Een projectgroep van TNO (J. Deurloo en N. Heerdink) heeft de teksten voor de conceptrichtlijn geschreven. Voor de start van het project is een werkgroep samengesteld, deze werkgroep is bij alle fasen van de ontwikkeling van de richtlijn intensief betrokken geweest. De werkgroep is samengesteld uit experts op het gebied van hartafwijkingen en/of JGZ. Zie voor de leden van de werkgroep paragraaf ‘e’. Met elk werkgroeplid zijn afspraken gemaakt en vastgelegd over taken en rollen in elke fase van het project. De tool ’organisatie en samenwerking bij multidisciplinaire richtlijnontwikkeling’ van het Haringproject is hierbij als uitgangspunt genomen.
Tijdens de eerste werkgroepvergadering zijn de uitgangsvragen besproken en zo nodig nader gespecificeerd. Hierna is een systematisch literatuuronderzoek verricht op de uitgangsvragen. De leden van de projectgroep hebben de literatuur bestudeerd en samengevat. De teksten waren voor de deelnemers aan de werkgroep inzichtelijk en te bewerken op Google Drive. Deze teksten zijn tijdens vier werkgroepvergaderingen doorgenomen en aangepast, en er zijn aanbevelingen opgesteld.
Tevens is een klankbordgroep samengesteld. De klankbordgroep voor de start van de praktijktest geconsulteerd met de vraag de conceptrichtlijn van commentaar te voorzien.
Naar aanleiding van de reacties van de klankbordgroep bleek informatie in de thema’s 3 en 10 fors te zijn verouderd. Deze zijn voorzien van meer recente informatie. Voor deze hoofdstukken is niet naar literatuur gezocht naar aanleiding van de uitgangsvragen. Lisbeth Utens is medeauteur van deze herziene thema’s.
Op basis van de inhoud van de richtlijn zijn een registratieprotocol en indicatoren opgesteld.
Het eerste concept van de richtlijn is op 9-11-2015 beoordeeld door de RAC. Hierna is gestart met een praktijktest gedurende 4 maanden bij 5 organisaties, om de werkbaarheid in de praktijk te onderzoeken. De conceptrichtlijn is in deze periode ook verspreid voor de landelijke commentaarronde.
Het registratieprotocol is beoordeeld door de redactieraad BDS van het NCJ.
Na het verwerken van de resultaten van de praktijktest en de landelijke commentaarronde is de richtlijn op 16-9-2016 opnieuw beoordeeld door de RAC. Naar aanleiding van deze bespreking is de inhoud van de richtlijn opnieuw bijgesteld. Op 21 november 2016 heeft de RAC de richtlijn definitief geautoriseerd.
Medeauteur
Lisbeth Utens is medeauteur van de thema’s 3 en 10.
Leden van de werkgroep
| Naam | Functie | Organisatie |
| Monique Basten | Verpleegkundig specialist | Zorgboog, namens V&VN Vakgroep jeugd |
| Anneke Driessen – Smits | Jeugdverpleegkundige | CJG Rijnmond, namens V&VN Vakgroep jeugd |
| Selma van der Harst | Arts Maatschappij & Gezondheid | Jong Florence, namens AJN |
| Roos de Jonge | Ervaringsdeskundige | Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen |
| Wilfred de Koning | Huisarts | ErasmusMC, namens NHG |
| Marry Rijlaarsdam | Kindercardioloog | LUMC, namens NVK |
| Hetty van Velzen | Arts Maatschappij & Gezondheid, np | Onafhankelijk voorzitter |
| Gea Vrieze | Arts Maatschappij & Gezondheid | GGD Hart voor Brabant |
| Rixt Ytsma | Consulent Steunpunt Speciaal Onderwijs Fryslan | Namens Ouders & Onderwijs |
Klankbordgroep en meelezers
| Naam | Functie | Organisatie |
| Magda Boere-Boonekamp | Arts Maatschappij & Gezondheid | Universiteit Twente |
| Joana Kist – van Holthe (thema 8) | Kinderarts | VUmc |
| Lisbeth Utens | Klinisch psycholoog BIG / UHD | ErasmusMC – Sophia |
| Mark Weghorst | Revalidatie maatschappelijk werker en thema adviseur | Roessingh Revalidatie en Ouders & Onderwijs |
| Mascha Kamphuis | Jeugdarts KNMG | TNO en JGZ Zuid-Holland West |
| Margot Fleuren | Implementatiedeskundige | TNO |
| Annelies Broerse | Deskundige indicatorenontwikkeling | |
| Carla Stegeman – de Jong | Jeugdarts KNMG, stafarts | GGD Groningen |
| Marjanne de Graaf | Arts Maatschappij & Gezondheid en jeugdarts | GGD Drenthe |
| Lisette van den Brink | Jeugdarts | STMR |
| Mark Eisinger | Jeugdarts en huisarts | Jeugdgezondheidszorg Kennemerland |
| Marine de Leeuw | Ervaringsdeskundige (jongere met aangeboren hartafwijking) | |
| Bas van de Riet | Ervaringsdeskundige (jongere met aangeboren hartafwijking) | |
| Tijmen Hilhorst | Ervaringsdeskundige (jongere met aangeboren hartafwijking) | |
| Merlijn van der Wijngaart | Ervaringsdeskundige (jongere met aangeboren hartafwijking) | |
| Claudia Lamans | Hartstichting |