Een landelijke richtlijn over zindelijkheid voor urine en feces is nodig om tot uniformiteit te komen. Een groot aantal JGZ-organisaties maakt al jaren gebruik van een protocol of handboek. Voor deze organisaties is deze huidige richtlijn mogelijk niets nieuws en blijft de werkwijze gehandhaafd. Bij andere organisaties is nooit een protocol opgesteld en zal deze richtlijn tot een uniforme werkwijze moeten leiden. De richtlijn is zoveel mogelijk gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek. Aangezien dit echter beperkt aanwezig is, is ook door consensus en ‘expert opinie’ tot besluiten gekomen.
In dit hoofdstuk willen we enkele onderwerpen, waarover nog discussie is, aanstippen.
Contactmomenten in de JGZ
In de richtlijn is uitgegaan van het huidige patroon van contactmomenten. Of dit het meest effectieve schema is voor het onderwerp zindelijkheid is niet te zeggen. In het rapport ‘Contactmomenten’ wordt hier kort nader op ingegaan [22]; onderzoek hiernaar is echter nooit verricht.
Preventie op jonge leeftijd
Recent Nederlands onderzoek liet zien dat de methode ‘opnemen’ bij een jonge groep kinderen (4-5 jaar) leidde tot sneller zindelijk worden, mits ouder en kind gemotiveerd zijn [26]. Of deze methode standaard als preventief advies meegegeven moet worden aan ouders, is echter niet aangetoond. Nader onderzoek naar preventieve adviezen op de jonge leeftijd moet worden gedaan.
Verschillende visies op interventies, regionale verschillen
Van groot belang is de samenwerking met ketenpartners. Het gaat hierbij met name om de huisarts en de kinderarts, maar ook de verloskundigen, fysiotherapeute, diëtisten en kinderpsychologen.
De huidige richtlijn sluit goed aan op de richtlijnen die binnen deze disciplines van huisartsen en kinderartsen gebruikt worden. Er kunnen echter altijd regionale aanpassingen gemaakt worden. Om die reden is het altijd van belang de regionale methoden van signaleren en behandelen na te gaan, zodat de JGZ daarop goed aan kan sluiten.
Het is van belang dat lokaal dezelfde advisering aangehouden wordt, waarbij de richtlijn de leidraad is.
Als hulpmiddel voor afstemming wordt voor enuresis een LESA (Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraak) ontwikkeld. Deze zal begin 2011 gereed zijn.
Rol van de JGZ bij interventie/begeleiding?
De JGZ beschikt over kennis met betrekking tot de sociaal-medische kant van zindelijkheidsproblematiek. Het betreft namelijk vaak geen puur medisch probleem, maar heeft meer te maken met gedrag en opvoeding/aanpak. Opvoedproblemen kunnen de oorzaak maar ook een gevolg zijn van zindelijkheidsproblematiek (boze ouders in verband met een vieze broek/bed of zindelijkheidsproblemen als gevolg van spanningen thuis).
Ook de school kan een rol spelen in oorzaak of gevolg (het wel of niet toelaten van een kind met zindelijkheidsproblematiek, kind zit niet lekker in z’n vel in verband met overvraging op school). Dit kan in de begeleiding door de JGZ direct meegenomen worden.
Voorlichting, advies, instructie en begeleiding zijn onderdeel van zowel het uniforme deel als het maatwerkdeel van het basistakenpakket (BTP) JGZ (Productgroep 4). In de toelichting bij het uniforme deel wordt alleen gesproken over wettelijk verplichte voorlichting3. Advies, instructie en begeleiding hoort ook in deze productgroep thuis, maar is niet verder uitgewerkt. In het maatwerkdeel wordt gesproken van een vloeiende schaal tussen voorlichting, advies, instructie en begeleiding, waarbij de begeleiding van beperkte duur en intensiteit zal zijn. Als voorbeeld wordt voorlichting (dat echter ook gezien kan worden als begeleiding) over opvoeding genoemd. Begeleiding bij zindelijkheidsproblematiek is ons inziens te vergelijken met begeleiding bij opvoedingsproblematiek.
Verwijzing naar andere hulpverleners (door de verzekering vergoed) heeft verschillende nadelen. Allereerst de hogere kosten voor de cliënt (eigen risico) en de samenleving (een huisarts of specialist zijn duurder). Daarnaast heeft voor veel ouders de gang naar het ziekenhuis of een therapeut een hogere drempel (stigmatisatie) dan de gang naar de JGZ , met als risico dat de begeleiding niet wordt gestart. Ook zal de aanvullende informatie die de JGZ heeft en die juist in de begeleiding van belang is, verloren gaan.
De overheid pleit voor zorg zo dicht mogelijk bij huis, zo kort en zo tijdig mogelijk. Dit pleit voor begeleiding van zindelijkheidsproblematiek door de JGZ. Uiteraard moet de grens van de tijdsinvestering daarbij bewaakt worden. Waar die grens ligt, zal door de professional, maar ook door de lokale invulling bepaald moeten worden.
Rechtstreeks verwijzen
Rechtstreeks verwijzen dient overwogen te worden daar waar de huisarts geen interventie kan bieden. Het verdient hierbij echter aanbeveling altijd overleg te plegen met de huisarts, omdat deze mogelijk aanvullende informatie heeft bij het opstellen van een differentiaaldiagnose.
Complementaire therapieën
In deze richtlijn is bij de wetenschappelijke onderbouwing gekeken naar de plek van complementaire therapie, zoals alternatieve therapieën (onder andere hypnose, acupunctuur) bij de behandeling van onzindelijkheid. Er bleken geen kwalitatief goede studies te zijn om hier een uitspraak over te doen. De bijwerkingen die in de studies werden gevonden, waren meestal mild en beperkt. Echter, in de meeste studies werd niets vermeld over nadelige effecten. De JGZ krijgt hier van ouders echter wel vragen over. Er wordt vanuit de richtlijn geadviseerd niet actief naar alternatieve therapie te verwijzen. Goede studies zijn nodig naar de effectiviteit, kosteneffectiviteit en nadelige effecten van deze behandelingen.
Succesfactoren therapie fecale incontinentie
Het is een probleem dat niet aan te geven is welke kinderen goed en welke kinderen slecht/niet op therapie reageren. Er was geen verschil tussen geslacht en leeftijd waarop verwezen werd voor behandeling in een follow-uponderzoek na 6 jaar. 36% had nog steeds klachten [160]. Een ander probleem bij het opstellen van succespercentages is dat studies vaak uitgevoerd zijn in tertiaire (derdelijns) centra. Gegevens over huisartsenzorg of begeleiding in de JGZ ontbreken nog. Het zou goed zijn als aanvullend onderzoek gedaan werd naar deze resultaten.
Bij kinderen met fecale incontinentie door obstipatie heeft na 5 jaar intensieve therapie 50% nog last van darmproblemen. Dit hoeft geen incontinentie te zijn, maar kan ook obstipatie zijn; bij solitaire fecale incontinentie ligt dit percentage op 30%.
Prognostisch gunstig lijken (‘expert opinie’):
- Fecale incontinentie door obstipatie (voor de puberteit; in de puberteit ongunstiger dan de solitaire fecale incontinentie).
- Motivatie bij ouders en kind.
- Geen mentale retardatie bij kind [124][164].
- Geen psychosociale problemen bij kind en of ouders.
Kostenaspecten
In een aparte rapportage wordt ingegaan op de tijdsinvestering, behoefte aan scholing en materialen bij de landelijke implementatie van deze JGZ-richtlijn ‘Zindelijkheid’ [35].
Onderzoek kosteneffectiviteit
In de richtlijn van de NVU/NVK/V&VN (Jong de, 2008) wordt aangegeven dat er indirect bewijs is voor de kosten van onzindelijkheid voor urine bij kinderen en dat ongeveer 1% van de urologische kosten voor incontinentie bij kinderen wordt gespendeerd. De werkgroep van deze richtlijn moet echter concluderen dat er onvoldoende gegevens zijn om de huidige effectiviteit van zorg voor kinderen met incontinentie economisch te evalueren. Met betrekking tot fecale incontinentie zijn geen studies met kosteneffectiviteitsanalyses verricht [10].
3 Het Platform JGZ heeft in februari 2005 het advies uitgebracht productgroep 4 uit het maatwerkdeel onder te brengen in het uniforme deel van het BTP.