Richtlijn: Niet scrotale testis (NST) (2012, multidisciplinair)

Uit een serie publicaties in de jaren '80 bleek dat het aantal chirurgische ingrepen voor NST grofweg twee tot vier maal hoger was dan verwacht op basis van de incidentie van NST bij de geboorte (Van Gelderen, 1986; De Muinck Keizer-Schrama, 1987; Venlet-Melchior, 1989). Verschillende oorzaken van deze discrepantie werden onderkend, zoals het ontbreken van een eenduidige definitie, onduidelijkheid ten aanzien van de prognose voor toekomstige testisfunctie, het ontstaan van NST ná de geboorte en verschillende opvattingen over hoe en wanneer jongens met NST zouden moeten worden behandeld. Tegen die achtergrond is in oktober 1986 door het toenmalige Centraal Begeleidings Orgaan voor de intercollegiale toetsing (CBO; tegenwoordig het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg) een consensusbijeenkomst georganiseerd, met als doel om op  basis van de (beperkte) beschikbare evidentie tot een multidisciplinaire richtlijn te komen  voor het beleid bij NST (De Muinck Keizer-Schrama, 1987). Onderdeel van de consensus  was de landelijke invoering van de testis-registratiekaart (ook wel het ‘ballenkaartje’ genoemd). Na de CBO-consensus is de registratie van de testispositie bij pasgeborenen opgenomen in het integraal dossier jeugdgezondheidszorg (JGZ) en het groeiboekje.  De consensus is echter nooit formeel uitgewerkt in een richtlijn. Het belangrijkste doel  van de consensus, namelijk het niet uitvoeren van orchidopexie als de testis op een eerder  moment in het leven normaal scrotaal was gelegen volgens onder andere de gegevens  van de JGZ, is niet bereikt. In 2004 is een scriptie verschenen (Horstink-uit de Weerd, 2004) waarin de destijds  bestaande protocollen binnen de JGZ werden geëvalueerd. Het beleid van verwijzen bij NST blijkt in deze protocollen sterk te variëren. Leeftijdsgrenzen voor verwijzing worden in dergelijke protocollen bijvoorbeeld niet altijd aangegeven. In 2008 is mede daarom gestart met de ontwikkeling van een richtlijn voor de JGZ door middel van literatuuronderzoek en bespreking daarvan in expertmeetings. Dit leidde in 2009 tot een concept-eindversie  van de richtlijn. Deze werd echter, door controverse in het veld, door de Richtlijn Advies Commissie (RAC) van het toenmalige RIVM/Centrum Jeugdgezondheid (tegenwoordig het  NCJ, Nederlands Centrum Jeugdgezondheid) aangehouden. Vanwege de controverse  startte in datzelfde jaar het project: ‘Gebruik van beslissingsanalyse en patiënten voorkeuren bij ontwikkeling en toepassing van richtlijnen geïllustreerd aan de hand van de  richtlijn niet-scrotale testis’. In combinatie met een expertbijeenkomst voor de vertaling  naar de praktijk heeft dit geleid tot deze onderhavige richtlijn. Voor een korte samenvatting  van het project en de expertbijeenkomst, zie bijlage 2a. Voor een uitgebreide toelichting: zie de aparte bijlage 2b.

Deze multidisciplinaire richtlijn is gericht op de correcte signalering van en verwijzing bij NST. Dit zijn taken die in elk geval op standaardmomenten worden uitgevoerd door de JGZ (door de jeugdarts en verpleegkundig specialist), maar tevens op indicatie of vraag door de huisarts en de kinderarts. Kinderen worden vervolgens verwezen naar de specialist: (kinder)uroloog, (kinder)chirurg (1) of kinderarts. Deze artsen zijn derhalve ook de doelgroep van deze richtlijn.

(1) Hieronder wordt in dit verband verstaan: een uroloog/chirurg werkzaam in een kinderchirurgisch centrum, alsook een uroloog/chirurg die ervaring heeft met de behandeling van NST bij kinderen.

Een richtlijn is een document met aanbevelingen ter ondersteuning van zorgprofessionals en zorggebruikers, gericht op het verbeteren van de kwaliteit van zorg, berustend op wetenschappelijk onderzoek aangevuld met expertise en ervaringen van zorgprofessionals* en zorggebruikers** (Brummen, 2010). Het uiteindelijke doel hiervan is betere, uniforme advisering, correcte verwijzing en hulp aan ouders en kinderen.

* Onder zorgprofessionals worden alle BIG-geregistreerde zorgverleners verstaan,  onder wie artsen, verpleegkundigen, apothekers, fysiotherapeuten, gezondheidszorgpsychologen, psychotherapeuten, tandartsen, verloskundigen en verpleegkundig specialisten.
** Onder zorggebruikers worden patiënten, cliënten, familie van patiënten en cliënten, en mantelzorgers verstaan.