De Praktijkmodule ‘Rouw en verlies’ geeft achtergrondinformatie, praktische tips en adviezen over rouw en (levend) verlies voor professionals in de JGZ.

Rouw na het verlies van een kind is voor ouders intens, niet iets wat “voorbijgaat”, maar wat geïntegreerd moet worden in het leven. Cijfers laten zien dat rouw- en verlieservaringen vaak voorkomen in de JGZ, ook in bredere zin zoals het verlies van een ouder of rouw na een ingrijpende diagnose voor het kind zoals een chronische ziekte [33].

JGZ-professionals vinden rouw en verlies belangrijke thema’s en hebben behoefte aan achtergrondinformatie en praktische handvatten. In 2009 werd de JGZ-richtlijn ‘Begeleiding gezin bij overlijden kind’ ontwikkeld, onder andere op basis van de ervaringen van ouders die een kind hebben verloren. 

De Praktijkmodule ‘Rouw en verlies’ is een herziening van de vorige richtlijn uit 2009 en verbreedt het thema rouw en verlies. Naast het overlijden van een kind is er aandacht voor ‘levend verlies’: chronische rouw die kan ontstaan na een blijvende, levensveranderende ervaring. Ook wordt aandacht besteed aan rouw na het overlijden van een ouder of andere naaste (zoals een broer of zus) en aan de manier waarop dit verlies een plek kan krijgen. Daarnaast is er meer aandacht voor culturele en religieuze diversiteit in de beleving en omgang met rouw en verlies. 

Deze Praktijkmodule biedt praktische ondersteuning en tips voor professionals in de JGZ. Een Praktijkmodule heeft, in tegenstelling tot een JGZ-richtlijn, geen formele verplichting of juridische status. Het niet volgen van een Praktijkmodule heeft daarom geen juridische consequenties en behoeft geen nadere verantwoording. JGZ-professionals kunnen de Praktijkmodule flexibel en naar eigen professioneel inzicht toepassen.

Deze Praktijkmodule gaat over het omgaan met rouw en ‘levend verlies’ binnen gezinnen die in beeld zijn bij de JGZ. Rouw treedt op na het overlijden van een kind, ouder of andere dierbare. Rouw kan er ook zijn bij ‘levend verlies’: dit is verlies dat ontstaat wanneer een kind/dierbare door ziekte, een aandoening of beperking blijvend verandert, terwijl die persoon er nog is. 

De module helpt JGZ-professionals om signalen van rouw en overbelasting te herkennen en geeft inzicht in factoren die het risico op gecompliceerde rouw kunnen vergroten, zoals traumatische gebeurtenissen, beperkte sociale steun of langdurige zorgbelasting. Daarnaast besteedt de module aandacht aan beschermende factoren, zoals open communicatie binnen het gezin, sociale steun, professionele begeleiding en passende coping strategieën.

De aanbevelingen in deze Praktijkmodule zijn bedoeld voor toepassing tijdens contacten met (aanstaande) ouders en gezinnen die te maken hebben met rouw na het overlijden van een kind/ouder of dierbare en voor ouders die te maken hebben met rouw na levend verlies. Bij het opstellen van deze Praktijkmodule is afstemming gerealiseerd met de volgende andere richtlijnen en modules:

• JGZ-richtlijnen ‘Psychosociale problemen’ (2016, in herziening).
• JGZ-richtlijn ‘Opvoedondersteuning’ (2013, in herziening).
• JGZ-richtlijn ‘Ouder-kind relatie’ (2021).
• JGZ-richtlijn ‘Preventie wiegendood’ (2017, in herziening).

De Kennismodule vormt een introductie op het thema ‘Rouw en levend verlies’. Hier wordt de kennis beschreven die JGZ-professionals nodig hebben om volgens de Praktijkmodule te werken. 

In deze Kennismodule komen de volgende vragen aan bod:

1. Wat is rouw en hoe uit zich dit bij ouders en kinderen?
2. Wanneer ervaren ouders en gezinnen levend verlies?
3. Wat is de definitie van stilgeboorte, zuigelingensterfte, kindersterfte en ‘levend verlies’? En hoe vaak komt het voor?
4. Wat zijn risicofactoren voor ontregelende rouw of rouw waarbij extra ondersteuning nodig is? En welke beschermende factoren ondersteunen het rouwproces?
5. Met welke diversiteitsaspecten moeten JGZ-professionals rekening houden bij begeleiding van gezinnen die te maken krijgen met rouw (door overlijden binnen het gezin of door levend verlies)?
6. Wat zijn de gevolgen van het overlijden van een kind of ouder voor het gezin? En welke gevolgen heeft levend verlies voor ouders, kinderen en gezin?

De belangrijkste punten uit de Kennismodule zijn:

• Rouw is een normale reactie op verlies. Iedereen rouwt op zijn of haar eigen manier. Er is geen vast verloop en ook geen vaste duur van rouw. Rouwreacties kunnen in de loop van de tijd veranderen en kunnen zich uiten op verschillende gebieden, zoals emotioneel, lichamelijk, cognitief, sociaal, gedragsmatig en op het gebied van zingeving. Bij kinderen kan rouw zich uiten in spel, gedrag en ontwikkeling, bijvoorbeeld in regressief gedrag of problemen op school.
• Deze Praktijkmodule maakt onderscheid tussen ‘rouw na overlijden’ en ‘rouw bij levend verlies’. Bij levend verlies gaat het om het blijvend moeten bijstellen van verwachtingen, mogelijkheden of toekomstbeelden, bijvoorbeeld nadat een chronische ziekte, beperking of ontwikkelingsproblematiek bij een kind is vastgesteld. 
• Kindersterfte is relatief zeldzaam, maar heeft grote impact op gezinnen. Levend verlies komt waarschijnlijk veel vaker voor, maar exacte cijfers ontbreken omdat het geen diagnose is.
• Risico’s zijn onder meer traumatisch of onverwacht overlijden, beperkte sociale steun, eerdere psychische klachten, financiële problemen en langdurige zorgbelasting. 
• Beschermend zijn onder meer open communicatie, sociale steun, erkenning van gevoelens, professionele steun en een veilige stabiele omgeving.
• Rouw en verlies worden beïnvloed door leeftijd, ontwikkelingsniveau, cultuur, religie, taal, gezinsvorm, gezondheidsvaardigheden en eerdere ervaringen. De JGZ sluit daarom aan bij de betekenisgeving, draagkracht en context van het gezin.
• Overlijden en levend verlies kunnen het functioneren van ouders, kinderen en het gezin langdurig beïnvloeden. De JGZ heeft een preventieve en signalerende rol: normaliseren waar passend, draagkracht en draaglast inschatten, beschermende factoren versterken en verwijzen wanneer extra hulp nodig is.

Belangrijke begrippen in deze richtlijn zijn:

Rouw na overlijden

Rouw is een normale reactie op verlies. Na het overlijden van een kind, ouder, broer, zus of andere dierbare kan het dagelijks leven van een gezin ingrijpend veranderen. Ouders en kinderen moeten omgaan met verdriet en gemis, terwijl het gewone leven tegelijkertijd doorgaat. Ieder gezinslid rouwt op een eigen manier. Rouw kent daarom geen vaste volgorde, vaste duur of “juiste” manier van reageren.

Rouwfasen

In de literatuur worden vaak de vijf rouwfasen van Kübler-Ross [1] genoemd: ontkenning, woede, marchanderen, verdriet/depressie en aanvaarding. Deze fasen kunnen helpen om rouwreacties te herkennen, maar rouw verloopt niet volgens een vast stappenplan. Fasen kunnen door elkaar lopen, terugkomen of niet duidelijk herkenbaar zijn.

Ontkenning kan tijdelijk bescherming bieden tegen de volle impact van het verlies. Woede kan ontstaan wanneer de werkelijkheid doordringt. Bij marchanderen probeert iemand soms grip te krijgen op een situatie die niet meer te veranderen is. Verdriet en depressieve gevoelens kunnen volgen wanneer het verlies steeds duidelijker wordt. Aanvaarding betekent niet dat het verdriet verdwenen is, maar dat het verlies langzaam een plek krijgt in het leven.

Rouwtaken

Naast rouwfasen wordt vaak gewerkt met rouwtaken. Volgens Worden [2] bestaat rouw uit vier belangrijke taken:

1. het verlies onder ogen zien;
2. de pijn van het verlies toelaten en verwerken;
3. leren leven in een situatie waarin de overledene ontbreekt;
4. de overledene emotioneel een plek geven en verder leven.

Fiddelaers [3] voegt hieraan toe dat kinderen al vroeg mogen leren omgaan met verlies, verdriet en dood. Verlies moet niet worden weggestopt. Wanneer kinderen geen ruimte krijgen om te rouwen, kan verdriet later opnieuw of op een andere manier naar voren komen.

Rouwtaken verlopen niet volgens een vaste volgorde. Ze kunnen naast elkaar bestaan en jaren blijven doorwerken. Vooral na het overlijden van een kind kunnen mijlpalen, zoals een verjaardag, schoolovergang of nieuwe zwangerschap, het verdriet opnieuw activeren.

Vijf dimensies van rouw 

Rouw en verlies kunnen op verschillende manieren tot uiting komen. Voor JGZ-professionals is het belangrijk om breed te kijken naar signalen, omdat rouw niet alleen zichtbaar wordt in verdriet of huilen. Het is niet de rol van JGZ-professionals om een DSM 5 diagnose vast te stellen; het is wel belangrijk om signalen te herkennen die kunnen wijzen op problematiek.

Vanuit het DSM-5-perspectief wordt onderscheid gemaakt tussen normale rouwreacties en psychiatrische stoornissen. De DSM-5 beschouwt rouw als een normale reactie op een ingrijpend verlies. Rouw kan zich echter manifesteren in verschillende domeinen van het functioneren. Het in kaart brengen van deze reacties helpt professionals om de impact van verlies breed te beoordelen en tegelijkertijd alert te blijven op signalen die kunnen wijzen op een psychische stoornis. Alleen wanneer klachten voldoen aan de diagnostische criteria van de DSM-5(-TR), is sprake van een psychiatrische diagnose. 

Vanuit het Integrated Process Model of Loss and Grief kunnen reacties op verlies worden beschreven binnen vijf onderling samenhangende dimensies: lichamelijk, emotioneel, cognitief, sociaal en spiritueel. Deze brede benadering sluit aan bij een biopsychosociale en existentiële kijk op gezondheid en functioneren.

Deze dimensies helpen om rouwreacties breed in kaart te brengen en signalen te herkennen die aanleiding kunnen geven tot nadere diagnostiek of behandeling [31]:

• Fysieke dimensie: lichamelijke reacties op verlies, zoals vermoeidheid, slaapproblemen, spanning, veranderingen in eetlust, pijnklachten of verminderde energie.
• Emotionele dimensie: gevoelens die samenhangen met verlies, zoals verdriet, boosheid, angst, schuldgevoelens, opluchting, gemis of verlangen. Deze emoties kunnen wisselen in intensiteit en duur en passen vaak binnen een normale rouwreactie.
• Cognitieve dimensie: gedachten en mentale processen, veranderingen in denken en informatieverwerking, bijvoorbeeld piekeren, concentratieproblemen, het opnieuw interpreteren van gebeurtenissen, preoccupatie met de overledene of het verlies, geheugenproblemen of veranderingen in betekenisgeving.
• Sociale dimensie: veranderingen in relaties, sociale rollen en participatie, waaronder terugtrekken uit sociale contacten, veranderingen binnen het gezin, verminderde betrokkenheid bij school of werk, of gevoelens van eenzaamheid, of juist het zoeken van steun. 
• Spirituele of existentiële dimensie: vragen rond zingeving, identiteit, levensbeschouwing en de betekenis van leven, dood en verlies. Deze dimensie kan invloed hebben op hoe iemand het verlies begrijpt en ermee omgaat.

Deze dimensies kunnen gelijktijdig voorkomen en elkaar wederzijds beïnvloeden. Een kind kan bijvoorbeeld lichamelijke klachten ontwikkelen en zich terugtrekken op school, zonder verdriet expliciet te uiten. Een ouder kan het dagelijks leven grotendeels blijven oppakken, maar tegelijkertijd kampen met vermoeidheid, schuldgevoelens, piekeren of existentiële vragen. Daarom is het belangrijk dat JGZ-professionals niet alleen aandacht hebben voor emoties, maar ook vragen naar lichamelijke klachten, cognities, gedachten, gezinsrollen, sociale steun of sociaal functioneren en zingeving. Wanneer klachten ernstig, langdurig of lang aanhouden en leiden tot duidelijke beperkingen in het functioneren, is het van belang te beoordelen of deze passen binnen een normale rouwreactie of voldoen aan de DSM-5 criteria voor een psychische stoornis, zoals een depressieve stoornis of een persisterende rouwstoornis (‘Prolonged Grief Disorder’).

Rouwreacties

Rouw kan zich emotioneel, lichamelijk, cognitief, sociaal en gedragsmatig uiten. Veelvoorkomende reacties zijn verdriet, boosheid, schuldgevoelens, angst, verwarring, concentratieproblemen, slaapproblemen, verminderde eetlust, lichamelijke klachten, vermoeidheid, eenzaamheid en terugtrekgedrag.
Deze reacties kunnen sterk verschillen per persoon. Binnen één gezin kunnen ouders, broers en zussen heel anders reageren. De ene ouder praat veel over het verlies, terwijl de andere ouder juist stiller wordt. Ook kinderen kunnen verdriet anders uiten dan volwassenen, bijvoorbeeld via gedrag, spel, lichamelijke klachten, terugval in ontwikkeling of schoolproblemen.

In de eerste periode na een overlijden zijn veel rouwreacties normaal. Het is belangrijk dat JGZ-professionals deze reacties erkennen en normaliseren, zonder het verdriet te bagatelliseren.

Ontregelende rouw

Rouwreacties zijn in de eerste maanden na een overlijden meestal normaal. Extra alertheid is nodig wanneer klachten langdurig, intens of ontregelend blijven. Signalen die kunnen wijzen op ontregelende rouw zijn onder andere:

• Langdurig niet kunnen praten over de overledene of juist voortdurend ermee bezig zijn;
• Aanhoudende stemmingswisselingen;
• Agressief of destructief gedrag;
• Aanhoudende angst dat andere gezinsleden ook zullen overlijden;
• Lichamelijke klachten zoals hoofdpijn, buikpijn of misselijkheid;
• Langdurige slaap- of eetproblemen;
• Sociale terugtrekking;
• School- of leerproblemen;
• Sterke schuldgevoelens;
• Vermijding van herinneringen aan het verlies;
• Emotionele verdoving of het gevoel dat het leven zinloos is;
• Risicogedrag, zelfdestructief gedrag of doodsverlangen.

Wanneer deze signalen aanhouden of verergeren, is verdere beoordeling en verwijzing naar passende hulpverlening nodig. Bij kinderen en adolescenten kan volgens de DSM-5-TR pas vanaf 6 maanden na het overlijden sprake zijn van een ‘Prolonged Grief Disorder’. Voor volwassenen geldt een termijn van 12 maanden. De klachten moeten bovendien gepaard gaan met duidelijk lijden of beperkingen in het dagelijks functioneren.

Hoe reageren kinderen op een overlijden? 

Kinderen die rouwen staan voor twee uitdagingen: omgaan met hun emoties en wennen aan de veranderingen in hun leven na het overlijden. Tegelijk gaat hun eigen ontwikkeling door. Alle kinderen merken dat er iets ingrijpends is gebeurd, maar wat zij begrijpen van de dood en hoe zij reageren verschilt per leeftijd.

Kinderen van 0 tot 2 jaar begrijpen de dood nog niet, maar voelen wel spanning, verdriet en veranderingen in hun omgeving. Zij kunnen reageren met huilen, onrust, angst, slaapproblemen of stilstand in hun ontwikkeling. Zij hebben vooral veiligheid, troost, liefde, aandacht en vertrouwde zorg nodig.

Kinderen van 2 tot 6 jaar begrijpen nog niet goed dat de dood definitief is. Zij kunnen denken dat de overledene terugkomt of dat zij zelf schuld hebben aan het overlijden. Hun emoties kunnen snel wisselen en zichtbaar worden in gedrag, zoals driftbuien, bedplassen of moeite met afscheid nemen. Zij hebben eenvoudige, eerlijke uitleg, herhaling en geruststelling nodig.

Kinderen van 6 tot 9 jaar begrijpen beter dat iemand die dood is niet terugkomt, maar hebben vaak nog veel praktische vragen over hoe en waarom iemand overlijdt. Zij kunnen bang zijn dat andere gezinsleden ook doodgaan. Hun verdriet is niet altijd zichtbaar en kan zich uiten in slaapproblemen, eetproblemen, gedragsverandering of schoolproblemen. Zij hebben duidelijke antwoorden en hulp bij het benoemen van gevoelens nodig.

Kinderen van 10 tot 16 jaar begrijpen beter wat overlijden betekent, maar kunnen hun gevoelens nog moeilijk delen. Zij kunnen zich zorgen maken over de achterblijvende ouder en proberen deze te ontlasten. Het is belangrijk dat zij steun krijgen, maar niet de verantwoordelijkheid van een volwassene overnemen. Zij hebben openheid nodig over de oorzaak en omstandigheden van het overlijden en ruimte om op hun eigen manier afscheid te nemen.

Kinderen vanaf 16 jaar begrijpen de dood als onomkeerbaar en universeel. Zij kunnen zoeken naar betekenis en worstelen met gevoelens van zinloosheid, wanhoop of verwarring. Vaak laten zij hun verdriet niet duidelijk zien, omdat zij anderen niet extra willen belasten. Zij hebben behoefte aan openheid, respect voor hun eigen manier van rouwen en ruimte om hulp te accepteren wanneer zij daaraan toe zijn.

Bijlage 7 geeft een overzicht van de uitingsvormen van rouw uitgesplitst naar de leeftijd van een kind. 

Herrouwen

Rouw bij kinderen kan op latere leeftijden opnieuw naar voren komen. Dit wordt ook wel ‘herrouwen’ genoemd. Nieuwe ontwikkelingsfasen, schoolovergangen, verjaardagen of andere belangrijke momenten kunnen het verlies opnieuw activeren. Daarom is het belangrijk dat ouders en JGZ-professionals rouw bij kinderen niet zien als een afgerond proces, maar als iets dat met de ontwikkeling kan meebewegen.

Levend verlies

Levend verlies verwijst naar vorm van rouw die ontstaat door een blijvende, ingrijpende verandering in het leven. Het gaat om verlies van verwachtingen, mogelijkheden of toekomstbeelden, waarbij het verdriet telkens kan terugkeren omdat de oorzaak van het verlies, bijvoorbeeld een chronische aandoening, een ontwikkelingsachterstand, beperking of langdurige problematiek binnen het gezin, blijvend aanwezig is. De term is geïntroduceerd door Keirse [4], die zich baseerde op het eerdere wetenschappelijke werk over chronisch verdriet (chronic sorrow). 

Levend verlies komt vaak geleidelijk naar voren, bijvoorbeeld bij een kind met een chronische aandoening, beperking, ontwikkelingsachterstand of langdurige onzekerheid over diagnose of toekomst. De JGZ kan dit signaleren tijdens reguliere contacten, via ouders zelf of via de overdracht van betrokken zorgverleners en ketenpartners.

Chronisch verdriet

Chronisch verdriet is een terugkerende en langdurige vorm van verdriet die ontstaat bij blijvende verliezen. Het concept werd oorspronkelijk beschreven door Olshansky [5] en later theoretisch uitgewerkt door Eakes, Burke & Hainsworth [40]. Triggers kunnen ontstaan rond ontwikkelingsmijlpalen, ziekenhuisopnames, gedragsproblemen, schoolmomenten of confrontaties met leeftijdsgenoten zonder beperking [40][38].

Figuur 1 – Het cyclische karakter van chronische rouw

Het CBS hanteert rond sterfte vooral deze begrippen:

Levenloos geboren kind/ stilgeboorte¹

Een levenloos geboren baby is een baby die na ten minste 24 weken zwangerschap of met een geboortegewicht van 350 gram of meer wordt geboren en bij de geboorte geen tekenen van leven vertoont, zoals ademhaling, hartslag of spontane spierbewegingen [6].

¹In plaats van de term ‘stilgeboorte’ wordt ook wel de term ‘doodgeboorte’ gebruikt. Doodgeboorte is de meer medische term.

Perinatale sterfte 

Perinatale sterfte is sterfte rond de geboorte en omvat stilgeboorte na een zwangerschapsduur van ten minste 24 weken en het overlijden van een levendgeboren baby binnen de eerste zeven dagen na de geboorte. 

Neonatale sterfte 

Overlijden van een levendgeboren kind in de eerste 28 levensdagen. 

• Vroege neonatale sterfte: overlijden in de eerste 7 levensdagen.
• Late neonatale sterfte: overlijden vanaf dag 7 tot en met dag 27.

Zuigelingensterfte

Zuigelingensterfte verwijst naar het overlijden van een kind vóór het bereiken van de eerste verjaardag.

Kindersterfte

Kindersterfte verwijst naar het overlijden van een kind vóór het bereiken van de vijfde verjaardag. 

Sterfte onder 0- tot 20-jarigen

De sterfte onder 0- tot 20-jarigen is de afgelopen decennia sterk gedaald: van 1.987 overlijdens in 1994 naar 1.020 in 2024 (Centraal Bureau voor de Statistiek, 2025). In 2024 overleden in Nederland 547 kinderen in het eerste levensjaar en 473 kinderen en jongvolwassenen van 1 tot 20 jaar. Daarnaast werden 461 kinderen doodgeboren na een zwangerschapsduur van 24 weken of langer.

De meeste overlijdens vonden plaats in het eerste levensjaar, gevolgd door jongeren in de leeftijd van 15 tot 20 jaar.

Sterfte in het eerste levensjaar

In 2024 was twee derde (66%) van de sterfte onder baby’s het gevolg van aandoeningen in de perinatale periode, zoals complicaties tijdens zwangerschap of bevalling. Daarnaast werd 17% veroorzaakt door aangeboren afwijkingen. In totaal overleden 361 pasgeborenen aan deze oorzaken.

Sterfte bij kinderen en jongvolwassenen van 1 tot 20 jaar

In Nederland overleden in 2024 166 kinderen en jongeren in de leeftijd van 1 tot en met 20 jaar aan een niet-natuurlijke doodsoorzaak. Het ging om 91 verkeersongevallen en 62 zelfdodingen. Vooral bij jongeren vanaf 12 jaar is zelfdoding een relatief belangrijke doodsoorzaak.

Levend verlies

Levend verlies komt veel vaker voor dan verlies door overlijden. Exacte cijfers ontbreken, omdat levend verlies geen medische diagnose is en daarom niet als zodanig wordt geregistreerd. Ouders en verzorgers van kinderen met bijvoorbeeld een chronische aandoening, verstandelijke beperking, autismespectrumstoornis, zeldzame aandoening of ernstige gedragsproblemen kunnen langdurige gevoelens van verlies en verdriet ervaren [35][38]. Levend verlies komt niet automatisch voor bij een chronische aandoening of beperking. Het is een mogelijke ervaring, maar verschilt sterk per kind, ouder/verzorger en situatie.

Bij rouw en verlies is het belangrijk om normale rouwreacties te onderscheiden van klachten die kunnen wijzen op psychische, somatische of ontwikkelingsproblematiek. Verdriet, huilen, concentratieproblemen, slaapproblemen, schuldgevoelens en tijdelijk verminderd dagelijks functioneren kunnen passen binnen een normaal rouwproces. Bij een deel van de ouders of kinderen ontstaan echter ernstigere of langdurige klachten waarbij aanvullende beoordeling, ondersteuning of verwijzing nodig is. Dit onderscheid is nodig om rouw niet onnodig te medicaliseren, maar wel tijdig extra ondersteuning of verwijzing in te zetten wanneer klachten ernstig, langdurig of ontregelend zijn.

Psychiatrische stoornissen of andere problemen

Bij aanhoudende of ernstige klachten is het belangrijk onderscheid te maken tussen normale rouwreacties en onder andere depressieve stoornissen, angststoornissen, posttraumatische stressstoornissen, aanpassingsstoornissen, suïcidaliteit, somatische symptoomstoornissen, gedragsproblemen bij kinderen, ontwikkelingsproblematiek en een persisterende rouwstoornis.

Persisterende rouwstoornis volgens DSM-5-TR

De persisterende rouwstoornis wordt in de DSM-5-TR beschreven als een diagnose voor mensen bij wie het rouwproces na het verlies van een dierbare langdurig en ernstig vastloopt, waardoor sprake is van klinisch significante lijdensdruk of beperkingen in het dagelijks functioneren. De diagnose kan bij volwassenen pas worden overwogen wanneer het overlijden ten minste 12 maanden geleden heeft plaatsgevonden. Voor kinderen en adolescenten geldt een termijn van ten minste 6 maanden [28].

Er moet sprake zijn van intens verlangen naar of gemis van de overledene en/of een aanhoudende preoccupatie met de overledene. Daarnaast moeten minimaal drie bijkomende symptomen aanwezig zijn, zoals identiteitsverstoring, ongeloof, vermijding, intense emotionele pijn, moeite om het leven weer op te pakken, emotionele verdoving, zinloosheid of intense eenzaamheid. De klachten zijn bijna dagelijks aanwezig, duren langer dan op grond van sociale, culturele of religieuze normen wordt verwacht en worden niet beter verklaard door een andere psychische of lichamelijke aandoening of door middelengebruik.

Voor de JGZ is het belangrijk om normale rouw niet te medicaliseren. JGZ-professionals stellen doorgaans geen DSM-diagnose, maar kunnen signalen herkennen, het functioneren en het beloop volgen, draagkracht en draaglast inschatten en zo nodig verwijzen naar passende diagnostiek of hulpverlening.

Gedrags- of ontwikkelingsproblematiek

Rouwreacties bij kinderen kunnen zich anders uiten dan bij volwassenen en worden soms verward met gedrags- of ontwikkelingsproblematiek. Mogelijke signalen zijn:

• Regressief gedrag;
• Prikkelbaarheid of boosheid;
• Concentratieproblemen;
• Slaapproblemen;
• Teruggetrokken gedrag;
• Lichamelijke klachten;
• Schoolproblemen.

Bij jonge kinderen kan rouw zich uiten in spel of veranderde hechtingsreacties. Bij adolescenten kunnen risicogedrag, middelengebruik of depressieve klachten op de voorgrond staan. Het is belangrijk onderscheid te maken tussen leeftijdsadequate rouwreacties (= reacties op verlies die passen bij de leeftijd, ontwikkeling en het begripsvermogen van een kind) en psychiatrische problematiek [7][20][8]. Bestaande kwetsbaarheden kunnen door verlies worden versterkt, terwijl langdurige rouw ook nieuwe klachten kan veroorzaken.

Risico- en beschermende factoren helpen de JGZ om bij rouw en levend verlies de balans tussen draagkracht en draaglast in te schatten. Ze ondersteunen het tijdig herkennen van gezinnen met verhoogde kwetsbaarheid of extra ondersteuningsbehoefte. 

Risicofactoren

Risicofactoren zijn onder meer een onverwacht, gewelddadig, traumatisch of onnatuurlijk overlijden, het overlijden van een kind of partner, eerdere psychische klachten, depressieve klachten, angstige hechting, weinig sociale steun, lage sociaaleconomische positie, overbelasting van de achterblijvende ouder en onvoldoende open communicatie binnen het gezin.

Bij kinderen wordt het risico groter wanneer de achterblijvende ouder of verzorger onvoldoende beschikbaar is door eigen rouw of overbelasting. Ook broers en zussen verdienen expliciete aandacht, omdat hun rouw minder zichtbaar kan zijn en daardoor gemakkelijk wordt gemist. Aanhoudende angst, schuldgevoelens, sociale terugtrekking, lichamelijke klachten, slaap- en eetproblemen, schoolproblemen, agressief of destructief gedrag, risicogedrag of doodsverlangen vragen om extra alertheid en zo nodig verwijzing.

Beschermende factoren:

• Erkenning van het verlies, 
• Open en eerlijke communicatie binnen het gezin, 
• Steun aan de achterblijvende ouder of verzorger, 
• Aandacht voor broers en zussen, 
• Ruimte voor herinnering en betekenisgeving, 
• Vervolgcontact, 
• Informatie en psycho-educatie, 
• Sociale steun en lotgenotencontact 
• De samenwerking tussen JGZ, huisarts, school, ziekenhuis en andere betrokken professionals. 

De JGZ kan bijdragen door rouwreacties te normaliseren waar passend, draagkracht en draaglast te blijven volgen en tijdig te verwijzen bij signalen van ontregeling.

Tabel 1. Risicofactoren bij overlijden van kind, ouder/verzorger of broer/zus

Tabel 2. Beschermende factoren bij overlijden van kind, ouder/verzorger of broer/zus

Risicofactoren

Bij levend verlies is sprake van een blijvende confrontatie met verlies van verwachtingen, mogelijkheden of toekomstbeelden [20]. Het risico op langdurige psychosociale belasting neemt toe wanneer …

• ouders weinig sociale of professionele steun ervaren;
• het verdriet van ouders niet wordt erkend; 
• stigma of schaamte open communicatie belemmert; 
• ouders herhaaldelijk worden geconfronteerd met medische crises, ontwikkelingsmijlpalen die niet worden bereikt, achteruitgang in functioneren;
• er sprake is van onzekerheid over diagnose en prognose. 

Ook intensieve zorgtaken, gebrek aan respijt, schuldgevoelens, financiële belasting en miskenning door professionals kunnen chronisch verdriet versterken.

Beschermende factoren:

• erkenning en normalisering van chronisch verdriet, 
• empathische en niet-oordelende communicatie, 
• duidelijke informatie, 
• sociale steun, 
• lotgenotencontact, 
• passende copingstrategieën,
• praktische ondersteuning, 
• respijtzorg (een professional of vrijwilliger neemt tijdelijk taken in  het gezin over)
• langdurige follow-up rond kwetsbare momenten, zoals diagnose, schoolovergangen, puberteit, medische achteruitgang of overgang naar volwassenenzorg. 

De JGZ kan een preventieve rol spelen door ouders proactief te benaderen, psychosociale signalen te volgen en waar nodig warm te verwijzen.

Tabel 3. Risicofactoren bij levend verlies en chronisch verdriet.

Tabel 4. Beschermende factoren bij levend verlies en chronisch verdriet

Mensen zijn niet zelf kwetsbaar, maar kunnen zich wel in omstandigheden bevinden die hen kwetsbaar maken. Gezinnen kunnen extra kwetsbaar worden door omstandigheden zoals sociaal isolement, beperkte sociale steun, complexe gezinsproblematiek, financiële problemen, armoede, overbelasting door mantelzorg of opvoedproblemen. Ook sociaaleconomische factoren spelen een rol: Buur et al. [9][24] vonden in een systematische review en meta-analyse dat laag inkomen, lager opleidingsniveau, onverwacht of gewelddadig overlijden, verlies van een kind of partner en beperkte sociale steun samenhangen met meer langdurige rouwsymptomen.

Licht verstandelijke beperking (LVB) 

Personen met een LVB hebben vaker problemen met emotieregulatie, communicatie en sociale redzaamheid. Hierdoor kunnen verlieservaringen moeilijker verwerkt worden. Rouwreacties worden soms minder goed herkend of anders geuit. Daarnaast is vaker sprake van complexe gezinsproblematiek, overbelasting en psychiatrische comorbiditeit. Volgens het SCP heeft naar schatting ongeveer 7,1% van de jeugdigen tot 18 jaar een licht verstandelijke beperking [39].

ADHD en ASS

Kinderen met ADHD of ASS kunnen moeite hebben met emotieregulatie, veranderingen, prikkelverwerking en het begrijpen van abstracte begrippen rondom ziekte, dood en verlies. Bij ASS kunnen verlieservaringen leiden tot verhoogde rigiditeit, angst of terugtrekking. Ouders van kinderen met ASS ervaren bovendien vaker chronisch verdriet en levend verlies [22].

Rouw na overlijden en rouw na levend verlies worden beïnvloed door persoonlijke, gezinsgerichte, culturele en maatschappelijke factoren. JGZ-professionals houden daarom rekening met verschillen tussen moeders en vaders, verschillen in copingstijl, culturele achtergrond, stigma, taal en openheid over verlies, gezinsstructuur, sociale steun, sociaaleconomische omstandigheden en de ontwikkelingsfase van het kind.

Leeftijd en ontwikkeling

Kinderen rouwen op een manier die past bij hun leeftijd en ontwikkeling. Jonge kinderen begrijpen de onomkeerbaarheid van de dood nog niet altijd. Kinderen in de basisschoolleeftijd kunnen rouw uiten via spel, gedrag of schuldgevoelens. Jongeren combineren rouw met ontwikkelingstaken, zoals identiteitsvorming, zelfstandigheid en sociale aansluiting. Rouw kan zich ook uiten in regressie, lichamelijke klachten, schoolproblemen of sociale terugtrekking. Begeleiding vraagt daarom om een leeftijds- en ontwikkelingsgerichte benadering. Bijlage 7 beschrijft de reacties per leeftijdsfase.

Gezinsdynamiek en sociale positie

Bij het overlijden van een ouder is aandacht nodig voor de draagkracht van de achterblijvende ouder, de positie van broers en zussen, open communicatie en beschikbare sociale steun. Kinderen en ouders onderdrukken soms gevoelens om elkaar te beschermen, terwijl open en eerlijke communicatie juist helpt bij verwerking en aanpassing [8]. Kinderen kunnen zich bovendien anders voelen dan leeftijdsgenoten, bijvoorbeeld wanneer klasgenoten nog beide ouders hebben. Dit kan gevoelens van uitsluiting, isolatie of schaamte versterken.

Broers en zussen

Besteed expliciet aandacht aan broers en zussen. Hun rouw wordt regelmatig onvoldoende herkend, terwijl deze langdurige psychosociale gevolgen kan hebben [10].

Maatschappelijke en culturele context

Cultuur, rouwtradities, schoolsystemen en beschikbare voorzieningen beïnvloeden de ondersteuning na een overlijden. De steun via school en gemeenschap verschilt per context (Wray et al., 2026; review van studies uit negen landen). Stem de begeleiding daarom af op het gezin, de schoolcontext, de lokale sociale kaart en de beschikbare steun.

Verschillen tussen ouders

Ouders verschillen in hoe zij levend verlies en chronisch verdriet ervaren en uiten. Moeders rapporteren vaker intens verdriet, schuldgevoelens en terugkerende emotionele belasting. Bij vaders zijn emoties soms minder zichtbaar en staan zorgen over de toekomst en stigma vaker op de voorgrond. Betrek daarom beide ouders actief bij gesprekken over verlies en draaglast [38].

Cultuur, schaamte en stigma

Culturele achtergrond, schaamte en stigma kunnen bepalen hoe open gezinnen spreken over een diagnose, beperking of verlieservaring. Sommige gezinnen houden een diagnose verborgen uit angst voor stigmatisering of schaamte. Terughoudendheid in communicatie betekent daarom niet automatisch dat er geen zorgbehoefte is [38].

Niet-erkende rouw en onzekerheid

Ouders van kinderen met ASS kunnen ambigu verlies en niet-erkende rouw ervaren: gevoelens van verlies die maatschappelijk niet altijd worden herkend [22]. Bij zeldzame of nog niet gediagnosticeerde aandoeningen kan aanhoudende onzekerheid over diagnose, prognose en toekomst leiden tot langdurige psychosociale belasting [34].

Deze paragraaf beschrijft wat er in de literatuur bekend is over de gevolgen van het overlijden van een kind of ouder voor het gezin. Daarnaast komen de gevolgen van ‘levend verlies’ voor ouders, en kinderen aan bod. 

Het overlijden van een kind of ouder raakt het hele gezin en kan de onderlinge verhoudingen, rollen en het dagelijks functioneren ingrijpend veranderen.

Gevolgen voor kinderen

Kinderen die een ouder verliezen, zijn kwetsbaarder voor psychische en psychosociale problemen, zoals angst, depressieve klachten, een verminderd gevoel van controle, lichamelijke klachten, concentratieproblemen en gedragsproblemen op school [7].

Veranderde rollen en communicatie

Na het overlijden van een ouder veranderen de rollen binnen het gezin. Kinderen en de achterblijvende ouder proberen elkaar soms te beschermen door emoties te onderdrukken of gesprekken over de dood te vermijden. Hierdoor krijgen kinderen mogelijk minder ruimte voor vragen en verdriet. Open en eerlijke communicatie, betrokkenheid van kinderen en passende ondersteuning voor kind én ouder zijn daarom belangrijk [8].

Gevolgen voor ouders

Het overlijden van een kind is een van de meest stressvolle gebeurtenissen voor ouders en broers en zussen [11]. Het risico op gecompliceerde rouw is groter bij een plotseling of gewelddadig overlijden. Minder gunstige uitkomsten hangen onder meer samen met de wijze van overlijden, ervaren steun, ervaren rechtvaardigheid, comorbiditeit en de tijd sinds het verlies [12]. Een volgende zwangerschap kan extra spanning oproepen. Ook kunnen zorgen over erfelijke risico’s leiden tot overbescherming van andere kinderen, wat hun ontwikkeling op termijn kan belemmeren.

Veelvoorkomende rouwreacties

Elk gezinslid doorloopt het rouwproces op een eigen manier (zie Bijlage 1: Rouw en rouwreacties). Mogelijke reacties zijn:

• verdriet, woede, boosheid, schuldgevoelens of opluchting na een lang ziekbed;
• angst dat andere gezinsleden hetzelfde overkomt;
• dromen, nachtmerries, eenzaamheid of lusteloosheid;
• hoofdpijn, buikpijn, misselijkheid, slaapproblemen of verminderde eetlust;
• concentratie- en geheugenproblemen;
• depressieve gevoelens of gedachten dat het leven geen zin meer heeft.

Gevolgen voor broers en zussen

De rouw van broers en zussen wordt vaak onvoldoende herkend. Zonder passende ondersteuning kunnen psychosomatische en psychosociale problemen ontstaan [10]. Kinderen kunnen moeite hebben het overlijden te geloven, verlies en angst voor de dood ervaren of emoties verbergen. Relaties met anderen kunnen sterker of juist zwakker worden, afhankelijk van het begrip en de reacties uit de omgeving [13].

Bij levend verlies is geen sprake van overlijden, maar van een blijvende confrontatie met verlies, bijvoorbeeld door een chronische aandoening, beperking of ontwikkelingsstoornis bij een kind. Ouders kunnen verlies ervaren van het verwachte toekomstbeeld, een vanzelfsprekende ontwikkeling, vrijheid, zekerheid en het beeld van een ‘gezond’ kind. Chronisch verdriet kan terugkeren en opnieuw worden geactiveerd door medische crises, ontwikkelingsmijlpalen of veranderingen in het functioneren [25].

Mogelijke reacties van ouders

Chronisch verdriet kan samengaan met leegte, schuld, angst, overbelasting en depressieve klachten. Ouders kunnen zich praktisch aanpassen aan intensieve zorgtaken, terwijl gevoelens van verlies en zorgen over de toekomst blijven bestaan. Moeders rapporteren vaker intensere en terugkerende verdrietreacties; vaders uiten hun zorgen soms minder zichtbaar [38].

ASS en diagnostische onzekerheid

Ouders van kinderen met ASS kunnen levend verlies en niet-erkende rouw ervaren, waaronder verdriet, onzekerheid, veranderde toekomstverwachtingen en schuldgevoelens. Als de omgeving deze gevoelens onvoldoende herkent, kan dit samengaan met stress, angst, somberheid, schaamte, stigma en sociale isolatie [22]. Ook onzekerheid over de diagnose, prognose en toekomst bij zeldzame of nog niet gediagnosticeerde aandoeningen kan langdurige psychosociale belasting veroorzaken [34].

Gevolgen voor gezin en kind

Levend verlies raakt het hele gezinssysteem. Mogelijke gevolgen zijn [28]:

• verhoogde belasting van ouders en intensieve zorgcoördinatie;
• verminderde psychische en fysieke kwaliteit van leven;
• veranderde routines, minder spontaniteit, financiële druk en beperkte sociale deelname;
• spanning tussen de zorg voor het kind met extra behoeften en aandacht voor andere kinderen;
• beperkingen voor het kind in ontwikkeling, participatie, zelfstandigheid, schooldeelname en sociale contacten.

Ook positieve ervaringen

Naast verdriet kunnen liefde, trots, hoop en betekenisgeving blijven bestaan [35].

Aandachtspunten voor de JGZ

De JGZ heeft een preventieve en signalerende rol. Let op:

• chronisch verdriet, overbelasting en psychosociale problemen;
• de balans tussen draagkracht en draaglast;
• kwetsbare momenten, zoals medische achteruitgang, schoolovergangen, puberteit, toenemende zelfstandigheid en niet-bereikte ontwikkelingsmijlpalen.

Ondersteun gezinnen, normaliseer passende rouwreacties, bied psycho-educatie en verwijs tijdig bij langdurige of ontregelende psychosociale problematiek.

Erkenning van het verlies en behoud van eigen regie

Na het overlijden van een kind hebben ouders behoefte aan erkenning, medeleven en zorgvuldig contact. Zij waarderen het wanneer afspraken worden nagekomen en wanneer het overleden kind ook later nog genoemd mag worden. De JGZ kan het initiatief nemen tot contact, maar ouders houden de regie over de vraag of, wanneer en op welke manier zij contact willen.

Bij levend verlies hebben ouders behoefte aan erkenning dat hun verdriet werkelijk en begrijpelijk is, ook wanneer hun kind leeft. Terugkerend verdriet betekent niet automatisch dat ouders de situatie niet accepteren. Het kan een normale reactie zijn op een verlieservaring die blijvend aanwezig is.

Luisterende en empathische benadering, met aandacht voor verschillen

Tijdens het contact is aandacht nodig voor het verhaal en het functioneren van ouders, eventuele andere kinderen in het gezin, beschikbare steun en reeds betrokken hulpverleners. Ouders kunnen daarnaast behoefte hebben aan informatie over rouwreacties bij kinderen. 

Ouders willen op een empathische en niet-oordelende manier worden benaderd en als deskundige over hun eigen kind worden gezien. Een luisterende, empathische houding is daarbij belangrijk. Daarnaast is aandacht nodig voor verschillen in coping, taal, culturele achtergrond, stigma, gezinssituatie en betekenisgeving.

Continuïteit

De behoefte aan aandacht kan opnieuw ontstaan rond betekenisvolle momenten, zoals verjaardagen, sterfdata, onderzoeksuitslagen, een nieuwe zwangerschap of veranderingen binnen het gezin.

Behoeften aan langdurige begeleiding, lotgenotencontact, praktische ondersteuning of aanvullende hulp worden verder uitgewerkt in de modules Samenwerken en verwijzen en Begeleiden.

Deze module gaat over het tijdig herkennen, benaderen, registreren en monitoren van gezinnen waarin sprake is van rouw na overlijden van een kind of ouder/verzorger of van levend verlies/chronisch verdriet bij een kind met een chronische aandoening, beperking, ontwikkelingsstoornis, ASS of zeldzame/onbekende aandoening.

• Wees alert op verlies en ingrijpende gebeurtenissen: vraag laagdrempelig naar veranderingen of ingrijpende gebeurtenissen in de gezinssituatie, waaronder een overlijden, levend verlies of een langdurig diagnostisch traject. Houd er rekening mee dat een overlijden of levend verlies niet altijd automatisch aan de JGZ wordt gemeld.
• Bied na een overlijden van een kind, ouder/verzorger, broer of zus passend contact aan. Benoem een vast aanspreekpunt en geef ouders/verzorgers ruimte om zelf te bepalen of, wanneer en in welke vorm zij contact willen. Bij levend verlies kan de JGZ eveneens ondersteuning bieden, afgestemd op de behoeften van het kind en de ouders/verzorgers.
• Breng de zorgbehoefte systematisch in kaart: kijk naar het functioneren van ouders/verzorgers en kinderen, de gevolgen van het verlies, risico- en beschermende factoren, steunbronnen en signalen van overbelasting of ontregeling. Bij levend verlies is het belangrijk ook aandacht te hebben voor veranderingen in verwachtingen, mogelijkheden en toekomstperspectief.
• Vraag beide ouders/verzorgers actief naar hun eigen beleving van het verlies. Sluit aan bij de culturele, sociale en persoonlijke context van het gezin. Wees alert op schaamte, stigma en verschillen in de manier waarop gezinnen over verlies, rouw, levend verlies en een mogelijke diagnose spreken.
• Registreer een overlijden of andere ingrijpende gebeurtenis en de gevolgen daarvan voor het kind en gezin. Leg relevante signalen, steunbronnen, betrokken hulpverlening en gemaakte afspraken vast. Zorg dat belangrijke informatie, ook over levend verlies, zichtbaar is bij volgende contacten.
• Verwijs naar aanvullende hulp wanneer dat nodig is, bijvoorbeeld bij langdurige of intensieve klachten, duidelijke beperkingen in het dagelijks functioneren, ernstige overbelasting of zorgen over de veiligheid. Dit geldt zowel na een overlijden als bij levend verlies.

In deze module komen de volgende vragen aan bod:

1. Hoe wordt de JGZ op de hoogte gebracht van het overlijden van een kind? Hoe wordt de JGZ op de hoogte gebracht van het overlijden van een ouder?
2. Op welke manier en op welke momenten kan de JGZ ouders/gezinnen na een overlijden binnen het gezin het beste benaderen?
3. Wat moet er administratief gebeuren wanneer het overlijden van een kind aan de JGZ wordt doorgegeven?
4. Hoe kan de zorgbehoefte in een gezin bij levend verlies of bij overlijden binnen het gezin het beste worden ingeschat?
5. Hoe kan in het JGZ-dossier een ingrijpende gebeurtenis geregistreerd worden, zodat rouw, levend verlies of chronisch verdriet tijdig gesignaleerd kan worden?
6. Hoe kan de JGZ gezinnen ondersteunen na het overlijden van een ouder/verzorger?

Hierbij onderscheiden we drie situaties, die hieronder kort beschreven worden. 

Bij het overlijden van een kind kan de JGZ informatie ontvangen via verschillende routes:

• Basisregistratie Personen (BRP): dit is de meest volledige bron voor geboorte- en overlijdensgegevens.
• Entadministratie/RIVM: ontvangt gegevens via de BRP, maar mist soms informatie over levenloos geboren kinderen of kinderen die zeer kort na de geboorte overlijden.
• Zorgverleners rond geboorte of ziekte, zoals ziekenhuis, verloskundige, kraamzorg, huisarts of kinderarts.
• Ketenpartners, zoals kinderopvang, school of andere betrokken professionals.
• via (andere) ouders, familieleden, school, kinderopvang, of netwerk van het gezin.
• Soms via media of andere informele signalen.

Omdat de entadministratie niet altijd volledig is (vooral bij levenloos geboren kinderen en kinderen die kort na de geboorte overlijden) is het belangrijk dat JGZ-organisaties lokale afspraken maken met bijvoorbeeld BRP, ziekenhuizen, verloskundigen en kraamzorgorganisaties. Hierbij gelden altijd de regels rond toestemming, privacy en gegevensbescherming.

De JGZ wordt niet automatisch geïnformeerd over het overlijden van een ouder. Informatie kan bekend worden via:

• de achterblijvende ouder of verzorger;
• het kind of de jongere zelf;
• een regulier JGZ-contact;
• signalen van school, kinderopvang, huisarts, wijkteam, ziekenhuis, maatschappelijk werk of andere ketenpartners;
• gemeentelijke of lokale samenwerkingsroutes, voor zover aanwezig en toegestaan.

Omdat deze signalen niet altijd tijdig of volledig zijn, is het belangrijk dat JGZ-organisaties lokaal duidelijke afspraken maken over signalering en overdracht binnen de geldende wettelijke kaders. Tegelijk moet worden erkend dat de JGZ niet altijd direct op de hoogte kan zijn van veranderingen in de gezinssituatie.

Ook bij het overlijden van een broer of zus wordt de JGZ meestal niet automatisch geïnformeerd, tenzij het overleden kind zelf ook in zorg was bij dezelfde JGZ-organisatie. De informatie kan binnenkomen via:

• ouders of verzorgers;
• het kind of de jongere zelf;
• een regulier moment van contact met de JGZ;
• school, kinderopvang, huisarts, ziekenhuis, wijkteam of andere betrokken professionals;
• interne signalering binnen de JGZ, als meerdere kinderen uit hetzelfde gezin in zorg zijn.

De JGZ benadert het gezin na een overlijden zorgvuldig en biedt een vast aanspreekpunt voor vragen en ondersteuning. Het contact wordt afgestemd op de behoeften en wensen van het gezin. Lees hieronder hoe dat in de praktijk uitgevoerd kan worden.

Na het overlijden van een kind is het wenselijk dat de JGZ het gezin actief en zorgvuldig benadert. Ouders hebben in deze periode behoefte aan duidelijkheid over waar zij terechtkunnen met vragen, zorgen of behoefte aan ondersteuning. Daarom is het belangrijk om binnen de JGZ één vast aanspreekpunt aan te bieden. Dit sluit aan bij een werkwijze waarin ouders zelf kunnen bepalen of, wanneer en in welke vorm zij contact willen.

Wanneer de JGZ op de hoogte is van het overlijden van een kind, wordt bij voorkeur binnen twee weken contact gezocht. Deze termijn is richtinggevend en geen harde norm. Het moment en de vorm van het contact worden afgestemd op de situatie, de bestaande relatie met het gezin en de wensen van de ouders.

Een passende eerste benadering is het sturen van een persoonlijke condoleancekaart met een brief. Hierin kan de JGZ:

• medeleven betuigen;
• aangeven hoe de JGZ op de hoogte is gesteld van het overlijden;
• uitleggen waarom contact wordt aangeboden;
• vermelden wie het vaste aanspreekpunt is en hoe deze persoon bereikbaar is;
• informatie geven over wat de JGZ voor het gezin kan betekenen;
• een concreet moment voor telefonisch contact voorstellen;
• aangeven dat ouders dit contact kunnen verzetten of ervan kunnen afzien als zij daar op dat moment geen behoefte aan hebben;
• benadrukken dat ouders ook op een later moment opnieuw contact kunnen opnemen.

Het kan helpend zijn om bij de brief een korte informatiefolder mee te sturen over de ondersteuning die de JGZ kan bieden aan gezinnen, zowel aan ouders als aan eventuele andere kinderen.

Het eerste contact heeft een preventief en signalerend karakter en is niet bedoeld als rouwbehandeling. Wanneer telefonisch contact wordt aangeboden, is het raadzaam hiervoor een concrete afspraak te maken. Dit biedt duidelijkheid voor zowel ouders als professional, omdat een gesprek over het overlijden emotioneel en confronterend kan zijn. Tegelijkertijd moet expliciet ruimte worden geboden om het contact te verzetten of ervan af te zien.

Tijdens het eerste contact sluit de JGZ-professional aan bij de behoeften van de ouders. De professional condoleert de ouders en vraagt hoe het met hen, eventuele broers en zussen en het gezin als geheel gaat. 

Daarbij kan aandacht worden besteed aan:

• de ervaren draagkracht en draaglast;
• beschikbare steunbronnen;
• het functioneren van gezinsleden;
• signalen van overbelasting of ontregeling;
• eventuele zorgen binnen het gezin;
• behoefte aan informatie, ondersteuning of vervolgcontact.

De JGZ dringt zich hierbij niet op. Ouders bepalen zelf of zij contact of ondersteuning vanuit de JGZ wensen.

Wanneer ouders prijs stellen op verdere betrokkenheid van de JGZ, worden afspraken gemaakt over de aard en het moment van vervolgcontact. Omdat behoeften in de loop van de tijd kunnen veranderen, is het belangrijk om expliciet af te spreken of, wanneer en op welke manier vervolgcontact plaatsvindt. Afspraken die met ouders worden gemaakt, worden zorgvuldig vastgelegd en nagekomen.

Bij vervolgcontact kan rekening worden gehouden met momenten waarop het verlies opnieuw extra actueel kan worden. Dit kan bijvoorbeeld het geval zijn rond:

• de datum waarop een geplande JGZ-afspraak zou hebben plaatsgevonden;
• de eerste verjaardag van het overleden kind;
• het ontvangen van uitslagen van obductie of DNA-/chromosomenonderzoek;
• één jaar na het overlijden;
• een nieuwe zwangerschap;
• een juridische of tuchtrechtelijke uitspraak;
• feestdagen;
• schoolovergangen van broers en zussen;
• andere voor het gezin betekenisvolle momenten.

Dergelijke momenten kunnen een nieuwe fase in het rouw- en verwerkingstraject markeren en opnieuw behoefte aan ondersteuning oproepen. De JGZ kan hier, wanneer ouders dit wensen, tijdig bij aansluiten.

Wanneer ouders aangeven geen behoefte te hebben aan contact, respecteert de JGZ deze keuze. Het is wel wenselijk om duidelijk te maken dat zij op een later moment opnieuw contact kunnen opnemen als vragen, zorgen of behoefte aan ondersteuning ontstaan. De JGZ blijft daarmee bereikbaar en beschikbaar, zonder zich op te dringen.

Het overlijden van een ouder, verzorger, broer of zus kan ingrijpende gevolgen hebben voor een kind en het gezin. Vanuit haar preventieve en signalerende taak kan de JGZ bijdragen aan het volgen van de psychosociale gezondheid en het tijdig signaleren van problemen in de verwerking en ontwikkeling.

Een overlijden wordt niet altijd automatisch aan de JGZ gemeld. De JGZ kan daarom gebruikmaken van beschikbare informatiebronnen, zoals ouders en kinderen zelf, reguliere contacten, gemeentelijke registraties en signalen uit de omgeving. Tijdens momenten van contact kan laagdrempelig worden gevraagd naar ingrijpende gebeurtenissen of veranderingen in de gezinssituatie. Lokaal kan worden verkend hoe signalering en informatie-uitwisseling zo goed mogelijk kunnen worden ingericht, met inachtneming van privacywetgeving.     

Wanneer de JGZ op de hoogte is van een overlijden, is het wenselijk om op een passende manier contact te leggen met het gezin. Een kaart of persoonlijk bericht van medeleven kan hierbij een laagdrempelige eerste stap zijn. Daarbij kan worden aangegeven wie binnen de JGZ het aanspreekpunt is en dat ouders of kinderen bij vragen of behoefte aan ondersteuning contact kunnen opnemen. De wensen en behoeften van het gezin zijn leidend: ouders bepalen zelf of, wanneer en in welke vorm contact gewenst is.

Levend verlies kan al ontstaan voordat duidelijkheid bestaat over een diagnose. Bij zorgen over de ontwikkeling, langdurige diagnostiek, een vermoeden van een zeldzame aandoening of tijdens genetisch onderzoek kunnen ouders en kinderen gevoelens ervaren van verdriet, angst, machteloosheid, schuld en onzekerheid over de toekomst. Ook tijdens de zwangerschap kan onzekerheid over de gezondheid of ontwikkeling van de foetus leiden tot dergelijke gevoelens.

De JGZ heeft in deze fase een preventieve en signalerende rol. De professional bespreekt hoe het kind en de ouders omgaan met de situatie, welke invloed deze heeft op het gezin en welke steun beschikbaar is. De JGZ stelt geen diagnose en neemt de medische zorg niet over, maar kan gevoelens erkennen, uitleg geven over levend verlies en chronisch verdriet, normale reacties benoemen en beoordelen of vervolgcontact of verwijzing nodig is.

Ook na een diagnose van een chronische aandoening, beperking, of ontwikkelingsstoornis kan de JGZ een rol spelen. De JGZ-professional kan actief naar levend verlies vragen, ruimte bieden om gevoelens van verlies en veranderde verwachtingen te bespreken en nagaan welke gevolgen dit heeft voor het kind, de ouder/verzorger en het gezin.

Door deze gevoelens van ouders en verzorger te erkennen en te benoemen, voelen ouders/verzorgers zich gezien en gesteund. De JGZ-professional kan volgen hoe het gezin hiermee omgaat, samen met ouders/verzorgers bespreken welke steun nodig is en zo nodig verwijzen naar passende hulpverlening. Extra aandacht kan nodig zijn bij momenten waarop de gevolgen van het verlies of de veranderde verwachtingen opnieuw sterk naar voren komen, zoals:

• medische achteruitgang of ziekenhuisopnames;
• het uitblijven van ontwikkelingsmijlpalen;
• schoolstart en andere schoolovergangen;
• puberteit en toenemende zelfstandigheid;
• sociale vergelijking met leeftijdsgenoten;
• overgang naar volwassenenzorg.

Bij langdurige diagnostiek, zeldzame aandoeningen of een onduidelijke prognose is continuïteit van ondersteuning belangrijk. Door beschikbaar te blijven en psychosociale belasting tijdig te signaleren, kan de JGZ bijdragen aan het voorkomen van overbelasting en het versterken van de draagkracht van het gezin.

Verlies vraagt om zorgvuldigheid, ook in de administratie. In deze paragraaf staan de administratieve handelingen centraal, de JGZ-professional uitvoert na het overlijden van een ouder, het overlijden van een kind of bij levend verlies.

Wanneer het overlijden van een kind is bevestigd via de BRP, entadministratie/RIVM, zorgverleners of ouders, wordt het kind administratief uit zorg gehaald. 

• Registreer in het dossier wanneer het kind is overleden, indien bekend de oorzaak. Als er broers of zussen zijn, noteer het overlijden ook in hun dossiers met naam, datum en oorzaak van overlijden, en noteer welke vervolgacties zijn ingezet.
• Controleer dat het kind niet meer wordt opgeroepen voor afspraken, screening, vaccinaties of vragenlijsten. 
• Annuleer bestaande afspraken. 
• Controleer of algemene mailingen of andere automatische berichten nog passend zijn en pas dit aan.
• Als gegevens niet in het reguliere systeem kunnen blijven staan zonder risico op automatische mailingen, is het advies om gegevens apart op te slaan zodat het jeugdverpleegkundige contact kan houden met ouders; noteer dan onder andere NAW-gegevens, geboorte- en overlijdensdatum en relevante bijzonderheden, bijvoorbeeld de aanwezigheid van een broer of -zus.
• Wanneer het gezin geen contact of ondersteuning van de JGZ wenst, wordt dit gerespecteerd en geregistreerd, met de mogelijkheid om later alsnog contact op te nemen.

Wanneer de JGZ op de hoogte wordt gebracht van het overlijden van een ouder of verzorger, blijft het kind in zorg. Het overlijden wordt als ingrijpende gebeurtenis vastgelegd in het JGZ-dossier, zodat de JGZ bij volgende momneten van contact alert kan zijn op rouwreacties, veranderingen in gedrag, schoolfunctioneren, draagkracht/draaglast en steunbehoefte.

Registreer, voor zover bekend en relevant:

• Wie is overleden en wat de relatie tot het kind was;
• Datum van overlijden;
• Actuele gezinssituatie, woon-/verblijfadres en contactpersoon;
• Eventuele veranderingen in gezag, voogdij, toestemming of bereikbaarheid;
• Betrokken school, kinderopvang, huisarts, wijkteam of andere hulpverlening;
• Gemaakte afspraken over vervolgcontact, informatie-uitwisseling en verwijzing.

Wanneer sprake is van signalen van levend verlies of wanneer een ouder/verzorger aangeeft gevoelens van verlies te ervaren, verdient het aanbeveling om de volgende handelingen te verrichten:

• Registreer naast medische informatie ook de psychosociale context, zodat de JGZ het gezin zorgvuldig kan blijven volgen en vroegtijdig signalen van overbelasting kan herkennen.
• Registreer, voor zover bekend en relevant:
  • Aard van de gebeurtenis, zoals vermoeden van een aandoening, langdurige diagnostiek, chronische ziekte, beperking, ontwikkelingsstoornis, zeldzame aandoening, onduidelijke prognose of dreigend verlies tijdens de zwangerschap;
  • Datum of periode waarin de gebeurtenis bekend werd;
  • Betrokken gezinsleden en zorgen van ouders/kind;
  • Draagkracht, draaglast en steunbronnen;
  • Signalen van langdurig verdriet, overbelasting, vermijding, schuldgevoelens, sociale terugtrekking of toekomstzorgen;
  • Kwetsbare momenten of triggers, zoals uitslagen, ziekenhuisafspraken, schoolovergangen, puberteit, medische achteruitgang of niet behaalde ontwikkelingsmijlpalen;
  • Gemaakte afspraken over vervolgcontact, overdracht of verwijzing. 
• Controleer welke zorg of begeleiding al betrokken is en leg vast met wie, met toestemming van ouders/verzorgers, afgestemd mag worden. Bij langdurige diagnostiek of onzekerheid wordt vervolgcontact niet pas na een definitieve diagnose gepland, maar ook tijdens het diagnostische proces. Het dossier ondersteunt continuïteit, zorgvuldige communicatie en vroegsignalering.

Bij rouw na overlijden en levend verlies schat de JGZ-professional systematisch de zorgbehoefte van het gezin in. Daarbij wordt gekeken naar het functioneren van ouders/verzorgers en kinderen, de verhouding tussen draagkracht en draaglast, steunbronnen en de behoefte aan informatie, vervolgcontact of verwijzing.

Bespreek daarbij onder andere:

• lichamelijk en psychisch functioneren van ouders/verzorgers;
• emoties, gedrag, slaap, concentratie, school/opvang en ontwikkeling van kinderen;
• signalen van angst, schuldgevoelens, somatische klachten, terugtrekking of overbelasting;
• steun vanuit familie, vrienden, school, huisarts en andere hulpverlening;
• dagelijkse routines en veranderingen binnen het gezin;
• vragen rond betekenisgeving en signalen van ontregeling;
• angst dat andere gezinsleden ook iets overkomt;
• behoefte aan informatie, lotgenotencontact, vervolgcontact of verwijzing.

Bij het overlijden van een ouder/verzorger wordt de zorgbehoefte van zowel het kind als de achterblijvende ouder/verzorger in kaart gebracht.

Bij levend verlies wordt de zorgbehoefte al in de fase van zorgen, onzekerheid of diagnostiek ingeschat, en niet pas na een definitieve diagnose. Ouders kunnen dan al gevoelens van verlies, angst, machteloosheid, schuld of zorgen over de toekomst ervaren.

Extra aandacht is nodig rond kwetsbare momenten, zoals eerste zorgen over de ontwikkeling, verwijzing en diagnostiek, het ontvangen van uitslagen, een diagnose, schoolstart, medische achteruitgang, puberteit of toenemende verschillen met leeftijdsgenoten. De JGZ bespreekt dan hoe het gezin de situatie ervaart en of extra ondersteuning, monitoring of verwijzing nodig is.

Vraag niet alleen naar wat medisch bekend is, maar ook naar de impact van de onzekerheid op ouders, kind en gezin. Houd daarbij rekening met mogelijke toekomstzorgen, schaamte en stigma en met culturele verschillen in het bespreken van zorgen en verlieservaringen.

Daarnaast is aandacht nodig voor verschillen in emotionele reacties tussen ouders. Vaders en moeders kunnen verlies, onzekerheid en draaglast verschillend ervaren en uiten. Onderzoek laat zien dat vaders gevoelens soms minder zichtbaar uiten, terwijl moeders vaker een grotere dagelijkse zorglast dragen en hun emoties eerder of explicieter benoemen. Vraag daarom beide ouders actief naar hun beleving, zorgen, draagkracht en behoefte aan steun.

Bespreek ook hoe tevreden ouders zijn over de ondersteuning die al loopt en over de betrokken zorgprofessionals. Vraag welke hulp als steunend wordt ervaren, waar ouders nog behoefte aan hebben. 

De JGZ kan hierbij gebruikmaken van bestaande methodieken voor gezamenlijke beoordeling, vroegsignalering en preventieve risicotaxatie, zoals: 

• De ‘GIZ’ ‘(Gezamenlijk Inschatten van Zorgbehoeften) ondersteunt professionals bij het samen met ouders in kaart brengen van de ontwikkeling van het kind, de draagkracht en draaglast binnen het gezin, beschermende factoren en ondersteuningsbehoeften. 
• ‘Kijk Mij’ is een preventief risico-taxatiemodel dat helpt om risico- en beschermende factoren systematisch te inventariseren en te bespreken. Hierbij kan gebruik worden gemaakt van vragenlijsten zoals ‘Jij en je gezondheid’ en ‘Gezond leven, check het even’. 

Deze instrumenten ondersteunen de professional bij het tijdig signaleren van psychosociale belasting, het voeren van het gesprek over zorgen en veerkracht, en het bepalen of aanvullende ondersteuning, monitoring of verwijzing wenselijk is.

Rouwreacties na een overlijden en gevoelens van verlies bij levend verlies zijn normale reacties op een ingrijpende gebeurtenis. De meeste kinderen, jongeren en gezinnen vinden hierin geleidelijk een nieuw evenwicht.

Extra alertheid is nodig wanneer klachten langdurig, intens of ontregelend zijn, het dagelijks functioneren wordt belemmerd, meerdere risicofactoren aanwezig zijn of de draagkracht en draaglast uit balans raken. Signalen kunnen zijn:

• aanhoudend verdriet, angst of somberheid;
• sterke schuldgevoelens;
• vermijding of emotionele verdoving;
• lichamelijke klachten, slaapproblemen of eetproblemen;
• terugtrekken uit sociale situaties;
• problemen op school of met leren;
• gevoelens van overbelasting.

Bij levend verlies kunnen daarnaast zorgen over de toekomst, onzekerheid over diagnose of prognose, schaamte, stigma, niet-erkende rouw, medische crises, intensieve zorgtaken en terugkerende confrontaties met ontwikkelingsmijlpalen het verlies en verdriet versterken.

De JGZ-professional beoordeelt deze signalen in samenhang met de draagkracht en draaglast van het kind en gezin, beschikbare steun, eventuele psychische of gezinsproblemen en de gevolgen voor het dagelijks functioneren. Bespreek met ouders/verzorgers wanneer het wenselijk is hulp in te schakelen. 

Bij aanhoudende of verergerende klachten, duidelijke beperkingen in het functioneren of zorgen over de veiligheid kan vervolgcontact, monitoring of verwijzing naar passende hulp nodig zijn. Wanneer een jonger zelfdestructief gedrag laat zien of een doodswens uit, is het belangrijk niet af te wachten. Dit vraagt om directe aandacht, beoordeling van de veiligheid en, indien nodig, verwijzing naar passende hulp.

De JGZ stelt geen DSM-diagnoses. De DSM-5-TR beschrijft wel een persisterende (‘aanhoudende’) rouwstoornis, waarbij rouw na een overlijden leidt tot ernstige lijdensdruk of beperkingen in het functioneren van het kind of jongere. Bij kinderen en adolescenten kan deze diagnose vanaf 6 maanden na het overlijden worden overwogen; bij volwassenen vanaf 12 maanden na het overlijden.

Belangrijke informatie over een overlijden moet bij de voorbereiding van een moment van contact direct zichtbaar zijn. Daarmee wordt het risico verkleind dat gevoelige informatie wordt gemist.

In het dossier worden alleen feitelijke en relevante gegevens vastgelegd, zoals:

• wie is overleden en wanneer;
• besproken signalen en gevolgen voor het kind of gezin;
• de balans tussen draagkracht en draaglast;
• betrokken hulpverleners;
• beschikbare steun;
• gemaakte afspraken en gewenste vervolgcontacten.

Levend verlies wordt niet automatisch als vaststaand kenmerk geregistreerd. Het gaat om een persoonlijke ervaring die niet alleen uit een aandoening of gezinssituatie kan worden afgeleid. Daarom worden de onderliggende situatie, de beleving van ouders en kinderen en de gesignaleerde belasting beschreven.

Als er broers of zussen zijn, noteer het overlijden ook in hun dossiers met naam, datum en oorzaak van overlijden, en noteer welke vervolgacties zijn ingezet. Doe hetzelfde bij ingrijpende gebeurtenissen. Zo kan de JGZ het gezin zorgvuldig blijven volgen en hoeft het gezin niet telkens opnieuw het volledige verhaal te vertellen.

Rouw en levend verlies kunnen grote invloed hebben op het functioneren van ouders, kinderen en het gezin als geheel. De JGZ heeft een preventieve en signalerende rol door verlieservaringen tijdig bespreekbaar te maken, normale rouwreacties te herkennen en te onderscheiden van signalen die kunnen wijzen op ontregeling of overbelasting. 

Daarbij is het belangrijk om niet alleen naar klachten te kijken, maar ook naar draagkracht en draaglast, steunbronnen, broers en zussen, kwetsbare momenten en de wensen van het gezin. 

Tijdige signalering, zorgvuldige benadering, registratie en monitoring helpen om gezinnen passende steun te bieden en zo nodig tijdig toe te leiden naar aanvullende hulp.

Rouw en levend verlies kunnen gevolgen hebben voor verschillende gebieden van het leven en leiden tot betrokkenheid van meerdere professionals en organisaties. De JGZ heeft hierbij een signalerende en coördinerende rol. Samen met ouders en jeugdigen wordt afgestemd welke ondersteuning nodig is, wie daarbij betrokken is en welke professional welke verantwoordelijkheid heeft.

Het uitgangspunt is dat ouders en jeugdigen zoveel mogelijk zelf de regie houden. Goede samenwerking, doelgerichte informatie-uitwisseling, een warme overdracht en duidelijke vervolgafspraken dragen bij aan continuïteit van ondersteuning en voorkomen dat gezinnen tussen organisaties terechtkomen of onnodig met verschillende professionals te maken krijgen.

De beoordeling van signalen, zorgbehoefte, draagkracht en draaglast is beschreven in de module Preventie en signaleren. Deze module bouwt daarop voort en richt zich op samenwerking en verwijzing.

• Breng samen met ouders en jeugdige de reeds betrokken ondersteuning en eventuele ontbrekende ondersteuning in kaart.
• Betrek ouders en jeugdigen actief bij de keuze voor samenwerking, aanvullende ondersteuning of verwijzing.
• Maak bij betrokkenheid van meerdere professionals duidelijke afspraken over taken, verantwoordelijkheden en het aanspreekpunt voor het gezin.
• Verwijs tijdig wanneer de hulpvraag de mogelijkheden van de JGZ overstijgt, bestaande ondersteuning onvoldoende aansluit of sprake is van toenemende problematiek of veiligheidsrisico's.
• Vraag bij verwijzing bij voorkeur warm over en leg vast wie verantwoordelijk is voor het vervolg.
• Deel bij samenwerking en verwijzing alleen relevante informatie en leg vast welke informatie met wie en met welk doel is gedeeld.
• Gebruik een actuele sociale kaart om passende ondersteuning bij rouw en levend verlies te vinden.

In deze module komen de volgende vragen aan bod:

1. Welke ondersteuning en professionals zijn al betrokken?
2. Hoe worden ouders en jeugdigen betrokken bij samenwerking en verwijzing?
3. Hoe worden taken, verantwoordelijkheden en het aanspreekpunt afgestemd?
4. Wanneer is aanvullende ondersteuning of verwijzing nodig?
5. Hoe wordt passende hulp gekozen?
6. Welke informatie is relevant voor samenwerking en verwijzing?
7. Hoe wordt een warme overdracht vormgegeven?
8. Hoe worden vervolg en terugkoppeling geregeld?
9. Hoe wordt een actuele sociale kaart gebruikt?

Breng samen met ouders en jeugdige in kaart welke ondersteuning al aanwezig is, welke professionals betrokken zijn en waar nog hiaten bestaan. Gebruik hierbij de zorgbehoefte-inschatting uit de module Preventie en signaleren als uitgangspunt.

Bespreek:

• welke vraag ouders en jeugdige zelf hebben;
• welke ondersteuning al wordt geboden;
• hoe deze ondersteuning wordt ervaren;
• welke professionals of organisaties betrokken zijn;
• welke ondersteuning nog ontbreekt;
• of verschillende vormen van hulp voldoende op elkaar aansluiten;
• welke praktische, psychosociale, medische of schoolgerichte ondersteuning nodig is.

Vraag de jeugdige, passend bij leeftijd en ontwikkeling, ook naar de eigen behoeften en voorkeuren. Ga niet uitsluitend af op wat ouders of andere professionals over de jeugdige vertellen.

Bij levend verlies is het belangrijk niet automatisch aan te nemen dat sprake is van chronisch verdriet. Bespreek hoe het kind en de ouders de aandoening, beperking of veranderde situatie zelf ervaren en welke ondersteuning daarbij past.

Bespreek met ouders en jeugdige waarom samenwerking of verwijzing wordt overwogen, wat het doel daarvan is en welke mogelijkheden er zijn. Geef waar mogelijk meerdere passende opties, zodat het gezin kan meebeslissen over de ondersteuning.

Houd rekening met:

• leeftijd en ontwikkeling van de jeugdige;
• taal en gezondheidsvaardigheden;
• culturele, religieuze en levensbeschouwelijke achtergrond;
• wensen en voorkeuren van het gezin;
• bereikbaarheid en kosten;
• wachttijden;
• bestaande hulp.

Besteed ook aandacht aan de draaglast van verschillende gezinsleden. Ouders, kinderen en broers en zussen kunnen het verlies of de onzekerheid verschillend ervaren en verschillende behoeften hebben.

Stem met het gezin en de betrokken professionals af wie welke verantwoordelijkheid heeft. Het gezin moet weten bij wie het waarvoor terecht kan.

Maak afspraken over:

• wie het aanspreekpunt voor het gezin is;
• wie het contact met het kind en gezin onderhoudt;
• wie de ontwikkeling en gezondheid van het kind volgt;
• wie aandacht heeft voor ouders, verzorgers en broers en zussen;
• welke professional ondersteuning biedt bij medische, psychische, opvoedkundige, schoolse of praktische vragen;
• wie handelt wanneer nieuwe zorgen ontstaan;
• welke rol de JGZ houdt.

Waar mogelijk blijft een professional betrokken die het gezin al kent. Wanneer één vast aanspreekpunt niet haalbaar is, worden afspraken gemaakt over vervanging en continuïteit.

Voorkom dat professionals onnodig dezelfde vragen stellen, tegenstrijdige informatie geven of vergelijkbare ondersteuning aanbieden zonder afstemming.

Wanneer een andere professional passende psychosociale of specialistische ondersteuning biedt, hoeft de JGZ deze niet over te nemen. De JGZ kan bijvoorbeeld de ontwikkeling, gezondheid en het functioneren van het kind blijven volgen, terwijl een andere professional de gespecialiseerde begeleiding verzorgt.

Gebruik de zorgbehoefte-inschatting uit de module Preventie en signaleren om samen met het gezin te beoordelen of aanvullende ondersteuning nodig is. Aanvullende ondersteuning of verwijzing kan worden overwogen wanneer:

• de hulpvraag buiten de deskundigheid of mogelijkheden van de JGZ valt;
• bestaande ondersteuning onvoldoende aansluit;
• klachten of belasting toenemen;
• het dagelijks functioneren duidelijk wordt beperkt;
• de draaglast langdurig groter is dan de draagkracht;
• gespecialiseerde diagnostiek of behandeling nodig is;
• meerdere problemen elkaar versterken;
• zorgen bestaan over de veiligheid.

Baseer het besluit niet alleen op de tijd die sinds het overlijden of de ingrijpende verandering is verstreken. Kijk naar de ernst, het beloop, het functioneren en de context van het kind en gezin.

Bij acute zorgen over veiligheid, ernstig psychisch ontregeld gedrag, zelfbeschadiging of doodsverlangen wordt gehandeld volgens de geldende crisis- en veiligheidsafspraken.

De JGZ stelt geen diagnose van een persisterende rouwstoornis. Bij een vermoeden daarvan kan de JGZ signaleren, het functioneren volgen en verwijzen voor passende diagnostiek.

Bepaal eerst samen met het gezin wat het doel van aanvullende ondersteuning is. Dit kan bijvoorbeeld zijn:

• verminderen van psychische of emotionele klachten;
• ondersteunen van het kind of de jongere;
• ondersteunen van het gezinsfunctioneren;
• ontlasten van ouders of verzorgers;
• verbeteren van de samenwerking met school;
• bieden van praktische ondersteuning;
• gespecialiseerde rouw- of verliesbegeleiding;
• lotgenotencontact.

Maak onderscheid tussen de hulpvraag van het kind en die van een ouder. Bij problemen die vooral een ouder betreffen, kan de huisarts worden betrokken. Wanneer problemen het hele gezin raken, kan gezinsgerichte ondersteuning passend zijn.

Gebruik bij het kiezen van hulp een actuele sociale kaart. Deze bevat bij voorkeur informatie over:

• jeugd-GGZ en volwassen-GGZ;
• huisartsenzorg en medische zorg;
• maatschappelijk werk, wijkteams en gezinsondersteuning;
• gespecialiseerde rouw- en verliesbegeleiding;
• geestelijke verzorging;
• ondersteuning bij chronische aandoeningen en beperkingen;
• praktische ondersteuning en respijtzorg;
• lotgenotencontact voor ouders, kinderen en broers en zussen.

Controleer bij gespecialiseerde of zelfstandige aanbieders de deskundigheid, relevante opleiding en registratie en informeer zo nodig naar kosten en wachttijden.

Deel alleen informatie die nodig is voor goede samenwerking, veiligheid en continuïteit van ondersteuning. Het volledige JGZ-dossier hoeft niet automatisch te worden gedeeld. 

Bespreek met ouders en jeugdige, passend bij leeftijd en ontwikkeling:

• waarom informatie wordt gedeeld;
• welke informatie wordt gedeeld;
• met wie deze wordt gedeeld;
• met welk doel;
• welke vervolgstappen worden verwacht;
• welke rol de JGZ behoudt.

Leg in het dossier vast met wie is afgestemd, welke relevante informatie is gedeeld, welke beslissing is genomen en welke vervolgafspraken zijn gemaakt. Handel hierbij volgens de geldende wet- en regelgeving en lokale afspraken rond privacy en toestemming.

Wanneer aanvullende ondersteuning wordt ingezet, vindt bij voorkeur een warme overdracht plaats. Het gezin krijgt daarbij niet alleen contactgegevens, maar wordt actief geholpen om de aansluiting met de nieuwe professional tot stand te brengen.

Een warme overdracht kan bestaan uit:

• de verwijzing vooraf met het gezin bespreken;
• samen de hulpvraag formuleren;
• rechtstreeks contact tussen de JGZ en de ontvangende professional;
• een gezamenlijke telefonische of schriftelijke overdracht;
• indien nodig een gezamenlijk gesprek;
• controleren of de ontvangende professional de hulpvraag kan oppakken;
• duidelijke afspraken maken over het vervolg.

Draag alleen relevante informatie over, bijvoorbeeld over de aanleiding van de verwijzing, de hulpvraag, het functioneren van het kind en gezin, belangrijke beschermende en risicofactoren, bestaande steun en reeds betrokken hulpverlening.

Bij levend verlies kan naast medische informatie ook de psychosociale context relevant zijn, zoals de impact van onzekerheid, dagelijkse zorgbelasting en de beleving van ouders en kind.

Voorkom waar mogelijk dat ouders en kinderen hun verhaal opnieuw volledig moeten vertellen. Tegelijkertijd behouden zij de vrijheid om zelf te bepalen wat zij met de nieuwe professional willen bespreken.

Maak bij een verwijzing vooraf afspraken over het vervolg. 

Spreek af:

• wie de verwijzing uitvoert;
• wie contact opneemt met het gezin;
• wie nagaat of de ondersteuning tot stand komt;
• wie het aanspreekpunt blijft;
• welke rol de JGZ behoudt;
• wanneer en op welke manier terugkoppeling plaatsvindt;
• wie handelt wanneer de hulp niet tot stand komt of onvoldoende aansluit.

De JGZ hoeft niet altijd zelf te bewaken of een verwijzing is gestart. Leg vast wie deze verantwoordelijkheid heeft.

Wanneer ondersteuning niet tot stand komt, voortijdig stopt, onvoldoende aansluit of nieuwe zorgen ontstaan, wordt samen met het gezin opnieuw beoordeeld wat nodig is. Daarbij kan opnieuw worden aangesloten bij de module Preventie en signaleren.

JGZ-professionals beschikken niet altijd over voldoende kennis van het regionale aanbod voor rouw, verlies en chronisch verdriet. Een actuele sociale kaart ondersteunt het kiezen van passende hulp.

Zorg dat de sociale kaart regelmatig wordt geactualiseerd en ten minste informatie bevat over:

• regionale en landelijke rouw- en verliesbegeleiding;
• jeugd- en volwassen-GGZ;
• medische en psychosociale ondersteuning;
• ondersteuning bij chronische aandoeningen en beperkingen;
• gezinsondersteuning en maatschappelijk werk;
• lotgenotencontact;
• praktische ondersteuning en respijtzorg.

JGZ-professionals beschikken meestal over algemene gesprekservaring, maar ernstige overlijdenssituaties komen relatief weinig voor. Daardoor kunnen kennis, handelingszekerheid en bekendheid met interne afspraken afnemen. Ook is het belangrijk dat professionals een ingrijpende situatie binnen het team kunnen nabespreken.

De uitvoering van deze Praktijkmodule kan daarnaast worden ondersteund met:

• Een korte e-learning of webinar;
• Terugkerende teamscholing en casusbesprekingen;
• Gesprekstips of gesprekskaarten;
• Een beknopte werkinstructie voor signalering en registratie;
• Een toolkit of rouwkoffer met informatiemateriaal

Rouw en levend verlies kunnen leiden tot betrokkenheid van meerdere professionals. Goede samenwerking voorkomt dat ondersteuning versnipperd raakt, dat professionals langs elkaar heen werken of dat gezinnen hun verhaal steeds opnieuw moeten vertellen.

De JGZ heeft hierbij vooral een verbindende en coördinerende rol. De zorgbehoefte en signalen worden beoordeeld volgens de module Preventie en signaleren. Vervolgens wordt samen met het gezin bepaald welke ondersteuning passend is, wie deze biedt en welke rol de JGZ houdt.

Doelgerichte informatie-uitwisseling, een warme overdracht en duidelijke afspraken over verantwoordelijkheden en vervolg dragen bij aan continuïteit. Tegelijkertijd moet worden voorkomen dat samenwerking leidt tot onnodige informatie-uitwisseling, medicalisering van normale rouw of een onnodig groot aantal betrokken professionals. De wensen en regie van ouders en jeugdigen blijven daarom het uitgangspunt.

Als JGZ-professional kun je op verschillende momenten een ondersteunend gesprek aanbieden. De begeleiding sluit aan bij de vragen, het tempo, de leeftijd, de ontwikkeling en de achtergrond van het gezin. Rouw is een normale reactie op verlies en kent geen vaste volgorde of duur. Het doel van de begeleiding is om ouders en kinderen erkenning, informatie, steun en samenhang te bieden.

• Bied laagdrempelige, ondersteunende begeleiding bij rouw en verlies en sluit daarbij aan bij de behoeften en mogelijkheden van het gezin. 
• Betrek kinderen en jongeren rechtstreeks en passend bij hun leeftijd en ontwikkeling bij de begeleiding. 
• Erken verschillende rouwreacties en normaliseer deze zonder signalen van ernstige problemen of beperkingen in het functioneren te bagatelliseren. 
• Geef ouders en kinderen begrijpelijke informatie en praktische handvatten om met rouw en verlies om te gaan (zie bijgevoegde Tips). 
• Heb aandacht voor levend verlies, terugkerende verliesreacties, verschillen tussen gezinsleden en de invloed van belangrijke levensgebeurtenissen. 
• Bied vervolgcontact op maat en verwijs of schaal op wanneer de ondersteuningsbehoefte de mogelijkheden van de JGZ overstijgt.

In deze module komen de volgende uitgangsvragen aan bod:

1. Welke laagdrempelige begeleiding kan de JGZ bieden bij rouw na een overlijden en bij levend verlies?
2. Hoe wordt de begeleiding door de JGZ afgebakend ten opzichte van specialistische begeleiding en behandeling?
3. Hoe kan een ondersteunend gesprek met ouders en jeugdigen worden opgebouwd?
4. Wat is belangrijk in de communicatie met ouders en jeugdigen?
5. Hoe worden jeugdigen rechtstreeks en passend bij hun ontwikkeling betrokken?
6. Hoe sluit de begeleiding aan bij levend verlies, chronisch verdriet en terugkerende verliesreacties?
7. Hoe wordt rekening gehouden met individuele verschillen, gezinsvorm, taal, cultuur en levensbeschouwing?
8. Hoe kunnen steunbronnen en passende manieren van omgaan met verlies worden versterkt?
9. Wanneer en op welke manier kan vervolgcontact worden aangeboden?
10. Welke hulpmiddelen ondersteunen goede begeleiding?

Hoe kan een ondersteunend gesprek met ouders, kinderen en jongeren worden opgebouwd? Hieronder worden de verschillende stappen van een begeleidend gesprek toegelicht. Daarnaast is er aandacht voor gespreksvoering met kinderen en jongeren.

Een begeleidend gesprek kan worden opgebouwd uit vijf stappen. De vijfstappenopbouw van het gesprek is geen bewezen vast protocol. Het is een praktische structuur die de belangrijkste terugkerende elementen uit de literatuur ordent: uitnodigen, luisteren, betekenis verkennen, erkennen, begrijpelijk informeren en afspraken maken. De aanbevelingen zijn daarnaast gebaseerd op ervaringen van ouders en jeugdigen, professionele kennis en de adviezen van de klankbordgroep. De stappen geven houvast, maar hoeven niet strikt achter elkaar te worden doorlopen.

De vijf stappen:

1. Openen

Vraag wat er is gebeurd of veranderd en wat ouders en kinderen nu bezighoudt. Leg kort uit waarom het onderwerp wordt besproken en wat de JGZ tijdens dit contact kan betekenen. Gebruik een open en rustige uitnodiging, bijvoorbeeld: “Hoe is deze periode voor u en uw gezin?” of “Wat zou helpend zijn om vandaag te bespreken?”

De JGZ kan onder andere:

• luisteren naar het verhaal en de ervaringen van gezinsleden;
• verlies, verdriet en andere gevoelens erkennen;
• begrijpelijke informatie geven over rouw, levend verlies en chronisch verdriet;
• ouders ondersteunen bij vragen over hun kind of de communicatie binnen het gezin;
• kinderen, broers en zussen rechtstreeks ruimte geven voor hun ervaringen;
• samen verkennen welke steunbronnen en manieren van omgaan met verlies helpend zijn;
• een passend vervolgcontact aanbieden.

Maak duidelijk dat JGZ-begeleiding ondersteunend, preventief en in beginsel kortdurend is. Langdurige gespecialiseerde rouwbegeleiding, psychiatrische diagnostiek en psychologische behandeling behoren niet tot de taak van de JGZ.

2. Verkennen

Vraag naar de eigen betekenis van het verlies, veranderingen in het dagelijks leven, de onderlinge communicatie en de steun die beschikbaar is. Vraag niet alleen naar verdriet, maar ook naar onzekerheid, boosheid, schuld, opluchting, trots, hoop, liefde en vermoeidheid. Betrek het kind of de jongere rechtstreeks en ga niet alleen af op wat volwassenen over hem of haar vertellen.

3. Erkennen

Erken wat het gezinslid vertelt zonder gevoelens in te vullen of te beoordelen. Benoem dat tegenstrijdige gevoelens naast elkaar kunnen bestaan. Bij levend verlies kan terugkerend verdriet een begrijpelijke reactie zijn op blijvende veranderingen en nieuwe confrontaties met wat anders loopt dan verwacht. Dit betekent niet automatisch dat iemand de situatie niet accepteert.

4. Informeren

Geef alleen informatie die aansluit bij de vragen van het gezin. Leg in kleine stappen uit en gebruik woorden die passen bij leeftijd, taal en gezondheidsvaardigheden. Controleer wat is begrepen en welke vragen zijn blijven liggen. Voorkom een grote hoeveelheid algemene informatie wanneer iemand vooral behoefte heeft aan luisteren en erkenning. 

5. Afronden

Vat samen wat is besproken en vraag of de samenvatting klopt. Bespreek wat het gezin zelf wil doen, welke steun al beschikbaar is en of een vervolg nodig is. Leg de gemaakte afspraken duidelijk vast. Wanneer de ondersteuningsbehoefte de mogelijkheden van de JGZ overstijgt, wordt de module Samenwerken en verwijzen gevolgd.

Tijdens alle stappen is de houding van de professional belangrijk. Spreek rustig, eerlijk, respectvol en zonder haast. Respecteer uitstel, stilte en de wens om een gesprek kort te houden, zolang veiligheid en noodzakelijke zorg niet in het gedrang komen. 

Vermijd uitspraken die het verlies kleiner maken, een snelle oplossing suggereren of bepalen hoe iemand hoort te rouwen. Vraag liever wat een bepaalde opmerking, stilte of reactie voor deze persoon betekent. 

Plan voor een gevoelig of uitgebreid gesprek zo nodig extra tijd. Zorg waar mogelijk voor rust, privacy en continuïteit. Kom gemaakte afspraken na en wees duidelijk wanneer een andere professional het contact overneemt.

Na het overlijden van een kind blijven ouders de ouders van dit kind. Erken het bestaan en de betekenis van het kind. Noem het overleden kind bij naam wanneer ouders dit prettig vinden en vraag hoe zij over hun kind willen spreken. Bespreek alleen herinneringen, foto’s, voorwerpen, rituelen of herdenkingsmomenten wanneer dit aansluit bij hun wensen.

Na het overlijden van een ouder, verzorger, broer, zus of andere belangrijke naaste is aandacht nodig voor de betekenis van de relatie en voor veranderingen in rollen, routines en veiligheid binnen het gezin. Een kind kan bijvoorbeeld verdriet hebben en tegelijk proberen de achterblijvende ouder te beschermen. Ouders kunnen op hun beurt moeilijke informatie achterhouden om het kind te sparen. Bespreek voorzichtig wat ieder gezinslid weet, nodig heeft en durft te vragen.

Geef ouders de volgende uitgangspunten mee voor gesprekken met kinderen:

• geef eerlijke, concrete en begrijpelijke uitleg;
• pas woorden aan de leeftijd en ontwikkeling aan;
• vermijd verwarrende omschrijvingen wanneer een kind deze letterlijk kan nemen;
• geef ruimte voor vragen en herhaal uitleg wanneer dat nodig is;
• maak duidelijk dat het kind geen schuld heeft aan het overlijden, de ziekte of de beperking;
• benoem dat verschillende gevoelens normaal kunnen zijn;
• bied ruimte voor verdriet én voor spelen, school, vrienden en gewone activiteiten;
• houd vertrouwde dagelijkse routines zo veel mogelijk vast.

Vraag het kind of de jongere zelf:

• wat hij of zij weet en hoe de situatie wordt begrepen;
• welke veranderingen het meest worden gemerkt;
• welke vragen, zorgen of gedachten er zijn;
• wat op dit moment moeilijk en wat juist helpend is;
• wie een vertrouwd persoon is;
• hoe en met wie hij of zij over het verlies wil praten;
• welke vorm van steun prettig of juist niet prettig zou zijn.

Geef jeugdigen toestemming om op hun eigen manier te reageren. Verdriet kan zichtbaar worden in woorden, maar ook in spel, gedrag, lichamelijke klachten, terugtrekking, boosheid, concentratieproblemen of een tijdelijke terugval in ontwikkeling. De beoordeling van signalen en functioneren staat in de module Preventie en signaleren.

Bespreek of het gesprek gezamenlijk met een ouder of (deels) afzonderlijk plaatsvindt. Een kind of jongere kan soms vrijer spreken zonder ouders erbij, terwijl een gezamenlijk gesprek juist kan helpen om elkaar beter te begrijpen. Stem dit af op leeftijd, ontwikkeling, gezinsverhoudingen en de geldende professionele afspraken.

Besteed afzonderlijk aandacht aan broers en zussen. Zij kunnen zich vergeten voelen, zichzelf verantwoordelijk maken, hun emoties verbergen of extra rekening houden met hun ouders. Vraag wat zij hebben meegemaakt, welke aandacht zij ontvangen, wat er thuis of op school is veranderd en welke steun zij zelf willen.

Vraag hoe het gezin de gebeurtenis of blijvende verandering zelf benoemt. Gebruik niet automatisch de term levend verlies of chronisch verdriet. Sommige ouders herkennen zich hierin, terwijl anderen hun situatie anders beleven of vooral praktische vragen hebben.

Wanneer ouders terugkerend verdriet beschrijven, kan worden uitgelegd dat gevoelens opnieuw sterker kunnen worden rond medische gebeurtenissen, ziekenhuisopnames, ontwikkelingsmijlpalen, schoolovergangen, puberteit, toenemende zelfstandigheid of toekomstvragen. Bespreek deze momenten als mogelijke triggers, niet als gebeurtenissen waarbij verdriet noodzakelijk zal optreden.

Bij levend verlies kan ook sprake zijn van ambigu verlies: er is een ingrijpende verandering zonder een duidelijk einde of volledige afsluiting. Daarnaast kan het verlies onvoldoende door de omgeving worden erkend. Erkenning door de professional kan helpen om schaamte, isolement of zelfverwijt te verminderen. Houd tegelijk oog voor liefde, trots, verbondenheid, groei en positieve ervaringen met het kind.

Ouders en verzorgers kunnen hetzelfde verlies anders ervaren en uiten. Sommige onderzoeken beschrijven gemiddeld intensere of vaker terugkerende verdrietreacties bij moeders, terwijl vaders gevoelens soms minder zichtbaar uiten of meer toekomstgerichte zorgen benoemen. Gebruik deze bevindingen niet om individuele ouders in te delen. Nodig iedere ouder of verzorger afzonderlijk uit om eigen ervaringen, behoeften en manieren van omgaan met de situatie te beschrijven.

Vraag welke culturele, religieuze of levensbeschouwelijke betekenissen, rituelen en gezinsafspraken belangrijk zijn. Bespreek ook of schaamte, stigma, familieverwachtingen of verschillen tussen generaties invloed hebben op wat er wel en niet wordt gedeeld. Neem terughoudendheid niet automatisch aan als afwezigheid van verdriet of gebrek aan behoefte aan steun.

Houd rekening met uiteenlopende gezinsvormen, taal en gezondheidsvaardigheden. Gebruik zo nodig eenvoudige informatie, afbeeldingen of een professionele tolk. Laat het gezin uitleggen welke personen voor hen tot het gezin en het steunnetwerk behoren.

Leg uit dat rouw geen vast stappenplan volgt. Reacties kunnen wisselen, tijdelijk afnemen en op een later moment opnieuw sterker worden. Gezinsleden kunnen zeer verschillend reageren op dezelfde gebeurtenis. Normaliseren betekent dat begrijpelijke reacties worden erkend; het betekent niet dat ernstige klachten, onveiligheid of beperkingen in het functioneren worden gebagatelliseerd.

Geef, afhankelijk van de vragen van het gezin, informatie over:

• emotionele, lichamelijke, cognitieve, sociale en gedragsmatige reacties op verlies;
• verschillen tussen de reacties en het begrip van jonge kinderen, oudere kinderen en volwassenen;
• de mogelijkheid van terugkerend verdriet bij blijvende veranderingen;
• de invloed van langdurige zorgbelasting, onzekerheid en gebrek aan herstelmomenten;
• het belang van duidelijke informatie, dagelijkse structuur, sociale steun en praktische ontlasting;
• situaties waarin aanvullende begeleiding, diagnostiek of behandeling passend kan zijn.

Verken samen welke manieren van omgaan met het verlies op dit moment helpen en welke extra belasting geven. Er bestaat geen vaste of juiste coping-strategie. Een aanpak die in de ene situatie helpt, kan op een ander moment minder passend zijn. Vraag wat iemand al doet, wat het effect daarvan is en welke kleine verandering haalbaar zou zijn.

Zowel ouders zowel als deskundigen over hun eigen kind als personen die emotioneel en praktisch belast kunnen zijn. Vraag welke kennis zij al hebben, welke informatie ontbreekt en waar zij zelf ondersteuning bij nodig hebben. Voorkom dat alle aandacht uitsluitend naar de aandoening of naar het kind met extra zorgbehoeften gaat.

• Zorg voor vaste structuur en routines: dat geeft je kind houvast en afleiding in een onzekere tijd. Houd bijvoorbeeld vaste bedtijden en slaaprituelen aan, zoals je dat voorheen ook deed. Je kunt ook een planning voor de dag maken en die met je kind bespreken.
• Troost je kind en accepteer diens emoties: dat helpt je kind om met die gevoelens om te gaan. Geef bewust ruimte aan de emoties die je kind ervaart en benoem deze. Bijvoorbeeld: ik zie de tranen over je wangen stromen, je voelt je verdrietig. Je mist die persoon en zou graag willen dat die hier was. Ik mis die persoon ook.
• Blijf je kind de ruimte geven om te spelen. Via spel kunnen kinderen hun gevoelens van verdriet, boosheid en angst uiten zonder woorden te hoeven gebruiken. Het biedt je kind ook afleiding.
• Geef eerlijk antwoord op vragen: dat geeft je kind houvast en versterkt jullie band. Houd er wel rekening mee hoe oud je kind is; leg uit op een manier die je kind kan begrijpen.
• Wees ook eerlijk over je eigen gevoelens. Benoem het als je die persoon mist en wat dit met je doet. Zo laat je zien dat gevoelens er mogen zijn en het kan je kind helpen de eigen gevoelens te uiten.
• Bij wat oudere, zelfstandige kinderen kun je vertellen hoe jij met rouw omgaat en wat jou daarin helpt. Dit kan hen ondersteunen in het vinden van hun eigen manier.
• Betrek je kind actief bij uitvaartrituelen: dat helpt je kind verdriet uit te drukken. En om zich verbonden te voelen met anderen. Laat jonge kinderen bijvoorbeeld een tekening maken als manier om afscheid te nemen.
• Organiseer momenten van herdenking en herinnering: dat helpt je kind de overleden persoon een plek in het dagelijks leven te geven. Je kunt bijvoorbeeld een hoekje maken in de vensterbank met een foto van die persoon en een kaarsje ernaast.
• Onderhoud het contact met school: dat helpt je kind om op school de ruimte te krijgen die het nodig heeft om te rouwen.
• Geef of lees boeken voor over rouw waarin kinderen zich kunnen herkennen: dat helpt je kind te begrijpen dat eigen ervaringen en gevoelens normaal zijn. Zie: Boekentips voor kinderen die met verlies te maken krijgen (Maatwerkbijverlies.nl).

Ouders die rouwen, staan vaak voor een dubbele taak. Aan de ene kant is er verdriet, gemis en pijn. Aan de andere kant gaat het dagelijks leven door en hebben kinderen ook steun, veiligheid en structuur nodig. JGZ-professionals kunnen ouders helpen door uit te leggen dat beide kanten belangrijk zijn: ruimte maken voor verdriet én stap voor stap het leven weer oppakken. 

Een bruikbare uitleg is de vergelijking met roeien. Met één roeispaan draai je rondjes; met twee roeispanen kom je vooruit. In het begin lukt het ouders vaak vooral om bezig te zijn met het verdriet. Later komt er geleidelijk meer ruimte om ook dagelijkse routines, opvoeding, werk, sociale contacten en ontspanning weer op te pakken. Dat betekent niet dat het verdriet weg is, maar dat ouders leren leven met het verlies. 

JGZ-professionals kunnen ouders die rouwen de volgende adviezen meegeven: 

• Zorg zo goed mogelijk voor basisbehoeften: slapen, eten, bewegen en rustmomenten. 
• Vraag steun aan mensen in de omgeving, bijvoorbeeld familie, vrienden, buren of school. 
• Bespreek met iemand die vertrouwd voelt wat het verlies met je doet. 
• Vraag praktische hulp, bijvoorbeeld bij opvang, boodschappen, vervoer of huishouden. 

Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg heeft een website ‘Ik mis je’ ontwikkeld die informatie en ondersteuning biedt voor ouders/verzorgers en het gezin na het overlijden van een kind of jongere. Er is aandacht voor de periode tussen het overlijden en het afscheid, de dag van het afscheid en de periode daarna.

Een beperking, chronische aandoening of ontwikkelingsprobleem kan veel invloed hebben op het dagelijks leven van een kind. Het kind kan bijvoorbeeld minder makkelijk meedoen, trager zijn in ontwikkeling, moeite hebben met praten, bewegen of het begrijpen van regels en sociale situaties. Niet elk kind merkt of begrijpt dit zelf, bijvoorbeeld door jonge leeftijd, een verstandelijke beperking of beperkte taalontwikkeling.

Wanneer een kind wel ervaart dat de beperking invloed heeft op het leven, kan dit gevoelens oproepen zoals frustratie, boosheid, verdriet of machteloosheid. De JGZ-professional kan ouders helpen om deze signalen te herkennen en hun kind hierin te ondersteunen.

Belangrijke aandachtspunten voor ouders zijn:

Gevoelens en emoties

• Leer je kind dat gevoelens en emoties er mogen zijn
• Help je kind frustraties onder ogen te zien en emoties te ervaren zoals boosheid en verdriet.
•  Laat je kind weten dat het oké is dat deze gevoelens en emoties er zijn.
• Praat binnen je gezin over emoties. Door in je gezin vaker te praten over emoties, positief en negatief, wordt het voor je kind ook gewoner om met emoties bezig te zijn. Als je zelf vaker vertelt over je eigen emoties of die van andere gezinsleden, ze benoemt en uitlegt, geef je een behulpzaam voorbeeld aan je kind.
• Benoem de gevoelens en emoties
• Benoem dat je frustraties of emoties bij je kind ziet, en bedenk samen waardoor dit komt.

Omgaan met de situatie

• Help je kind de situatie te accepteren
• Leer je kind om zich aan te passen aan de nieuwe situatie. Bijvoorbeeld door te proberen positief te denken en te kijken naar wat het allemaal wel kan. Of door te kijken hoe jullie samen iets kunnen oplossen. Zo kan je kind uiteindelijk opnieuw leren genieten, ook al kunnen bepaalde dingen niet of niet meer.

Terugkerende uitdagingen

• Het verwerken van frustraties is nooit helemaal klaar. Je kind kan steeds weer situaties met nieuwe uitdagingen tegenkomen. Bij sommige beperkingen kunnen kinderen steeds minder. Ook kunnen de reacties van anderen voor frustraties zorgen. Bijvoorbeeld omdat de aandoening aan de buitenkant niet goed zichtbaar is, waardoor anderen niet begrijpen waarom je kind zich op deze manier gedraagt. De volgende dingen kunnen helpen:
• Leg je kind uit dat andere mensen reageren vanuit onbegrip. Vertel dat sommige mensen niet weten, en misschien niet begrijpen, wat er aan de hand is en daarom onhandig kunnen reageren.
• Leg aan anderen uit wat er met je kind aan de hand is. Anderen begrijpen het dan beter en kunnen hier rekening mee houden.

Aandacht voor de ouder zelf

• Let ook op je eigen gevoelens en emoties als ouder. Tijdens de opvoeding van een kind komt er veel op je af als ouder. Als je kind een beperking heeft, kan dit ervoor zorgen dat het een andere opvoeding nodig heeft dan je andere kinderen. Dit kost energie en kan invloed hebben op je eigen gevoelens en emoties. Daarnaast wil je voorkomen dat je als ouder overbelast raakt.

Mogelijke steunbronnen zijn:

• familie, vrienden, buren, school, kinderopvang of een geloofsgemeenschap;
• een vertrouwd dagelijks ritme en haalbare activiteiten;
• een evenwichtiger verdeling van zorg- en opvoedtaken;
• rust, slaap, beweging en momenten zonder zorgtaken;
• creatieve activiteiten, spel, schrijven, muziek, herinneringen of rituelen;
• praktische hulp, financiële ondersteuning of respijtzorg;
• contact met andere ouders en jeugdigen met vergelijkbare ervaringen.

Bespreek lotgenotencontact alleen wanneer dit aansluit bij de wensen van het gezin. Lotgenoten kunnen herkenning, begrip en praktische informatie bieden, maar niet iedereen voelt zich prettig in een groep of herkent zich in ervaringen van anderen. Lotgenotencontact vervangt geen diagnostiek of behandeling wanneer ernstige klachten aanwezig zijn.

Vraag aan het einde van het contact of en wanneer ouders of kinderen opnieuw contact willen. Maak geen vaste reeks gesprekken voor ieder gezin. De gewenste frequentie kan verschillen en kan in de tijd veranderen.

Een vervolgcontact kan extra passend zijn na een ingrijpende verandering of rond een moment waarvan het gezin verwacht dat dit moeilijk wordt. Denk aan een nieuwe diagnose, ontslag uit het ziekenhuis, medische achteruitgang, een operatie, schoolstart, verjaardag, sterfdatum, feestdag, puberteit of overgang naar volwassenenzorg. Stem proactief contact vooraf af; onverwacht contact kan ook als belastend of opdringerig worden ervaren.

Vraag tijdens een vervolgcontact:

• wat sinds het vorige gesprek is veranderd;
• welke vragen of zorgen zijn ontstaan;
• welke steun helpend en welke steun minder passend was;
• hoe de communicatie en taakverdeling binnen het gezin verlopen;
• of het kind, de jongere, ouders en broers of zussen voldoende aandacht krijgen;
• of de huidige begeleiding nog aansluit;
• welke nieuwe afspraken nodig zijn.

De beoordeling en registratie van nieuwe signalen staat in de module Preventie en signaleren. Wanneer aanvullende hulp nodig is, wordt samen met het gezin gehandeld volgens de module Samenwerken en verwijzen.

Deze werkwijze helpt om:

• de ervaringen en vragen van ouders en jeugdigen centraal te stellen;
• rouw en levend verlies te erkennen zonder deze onnodig te medicaliseren;
• jeugdigen rechtstreeks te betrekken;
• communicatie binnen het gezin te ondersteunen;
• informatie begrijpelijk en gedoseerd aan te bieden;
• steunbronnen en eigen mogelijkheden van het gezin te benutten;
• rekening te houden met leeftijd, ontwikkeling, achtergrond en betekenisgeving;
• vervolgcontact aan te bieden zonder een vast schema op te leggen;
• tijdig over te gaan naar Samenwerken en verwijzen wanneer meer ondersteuning nodig is.

Begeleiding kan ook nadelen hebben. Te snel normaliseren kan klachten bagatelliseren. Te veel informatie kan overweldigen. Vaste aannames over gender, cultuur, diagnose of coping kunnen het contact verstoren. Een gesprek zonder duidelijk doel kan dubbel lopen met andere hulp. Deze risico’s worden beperkt door open vragen, toestemming voor het onderwerp, gedoseerde informatie, afstemming en duidelijke grenzen van de JGZ-rol.

Deze Praktijkmodule is ontwikkeld door een werkgroep, een klankbordgroep en een projectteam van TNO. De aandachtspunten en adviezen van de Richtlijnadvies- en autorisatiecommissie (RAC) zijn verwerkt in de verdere uitwerking en aanscherping van de module. Het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid (NCJ) ondersteunt de ontwikkeling, coördineert en beheert JGZ-richtlijnen en Praktijkmodules en publiceert geautoriseerde en definitieve versies. Deze Praktijkmodule is gefinancierd door ZonMw.

De werkgroep bracht inhoudelijke en praktijkgerichte expertise in en adviseerde welke actualisaties nodig en passend waren. Bij de samenstelling is gestreefd naar een evenwichtige vertegenwoordiging van wetenschappers, inhoudelijk deskundigen en uitvoerende JGZ-professionals.

De klankbordgroep bewaakte de uitvoerbaarheid van de Praktijkmodule.

Een TNO-projectteam coördineerde het ontwikkelproces, voerde het literatuuronderzoek uit, stelde conceptteksten op en verwerkte de inbreng van de betrokken groepen, ouders, jeugdigen en de landelijke commentaarronde in de Praktijkmodule.

Bij de ontwikkeling van de Praktijkmodule is het perspectief van ouders en jeugdigen op rouw en verlies meegenomen. Hiervoor is beperkt aanvullend onderzoek uitgevoerd.

Ouderpanel

Aan het ouderpanel namen zeven ouders deel met verschillende ervaringen met rouw en verlies, zoals het overlijden van een kind, suïcide, zwangerschapsverlies en levend verlies bij een kind met een beperking of ontwikkelingsproblematiek. Ook brachten zij ervaringen met verlies binnen het gezin of de directe omgeving in. De meeste deelnemers waren hbo- of wo-opgeleid.

Uit het groepsgesprek bleek dat ouders behoefte hebben aan ondersteuning die aansluit bij hun persoonlijke wensen, situatie en tempo. Zij waarderen het wanneer JGZ-professionals actief en persoonlijk contact opnemen, vooral na de uitvaart. Daarbij vinden zij erkenning, een luisterend oor, praktische handvatten en aandacht voor alle gezinsleden belangrijk. Ouders willen zelf bepalen welke ondersteuning passend is.

Daarnaast vinden ouders het belangrijk dat JGZ-professionals open communicatie binnen het gezin stimuleren en oog hebben voor het gezin als geheel. Goede afstemming en continuïteit van zorg moeten voorkomen dat ouders hun verhaal steeds opnieuw moeten vertellen.

Jongerenpanel

Aan het jongerenpanel namen zeven jongeren van 14 tot 21 jaar deel. De deelnemers brachten ervaringen en opvattingen in over verschillende vormen van rouw en verlies, waaronder overlijden van een naaste, scheiding van ouders en andere ingrijpende veranderingen. 

Uit het groepsgesprek kwam naar voren dat jongeren rouw en verlies breed opvatten en dat gevoelens zoals verdriet, gemis, boosheid, angst, onzekerheid en ontregeling hierbij kunnen voorkomen. Zij vinden het belangrijk dat hun gevoelens worden erkend en genormaliseerd, ongeacht de aard van het verlies of het moment waarop deze gevoelens optreden.

Jongeren gaven aan behoefte te hebben aan een luisterende professional die eerst ruimte biedt voor hun eigen verhaal, zonder direct te oordelen, oplossingen aan te dragen of te verwijzen. Daarnaast vinden zij het belangrijk dat de JGZ laagdrempelige informatie biedt over rouw en verlies, beschikbare ondersteuning en mogelijkheden voor lotgenotencontact. 

Ten slotte benadrukken jongeren het belang van keuzevrijheid, autonomie en vertrouwelijkheid. Zij willen duidelijke informatie over wat vertrouwelijk blijft, de mogelijkheid om (deels) zonder ouders te spreken en betrokken worden bij beslissingen over eventuele vervolgstappen of ondersteuning.

Van 26 oktober 2026 t/m 23 november 2026 is een landelijke commentaarronde gehouden. Tijdens deze commentaarronde hebben JGZ-professionals en relevante beroepsverenigingen de mogelijkheid gehad om feedback te geven op de concept Praktijkmodule. Er is feedback ontvangen van de volgende beroepsverenigingen: (volgt).

Deze Praktijkmodule is ontwikkeld om JGZ-professionals praktische handvatten te bieden bij het signaleren, benaderen en ondersteunen van gezinnen die te maken hebben met rouw, overlijden binnen het gezin of levend verlies. De module bouwt voort op de eerdere JGZ-richtlijn Begeleiding gezin bij overlijden kind en is verbreed naar situaties waarin ook een ouder, verzorger, broer of zus overlijdt, of waarin sprake is van levend verlies door chronische ziekte, beperking, ontwikkelingsproblematiek of langdurige onzekerheid. 

De module moet bijdragen aan tijdige, zorgvuldige en passende ondersteuning, met behoud van regie bij gezinnen en zonder normale rouw onnodig te problematiseren.

De inhoud is gebaseerd op wetenschappelijke literatuur en praktijkkennis van professionals. Daarnaast is aangesloten bij ervaringen en behoeften van ouders en gezinnen en de rol van de JGZ. 

De Praktijkmodule bevat een samenvatting van beschikbare relevante literatuur. De bijbehorende referenties zijn opgenomen in de referentielijst.

De kwaliteit van de gevonden literatuur is wisselend en overwegend laag tot matig. Voor veel onderdelen zijn de adviezen gebaseerd op kwalitatieve studies, observationeel onderzoek, systematische reviews van heterogene studies en praktijkkennis. De toepasbaarheid van de gevonden literatuur op de Nederlandse JGZ-praktijk is soms indirect, omdat veel onderzoek is uitgevoerd in andere zorg- of landencontexten. 

Desondanks laat de literatuur een consistent beeld zien van belangrijke aandachtspunten, zoals erkenning van verlies, open communicatie, sociale steun, aandacht voor draagkracht en draaglast, continuïteit en tijdige verwijzing bij signalen van ontregeling. 

Praktijkervaringen laten zien dat gezinnen bij rouw en verlies vooral behoefte hebben aan erkenning, zorgvuldig contact en concrete duidelijkheid over wat de JGZ kan betekenen. JGZ-professionals ervaren dat signalen van rouw, levend verlies en overbelasting niet altijd vanzelf zichtbaar worden en dat actief, maar niet-opdringerig contact belangrijk is. Goede registratie, vervolgcontact op kwetsbare momenten en afstemming met ketenpartners zijn nodig om gezinnen tijdig en passend te ondersteunen.

Ouders hebben bij rouw en verlies vooral behoefte aan erkenning, zorgvuldig en empathisch contact en behoud van eigen regie. Zij willen dat hun verlies wordt gezien en benoemd, ook bij levend verlies, en dat professionals aansluiten bij hun tempo, wensen en gezinssituatie. Daarnaast hebben ouders behoefte aan duidelijke informatie, aandacht voor het hele gezin, vervolgcontact rond kwetsbare momenten en zo nodig passende ondersteuning, lotgenotencontact of verwijzing.

Jeugdigen hebben vooral behoefte aan duidelijke, eerlijke en leeftijdsgerichte informatie over wat er is gebeurd en wat dit betekent voor hun dagelijks leven. Zij willen ruimte krijgen om vragen te stellen, gevoelens te uiten en op hun eigen manier te rouwen, zonder druk om erover te praten. Belangrijk is dat volwassenen hun verlies erkennen, hen betrekken bij afscheid of herinneringen wanneer zij dat willen, en tegelijk zorgen voor veiligheid, structuur en continuïteit. Ook hebben jeugdigen behoefte aan steun van ouders/verzorgers, school, leeftijdsgenoten en zo nodig professionals. Omdat rouw opnieuw kan opspelen bij nieuwe ontwikkelingsfasen of betekenisvolle momenten, is blijvende aandacht en vervolgcontact op maat belangrijk.

Deze Praktijkmodule heeft een preventief en signalerend karakter. De JGZ stelt geen diagnose en biedt geen gespecialiseerde rouwbehandeling, maar kan rouwreacties normaliseren, risico’s en beschermende factoren inschatten, het gezin volgen, steunbronnen versterken en tijdig verwijzen wanneer aanvullende hulp nodig is. Toepassing vraagt altijd om maatwerk, afgestemd op de wensen, draagkracht, context en culturele achtergrond van het gezin.

Alle bijlagen zjn te downloaden vanuit ‘Materialen’.

Het overlijden van een kind is een ingrijpende gebeurtenis die het leven van ouders en het hele gezin diepgaand verandert. Niet alleen het kind, maar ook een deel van de toekomst valt weg. Gezinsleden rouwen ieder op hun eigen manier en in hun eigen tempo, waardoor rouw sterk kan verschillen. Hoewel veel nabestaanden behoefte hebben aan houvast over wat ‘normaal’ is en hoelang rouw duurt, bestaat hiervoor geen vast verloop of tijdspad.

Rouwfasen [1]

De psychiater Elisabeth Kübler-Ross (2014) [1] heeft vijf fasen omschreven die de meeste mensen geheel of gedeeltelijk doorlopen: 

1. Ontkenning 
2. Woede 
3. Marchanderen
4. Verdriet/depressie
5. Aanvaarding

Fase 1. Ontkenning. Dit is een algemeen afweermechanisme. De rouwende ontkent de gebeurtenis. Dit gedrag geeft de rouwende de gelegenheid de waarheid gedoseerd tot zich te laten komen. 

Fase 2. Woede. Als het overlijden niet meer ontkend kan worden volgt de fase van woede. In deze fase stelt men zich de vraag: ‘Waarom ik?’. Er komen gevoelens van woede, ergernis, afgunst en wrok.

Fase 3. Marchanderen. Als woede niet werkt, probeert men op alle mogelijke manieren onder de verschrikkelijke werkelijkheid uit te komen.

Fase 4. Verdriet/depressie. Als het verdriet niet langer te ontkennen is en woede en marchanderen niet hebben geholpen, treedt vaak depressie op. De rouwende voelt zich machteloos en sluit zich vaak af voor contact. 

Fase 5. Aanvaarding. Het verdriet krijgt een plaats en de draad van het leven wordt weer opgepakt. Bovenstaande fasen worden niet achter elkaar afgewerkt, waarbij de ene fase ‘afgesloten’ dient te zijn voordat men in een volgende fase terechtkomt. De fasen lopen vaak door elkaar heen en kunnen ook in een later stadium weer terugkomen.

De psycholoog William Worden (2015) [2] beschrijft rouwen als een actief proces waarin de rouwende vier taken doorloopt:

1. Het aanvaarden van het verlies.
2. Het ervaren en verwerken van de pijn van het verlies.
3. Het aanpassen aan een leven waarin de overledene ontbreekt.
4. De overledene emotioneel een plaats geven en het leven weer oppakken.

De nadruk ligt op het actief omgaan met het verlies. De rouwende geeft zelf betekenis aan het verlies en zoekt gaandeweg naar een manier om met het veranderde leven om te gaan. De taken hoeven niet in een vaste volgorde te worden doorlopen en kunnen elkaar overlappen.

In de loop der jaren is het model van de rouwtaken door verschillende auteurs verder uitgewerkt. Riet Fiddelaers (2014) [3] voegde bijvoorbeeld ‘Taak 0: Opvoeden in leven en dood’ toe. Deze taak benadrukt dat kinderen al vanaf jonge leeftijd kunnen leren omgaan met verlies en rouw. Dit gaat niet alleen over de dood, maar ook over andere vormen van verlies. Het is belangrijk om de dood niet weg te stoppen, maar kinderen op een passende manier te leren dat de dood een onderdeel is van het leven.

De meeste kinderen krijgen op enig moment te maken met het overlijden van iemand uit hun familie of omgeving. Wanneer kinderen onvoldoende ruimte krijgen om het verlies en hun gevoelens daarover te ervaren en te uiten, kunnen deze ervaringen op een later moment opnieuw naar voren komen.

Taak 0: Opvoeden in leven en dood

Kinderen van jongs af aan leren omgaan met verlies en rouw en hen op een passende manier laten kennismaken met de dood als onderdeel van het leven.

Taak 1: Het verlies aanvaarden

De eerste taak is het onder ogen zien en geleidelijk aanvaarden dat de overledene is overleden en niet meer terugkomt. Het helpt wanneer iemand begrijpt wat er is gebeurd en hoe dit heeft kunnen gebeuren. Wanneer dit mogelijk en passend is, kan afscheid nemen en de overledene nog een keer zien helpen om het overlijden te beseffen. Gevoel en verstand kunnen hierbij van elkaar verschillen. Iemand kan verstandelijk weten dat een persoon is overleden, terwijl het emotioneel nog niet volledig doordringt.

Taak 2: De pijn van het verlies ervaren en verwerken

Rouwen kan gepaard gaan met veel verschillende emoties, zoals verdriet, angst, opluchting, jaloezie, schuldgevoel, boosheid en machteloosheid. Sommige mensen ervaren juist weinig of geen emoties. Ook dat kan voorkomen bij rouw. Er is geen vaste manier waarop iemand zou moeten reageren op een verlies. Emoties kunnen sterk wisselen en laten zich niet altijd sturen. Het is belangrijk dat er ruimte is voor de eigen gevoelens en dat deze gevoelens worden erkend.

Taak 3: Aanpassen aan een leven zonder de overledene

Een volgende taak is het opnieuw vormgeven van het leven zonder de overledene. Dit kan moeilijk zijn, omdat alledaagse gebeurtenissen en belangrijke levensmomenten herinneringen aan de overledene kunnen oproepen. Ook kunnen er momenten zijn waarop iemand zich realiseert wat de overledene niet meer zal meemaken. Dit kan bijvoorbeeld sterk spelen wanneer een kind of jongere overlijdt. Gebeurtenissen zoals de eerste schooldag, de overgang naar de middelbare school, studeren of trouwen kunnen herinneringen oproepen aan de toekomst die de overledene niet meer zal meemaken.

De toekomst wordt anders dan verwacht. Dit betekent niet dat er geen toekomst meer is, maar dat deze opnieuw vorm moet krijgen, zonder de overledene. Het kan tijd kosten om hierin een nieuwe balans te vinden, terwijl de betekenis van het verleden behouden blijft.

Taak 4: De overledene emotioneel een plaats geven en verder leven

De laatste taak gaat over het vinden van een blijvende plek voor de overledene, terwijl het leven verdergaat. Dit kan zowel een letterlijke als een symbolische plek zijn. Een letterlijke plek kan bijvoorbeeld een graf, een foto, een sieraad of een andere herinneringsplek zijn. Een symbolische plek bestaat uit de herinneringen, de betekenis van de overledene en de band die iemand innerlijk met de overledene blijft ervaren.

Het gaat om het vinden van een manier waarop de herinnering en betekenis van de overledene een plaats kunnen krijgen in het verdere leven. Hierdoor kan er na verloop van tijd ook weer ruimte ontstaan voor andere relaties, activiteiten en toekomstplannen.

De rouwtaken hoeven niet in een vaste volgorde te worden doorlopen. Ze kunnen elkaar overlappen en opnieuw naar voren komen. Zo kan het ervaren van pijn samengaan met het aanpassen aan een leven zonder de overledene. Ook kunnen bepaalde gebeurtenissen of levensfasen opnieuw gevoelens van verlies oproepen. Aan de rouwtaken is daarom geen vast tijdpad verbonden. Het rouwproces verschilt per persoon en kan maanden, jaren of langer duren. Het voltooien van een taak betekent bovendien niet dat het verdriet verdwijnt. Rouwen en verder leven kunnen naast elkaar bestaan.

Rouw en verlies kunnen op verschillende manieren tot uiting komen. Voor JGZ-professionals is het belangrijk om breed te kijken naar signalen, omdat rouw niet alleen zichtbaar wordt in verdriet of huilen. De vijf dimensies van rouw en verlies helpen om lichamelijke, emotionele, mentale, sociale en spirituele reacties beter te herkennen [31].

1. Fysieke dimensie: lichamelijke reacties op verlies, zoals vermoeidheid, slaapproblemen, spanning, pijn of veranderingen in eetlust.
2. Emotionele dimensie: gevoelens die samenhangen met verlies, zoals verdriet, boosheid, angst, schuldgevoelens, opluchting of verlangen.
3. Cognitieve dimensie: gedachten en mentale processen, bijvoorbeeld piekeren, concentratieproblemen of het opnieuw interpreteren van gebeurtenissen.
4. Sociale dimensie: veranderingen in relaties, rollen en verbondenheid met anderen, inclusief steun ontvangen of juist gevoelens van eenzaamheid.
5. Spirituele dimensie: vragen rond zingeving, levensbeschouwing en de betekenis van leven, dood en verlies.

Deze dimensies kunnen tegelijk voorkomen en elkaar beïnvloeden. Een kind kan bijvoorbeeld lichamelijke klachten hebben en stiller worden op school, terwijl het weinig woorden geeft aan verdriet. Een ouder kan praktisch blijven functioneren, maar tegelijk kampen met vermoeidheid, schuldgevoelens, piekeren of vragen over betekenis en toekomst. Daarom is het belangrijk dat JGZ-professionals bij rouw niet alleen vragen naar emoties, maar ook naar lichamelijke klachten, gedachten, gezinsrollen, sociale steun en zingeving.

Vele emoties en reacties kunnen volgen op het overlijden van een dierbaar persoon van de rouwende. Er is een aantal veel voorkomende reacties, maar dit verschilt enorm per persoon. Ook de intensiteit van reacties kan sterk verschillen. Deze kan zeer intens zijn, maar het kan ook zijn dat rouwenden amper reageren op het verlies. Daarnaast kan er sprake zijn van zeer verschillende reacties in hetzelfde gezin, bijvoorbeeld tussen de vader en de moeder. Eigenlijk is alles in eerste instantie normaal, iedereen reageert op zijn eigen manier op een groot verlies. Dit laat zich niet inperken in ‘hoe het hoort’.

De meest voorkomende reacties zijn:

• Verdriet is de meest voorkomende reactie na een overlijden. Echter de één huilt continu, de ander doet dit in stilte. 
• Woede, boosheid, geïrriteerdheid. Weinig kunnen hebben van andere mensen in de omgeving. Maar ook boosheid op degene die een fout gemaakt heeft en daar door de dood van de overledene heeft veroorzaakt, of niet heeft voorkomen.
• Angst dat hetzelfde gebeurt met andere gezinsleden, angst voor de toekomst, angst voor de dood (dit zie je nogal eens bij kinderen in het gezin; angst dat zij zelf of hun ouders ook dood zullen gaan en dan…).
• Schuldgevoelens als de rouwende zelf iets heeft nagelaten of direct schuldig was aan het overlijden. Maar ook ‘had ik toch maar …. gedaan, dan hadden we daar nog fijne herinneringen aan gehad’.
• Opluchting kan ook een reactie zijn, zeker als er een lang of zwaar ziekbed vooraf gegaan is aan het overlijden. 
• Dromen en nachtmerries die te maken hebben met de overledene. Dit kan als zowel prettig als beangstigend ervaren worden.
• Gezondheidsproblemen ontstaan vaak doordat de algehele weerstand van de rouwende is afgenomen, maar ook door spanning en stress: hoofdpijn, buikpijn, misselijkheid, slaapproblemen, verminderde eetlust, het oplopen van een infectie. • Eenzaamheid komt bij veel rouwenden terug. Dit is met name het geval als mensen in de omgeving niet begrijpen hoe de rouwenden zich voelen. Dit kan aanwezig zijn ondanks steun uit de omgeving. Rouwenden voelen zich vaak niet begrepen in hoe zij zich precies voelen.
• Concentratie- en geheugenproblemen komen regelmatig voor. Door de vele emoties, door alles wat op rouwenden afkomt, kan het zijn dat zij zich moeilijker kunnen concentreren. Rusteloosheid kan hieruit voortvloeien omdat rouwenden het moeilijk vinden zich te kunnen concentreren op iets. 
• Lusteloosheid komt ook regelmatig voor. Rouwenden kunnen het niet opbrengen om iets te doen, zich alleen al aan te kleden bijvoorbeeld. Ze zijn ook minder geïnteresseerd in alles wat in hun omgeving gebeurt. 
• Depressiviteit kan ontstaan door een combinatie van lusteloosheid, wanhoop, uitzichtloosheid en gedachten aan zelf dood willen; ‘het leven heeft geen zin meer’. 

Rouwreacties kunnen in de eerste maanden na een overlijden sterk en wisselend zijn. Verdriet, boosheid, angst, schuldgevoelens, lichamelijke klachten, slaapproblemen, veranderingen in eetlust en terugtrekgedrag kunnen een normaal onderdeel zijn van het rouwproces.

Er is reden voor extra aandacht wanneer klachten langdurig of zeer intens zijn, toenemen of het dagelijks functioneren duidelijk belemmeren. De JGZ-professional kan hierbij letten op onder andere:

• aanhoudende sterke preoccupatie met de overledene of juist een sterke vermijding van gesprekken en herinneringen aan de overledene;
• aanhoudende of toenemende stemmingswisselingen, boosheid of agressief gedrag;
• sterke angst voor het verlies van andere gezinsleden of vermijdings- en angstgedrag;
• aanhoudende lichamelijke klachten, zoals hoofdpijn of buikpijn, zonder voldoende verklaring;
• langdurige slaapproblemen of nachtmerries;
• aanhoudende veranderingen in eetgedrag;
• langdurige sociale terugtrekking of isolement;
• bij kinderen en jongeren: aanhoudende problemen met school, leren of functioneren;
• aanhoudende sterke schuldgevoelens of zelfverwijten;
• risicogedrag, zelfdestructief gedrag of uitspraken die wijzen op een doodswens.

Een ontregeld rouwproces kan op verschillende manieren zichtbaar worden, bijvoorbeeld in gevoelens, lichamelijke klachten, gedrag, contacten met anderen of het dagelijks leven. Kijk daarom niet alleen naar losse klachten, maar vooral naar hoe ernstig en langdurig de klachten zijn, hoe ze zich ontwikkelen en hoeveel last de jeugdige en het gezin ervan hebben.

Bespreek bij signalen van een mogelijk ontregeld rouwproces samen met de jeugdige en de ouders welke ondersteuning nodig is. Vraag wat hen helpt en welke problemen of zorgen op dit moment het belangrijkst zijn. Als de hulpvraag verder gaat dan wat de JGZ kan bieden, bespreek dan samen welke andere hulp passend is. Betrek zo nodig de huisarts.

De persisterende-rouwstoornis is in de DSM-5-TR opgenomen als diagnose voor mensen bij wie na het overlijden van iemand met wie zij een nauwe band hadden een intense en aanhoudende rouwreactie bestaat. Deze rouwreactie veroorzaakt klinisch significante lijdensdruk of beperkingen in het dagelijks functioneren. Bij volwassenen kan de diagnose pas worden gesteld wanneer het overlijden ten minste twaalf maanden geleden heeft plaatsgevonden. Bij kinderen en adolescenten geldt een termijn van ten minste zes maanden [19].

Volgens de DSM-5-TR moet sprake zijn van ten minste één van twee kernsymptomen: een intens verlangen naar of gemis van de overledene, of een aanhoudende preoccupatie met gedachten of herinneringen aan de overledene. Bij kinderen en adolescenten kan de preoccupatie ook betrekking hebben op de omstandigheden van het overlijden. Het kernsymptoom is gedurende ten minste de afgelopen maand bijna dagelijks en in klinisch significante mate aanwezig.

Daarnaast moeten gedurende ten minste de afgelopen maand bijna dagelijks en in klinisch significante mate ten minste drie van de volgende acht symptomen aanwezig zijn:

• Identiteitsverstoring, bijvoorbeeld het gevoel dat een deel van de eigen identiteit met de overledene is verdwenen;
• Een sterk gevoel van ongeloof over het overlijden;
• Vermijding van herinneringen aan het feit dat de persoon is overleden;
• Intense emotionele pijn die verband houdt met het overlijden;
• Moeite om opnieuw deel te nemen aan het leven, bijvoorbeeld door problemen met sociale contacten, interesses of het maken van toekomstplannen;
• Emotionele verdoving;
• Het gevoel dat het leven zonder de overledene zinloos is;
• Intense eenzaamheid of het gevoel los te staan van anderen.

De klachten moeten klinisch significante lijdensdruk of beperkingen veroorzaken in het sociale, schoolse, beroepsmatige of andere belangrijke functioneren. Daarnaast moeten de duur en ernst van de rouwreactie duidelijk verder gaan dan op grond van de sociale, culturele of religieuze context wordt verwacht. De klachten mogen niet beter worden verklaard door een andere psychische stoornis en mogen niet toe te schrijven zijn aan de fysiologische effecten van een middel, medicatie of somatische aandoening.

Voor de JGZ is het belangrijk om normale rouw niet onnodig te medicaliseren. Rouw kan langdurig aanwezig zijn en rond betekenisvolle momenten tijdelijk opnieuw sterker worden. 

Het vaststellen van een persisterende-rouwstoornis behoort niet tot de gebruikelijke preventieve taak van de JGZ. JGZ-professionals kunnen wel signalen van mogelijk persisterende of ontregelende rouw herkennen, het functioneren en het beloop volgen, risico- en beschermende factoren en de verhouding tussen draagkracht en draaglast inschatten en zo nodig toeleiden naar passende diagnostiek of hulpverlening. Dit kan bijvoorbeeld via de huisarts, jeugd-GGZ, een GZ-psycholoog, klinisch psycholoog of kinder- en jeugdpsychiater. Gespecialiseerde rouwbegeleiding kan daarnaast passend zijn voor ondersteuning, maar is niet in alle gevallen verantwoordelijk voor psychiatrische diagnostiek.

Kinderen reageren op een manier die in overeenstemming is met hun leeftijd en ontwikkelingsfase. Bij jonge kinderen is het denken en de taal nog niet volledig ontwikkeld. Zij begrijpen ‘dood’ niet en als ze dat wel kunnen, beseffen ze vaak de onomkeerbaarheid van het begrip nog niet. Wanneer jonge kinderen ermee worden geconfronteerd kunnen ze gewoon doorgaan met waar ze mee bezig waren. Ook kunnen ze vreselijk verdrietig zijn om hun huisdier dat doodgegaan is, en minder verdrietig zijn om opa die overleden is. 

Kinderen van 0 – 2 jaar weten nog niet wat ‘dood’ is. Zij merken wel veranderingen in hun omgeving. Hun basisveiligheid kan onder druk komen te staan als de persoon die veel voor ze zorgt zelf ernstig van slag is. Jonge kinderen tot 2 jaar reageren op een lichamelijke manier op een ingrijpende verlieservaring: door te huilen, onrustig zijn of minder goed slapen of eten. Naarmate kinderen ouder worden, kunnen zij meer reageren met bijvoorbeeld angst of terugval in eerder gedrag.

Kinderen van 2 – 6 jaar leren het verschil kennen tussen leven en dood. De onomkeerbaarheid van dood beseffen ze nog niet. Dit heeft uitspraken tot gevolg als “de poes, pappa, opa of wie dan ook, is nu wel lang genoeg dood geweest. Kom nu maar weer terug, het is nu niet leuk meer”. Ze beschikken nog niet over het vermogen om hun gevoelens onder woorden te brengen. Dit kan bij hen angst opleveren dat zich in allerlei soorten gedrag uit; niet meer durven te slapen, niet willen dat hun moeder weggaat en hen alleen achterlaat op de peuterspeelzaal, etc. Ook bevinden de oudere kinderen in deze leeftijdscategorie zich in de magische fase. Dit houdt in dat zij realiteit en fantasie door elkaar halen.

Kinderen van 6 – 9 jaar begrijpen beter wat de dood inhoudt en beseffen vaak ook de onomkeerbaarheid ervan. Ze kunnen echter vaak nog maar moeilijk begrijpen wat het einde van het leven precies inhoudt en dat iedereen op een gegeven moment dood zal gaan. Ontkenning kan voorkomen, zich uitend in doen alsof er niets gebeurd is. De rouw wordt vooral door middel van spel geuit. De kinderen moeten vaak herhaaldelijk in een veilige en vertrouwde omgeving uitgenodigd worden om hun eigen verdriet omtrent verlies te uiten. Schuldgevoelens kunnen voorkomen, gevoed door de gedachte dat zij de dood op de een of andere manier veroorzaakt hebben, bijvoorbeeld door stout gedrag of boos te zijn geweest op de overledene. 

Kinderen van 9 – 12 jaar beseffen de onomkeerbaarheid van de dood, maar ook de onvermijdelijkheid en het feit dat de dood universeel is. Waar de dood op jongere leeftijd doorgaans wordt toegeschreven aan externe oorzaken, beseffen deze kinderen dat er ook interne zaken kunnen zijn, zoals ouderdom of ziekte. Kinderen in deze leeftijdscategorie zijn minder afhankelijk, maar kunnen zich door de dood van een dierbare weer afhankelijker op gaan stellen. Met dit gedrag zoeken ze veiligheid en geborgenheid. 

Kinderen van 12 – 18 jaar reageren meer zoals volwassenen. De rouw wordt echter doorkruist door problemen en gevoelens die de puberteit met zich meebrengt: de behoefte aan onafhankelijkheid, volwassen willen zijn, onzekerheid over de eigen identiteit, erbij willen horen en allerlei hevige emoties. Er kan behoefte bestaan zich afhankelijk op te stellen en geborgenheid en veiligheid te zoeken bij de achtergebleven gezinsleden. Dit kan echter bemoeilijkt worden door de behoefte onafhankelijk te zijn en de sociale verwachtingen die hen aanmoedigen om zich volwassen te gedragen. Een levenstaak van de pubertijd is identificatie ‘wie ben ik, wie mag ik worden’. Dit botst met het verwerken van verlies, dat is een geheel andere taak. Daarnaast kunnen schuldgevoelens bestaan over ruzies en conflicten met de ouder, of het broertje of zusje dat overleden is, maar ook over ruzies en conflicten met de achtergebleven ouder.