Mogelijke medische/lichamelijke gevolgen
De meeste fysieke beperkingen en problemen zijn te verwachten bij de meer ernstige (geopereerde) afwijkingen, zoals bij jeugdigen met een hypoplastisch linker hart syndroom, tetralogie van Fallot, transpositie van de grote vaten, of na een Fontan-operatie wegens een hypoplastisch linker hart syndroom, tricuspidalisatresie of andere univentriculaire hartafwijking.
Sommige patiënten moeten rekening houden met (her-)operaties. Daarnaast is er een verhoogde kans op ritmestoornissen, vooral na operatieve correctie van aangeboren hartafwijkingen. Littekenweefsel is dan de oorzaak van de ritmestoornissen [35].
Als een hartafwijking langer bestaat kan hartfalen ontstaan, met als gevolg daarvan frequente luchtweginfecties, kortademigheid bij inspanning, nachtelijk plassen en oedemen. Verder moet rekening worden gehouden met eventuele bijwerkingen van medicijnen (zoals bloedingen en blauwe plekken bij gebruik van anticoagulantia) en soms belastende controles van de antistolling bij de trombosedienst. Tegenwoordig echter kunnen jongeren ook zelf thuis de antistolling controleren met de CoaguChek®. Bij verschillende aandoeningen zijn endocarditisprofylaxe (antibiotica) en griepvaccinatie geïndiceerd (zie sectie 4 Preventie).
Verzekeringen
Zowel voor het verkrijgen van levens- als aanvullende ziektekostenverzekeringen worden problemen genoemd, zoals hogere premies of zelfs afwijzingen [28][33]. Dit geldt zowel voor ernstige als milde aangeboren hartafwijkingen. Alle zorgverzekeraars zijn verplicht om iedereen te accepteren voor een basisverzekering.
Voortplanting
Zwangerschap en bevalling kunnen verschillende problemen en risico’s opleveren voor zowel de moeder met een aangeboren hartafwijking als voor haar kind. Tevens speelt, ook voor mannen, erfelijkheid een rol. In een Nederlands onderzoek naar psychosociale uitkomsten bij volwassenen met diverse aangeboren hartafwijkingen gaf bijna de helft van de vrouwen aan dat de hartafwijking voor hen een beperkende factor was of was geweest in de keuze voor het wel of niet krijgen van kinderen [49]. Slechts 20% van de mannen gaf aan dat dit het geval was.
In het algemeen geldt dat seksuele voorlichting voor de groep adolescenten niet anders hoeft te zijn dan voor gezonde leeftijdsgenoten. De voorlichting over anticonceptie dient aangepast te worden aan de hartafwijking en gezondheidstoestand van de jeugdige [53]. Meisjes/vrouwen met een verhoogd risico op een trombo-embolie kunnen beter geen oestrogeen-houdende anticonceptie gebruiken. Het spiraaltje geeft mogelijk een verhoogd risico op endocarditis maar kan in bepaalde gevallen met profylactische antibiotica toch de beste optie zijn.