Uit een serie publicaties in de jaren 80 bleek dat het aantal chirurgische ingrepen voor NST grofweg twee tot vier maal hoger was dan verwacht op basis van de incidentie van NST bij de geboorte [1][2][3]. Verschillende oorzaken van deze discrepantie werden onderkend, zoals het ontbreken van een eenduidige definitie, onduidelijkheid ten aanzien van de prognose voor toekomstige testisfunctie, het ontstaan van NST ná de geboorte en verschillende opvattingen over hoe en wanneer jongens met NST zouden moeten worden behandeld.
Tegen die achtergrond is in oktober 1986 door het toenmalige Centraal Begeleidings- Orgaan voor de intercollegiale toetsing (CBO; tegenwoordig het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg) een consensusbijeenkomst georganiseerd, met als doel om op basis van de (beperkte) beschikbare evidentie tot een multidisciplinaire richtlijn te komen voor het beleid bij NST [2]. Onderdeel van de consensus was de landelijke invoering van de testis-registratiekaart (ook wel het ‘ballenkaartje’ genoemd). Na de CBO-consensus is de registratie van de testispositie bij pasgeborenen opgenomen in het integraal dossier jeugdgezondheidszorg (JGZ) en het groeiboekje.
De consensus is echter nooit formeel uitgewerkt in een richtlijn. Het belangrijkste doel van de consensus, namelijk het niet uitvoeren van orchidopexie als de testis op een eerder moment in het leven normaal scrotaal was gelegen volgens onder andere de gegevens van de JGZ, is niet bereikt.
In 2004 is een scriptie verschenen [4] waarin de destijds bestaande protocollen binnen de JGZ werden geëvalueerd. Het beleid van verwijzen bij NST blijkt in deze protocollen sterk te variëren. Leeftijdsgrenzen voor verwijzing worden in dergelijke protocollen bijvoorbeeld niet altijd aangegeven. In 2008 is mede daarom gestart met de ontwikkeling van een richtlijn voor de JGZ door middel van literatuuronderzoek en bespreking daarvan in expertmeetings. Dit leidde in 2009 tot een concept-eindversie van de richtlijn. Deze werd echter, door controverse in het veld, door de Richtlijn Advies Commissie (RAC) van het toenmalige RiVM/Centrum Jeugdgezondheid (tegenwoordig het NCJ, Nederlands Centrum Jeugdgezondheid) aangehouden.
Vanwege de controverse startte in datzelfde jaar het project: ‘Gebruik van beslissingsanalyse en patiënten voor- keuren bij ontwikkeling en toepassing van richtlijnen geïllustreerd aan de hand van de richtlijn niet-scrotale testis’. in combinatie met een expertbijeenkomst voor de vertaling naar de praktijk heeft dit geleid tot deze onderhavige richtlijn.
Voor een korte samenvatting van het project en de expertbijeenkomst, zie Samenvatting resultaten – beslissingsanalyse en expertisebijeenkomst..
In de Sectie Verantwoording zijn de resultaten van het project uitgebreid verwerkt voor nadere uitleg, toelichting en bijbehorende referenties, Zie Wetenschappelijke onderbouwing.