergronden beoordelen?
4. Welke instrumenten moeten JGZ-professionals inzetten om lengtegroei bij kinderen boven tien jaar juist te beoordelen?
5. Welke leeftijdspecifieke criteria voor doorverwijzing naar de eerste of tweede lijn moeten JGZ-professionals gebruiken om afwijkingen van grote lengte bij kinderen tijdig te laten behandelen?
6. Welke informatie hebben JGZ-professionals van kinder- en huisartsen nodig na doorverwijzing, opdat kinderen met afwijkende lengtegroei de juiste nazorg krijgen?

De JGZ-richtlijn ‘Lengtegroei’ sluit aan bij richtlijnen JGZ-richtlijn ‘Seksuele Ontwikkeling’, JGZ-richtlijn ‘SGA’, JGZ-richtlijn ‘Voedselovergevoeligheid’ en JGZ-richtlijn ‘Heupdysplasie’. Daarnaast wordt ten tijde van de ontwikkeling van de JGZ richtlijn ook de richtlijn van de NVK herzien. Door het plaatsnemen van leden van de NVK richtlijn in de werkgroep wordt de aansluiting tussen de richtlijnen gefaciliteerd.

Werkwijze

Voor de start van het project is een werkgroep samengesteld, deze werkgroep is bij alle fasen van de ontwikkeling van de richtlijn intensief betrokken geweest. Bij de formatie van de werkgroep is gelet op een goede balans tussen wetenschappers, inhoudelijke experts en uitvoerende JGZ professionals.  Zie voor de leden van de werkgroep tabel 6. Met de werkgroepleden zijn afspraken gemaakt over taken en rollen in het project.

Tijdens de eerste werkgroepvergadering  (november 2016) zijn de uitgangsvragen besproken en zo nodig nader gespecificeerd. Hierna is een systematisch literatuuronderzoek verricht op de uitgangsvragen. TNO heeft de literatuur bestudeerd en samengevat. De teksten waren voor de werkgroepleden inzichtelijk en te bewerken op Google Drive. Deze conceptversie 1 is besproken tijdens de werkgroepvergadering in maart 2017. De commentaren zijn verwerkt tot conceptversie 2.

Tevens is een klankbordgroep samengesteld. Zie voor de deelnemers aan de klankbordgroep tabel 7. De klankbordgroep was verantwoordelijk voor het becommentariëren en aanvullen van conceptteksten vanuit ieders eigen ervaring en expertise. De klankbordgroep is samen met de werkgroep in juni 2017 bijeengekomen om conceptversie 2 te beoordelen. Naar aanleiding van de feedback op deze conceptversie is in juli 2017 een derde conceptversie opgesteld.

In augustus is in samenwerking met het NCJ het BDS protocol opgesteld. Het derde concept van de richtlijn is op 7 augustus voorgelegd aan de RAC van het NCJ en ZonMw. Hierna is gestart met een praktijktest. De conceptrichtlijn is in deze periode ook verspreid voor de landelijke commentaarronde.

De feedback die werd verzameld tijdens de praktijktest en landelijke commentaarronde werd voorgelegd aan de werkgroep tijdens de bijeenkomst in mei 2018.

In juni 2018 werden conceptindicatoren ontwikkeld. In juli 2018  werden de conceptindicatoren voorgelegd aan de indicatorenwerkgroep. In augustus 2018 werd een conceptrapport voor de indicatoren opgesteld.

Na het verwerken van de resultaten van de praktijktest en de landelijke commentaarronde is de richtlijn in september 2018 opnieuw voorgelegd aan de RAC van het NCJ en ZonMw.

In augustus 2018 werd het BDS protocol aangepast en voorgelegd aan de BDS redactieraad van het NCJ. Ook werd de richtlijn, naar aanleiding van de feedback van de RAC van het NCJ, aangepast en voorgelegd aan de werkgroep en enkele experts uit de klankbordgroep. De conceptversie werd opgesteld en voorgelegd aan de RAC van het NCJ  en ZonMw ter autorisatie in november 2018.

Tabel 6: Leden van de werkgroep

Tabel 6: Leden van de klankbordgroep en meelezers

Cliëntenparticipatie 

De cliëntenparticipatie bij de ontwikkeling van de JGZ-richtlijn is vormgegeven door deelname van een ouder namens oudervereniging Ouders & Onderwijs aan alle werkgroep vergaderingen. Ook waren ouders, patiënten, ervaringsdeskundigen vertegenwoordigd in de klankbordgroep, namelijk via vertegenwoordigers van de Klub Lange Mensen (KLM), Belangenvereniging Van Kleine Mensen (BVKM) en het Turner Contact Nederland.

Binnen de praktijktest hebben drie online focusgroepen plaatsgevonden met vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen, ouders van kinderen tussen de 0 en 12 jaar en met kleine en lange jongeren van 16-18 jaar (zie verslag van de praktijktest).

Ouderversie en jongerenversie van de richtlijn

Op basis van de JGZ richtlijn Lengtegroei werd een versie voor ouders en jongeren ontwikkeld. Hiervoor werd de Patiënteninformatietool van Patiëntenfederatie Nederland gebruikt. N.a.v. een sessie met de klankbordgroep werd bepaald welke onderdelen van de richtlijn in de ouderversie en jongerenversie terug moesten komen en in welke vorm de ouderversie en jongerenversie zouden moeten verschijnen. Er werd bepaald dat in eerste instantie een online folder een goede en haalbare vorm zou zijn, mogelijk zou op basis daarvan een informatief filmpje kunnen worden ontwikkeld. Een eerste concept van deze folders werd daarna opgesteld door de ontwikkelaars van de richtlijn. Dit concept werd voorgelegd aan de klankbordgroep, waarna de folders werden verbeterd op basis van de verkregen feedback. Vervolgens werden de folders voorgelegd aan ouders, jongeren, vertegenwoordigers van de patiëntenverenigingen en aan JGZ professionals in de online focusgroepen (onderdeel van de praktijktest). Op basis van de feedback uit de online focusgroepen werden de folders verder aangepast. De focus lag bij de ontwikkeling vooral op de helderheid en relevantie van de inhoud en minder op de vorm. Uit de focusgroep met jongeren bleek dat de vormgeving van de folder jongeren niet aansprak (“ouderwets”). Om deze is de vormgeving van de folder aangepast.

Referenties

Argumentenfabriek. Knelpuntenanalyses jeugdgezondheidszorg. December 2015.

Van Zoonen, R., Vlasblom E., Beltman, M. 2018. Verslag praktijktest JGZ-richtlijn Lengtegroei. TNO, Leiden.