Richtlijn: Motorische ontwikkeling (2019)

Deze paragraaf gaat in op de uitgangsvraag: Wat is een motorisch ontwikkelingsprobleem? Hoe ontstaat het? Hoe vaak komen ontwikkelingsproblemen voor in de specifieke leeftijdsfasen van het kind? Wat zijn mogelijke consequenties voor het kind in termen van gezondheid, welzijn en kosten?

Wat is een motorisch ontwikkelingsprobleem?
Van een motorisch ontwikkelingsprobleem is sprake als een kind zich qua motoriek trager of afwijkend ontwikkelt en hierdoor belemmerd wordt in zijn activiteiten en participatie. Meestal is er dan sprake van beperkingen in zowel variatie (beperkt bewegingsrepertoire) als adaptibiliteit (beperkt vermogen om een handelingsstrategie te selecteren in verschillende omstandigheden)¹³. De oorzaken van motorische ontwikkelingsproblemen kunnen gelijktijdig voorkomen en elkaar versterken. Te denken valt hierbij aan een specifieke diagnose die leidt tot beweegarmoede die vervolgens het motorisch leren belemmert. De oorzaken en redenen van motorische ontwikkelingsproblemen kunnen worden verdeeld in aangeboren en overige. De meest voorkomende in de algemene populatie worden hieronder beschreven. Het gaat om de volgende:

Aangeboren oorzaken:

• Cerebrale Parese (CP) 
• Developmental Coordination Disorder, (DCD) 
• Neuromusculaire aandoeningen

Overige oorzaken/redenen:

• Niet-aangeboren hersenletsel 
• Beweegarmoede 
• Vertraagde en/of atypische ontwikkeling zonder duidelijke of bekende oorzaak 

Prematuriteit is eveneens een belangrijke oorzaak van een motorische ontwikkelingsachterstand^31,32; dit kan met name leiden tot CP of DCD, en komt daarom bij betreffende subparagrafen aan de orde.

Prevalentiecijfers
Er zijn nagenoeg geen prevalentiecijfers bekend van motorische ontwikkelingsproblemen per ontwikkelingsfase. Wel bestaan er prevalentiecijfers van afzonderlijk onderscheiden diagnoses. Het is wel lastig om betrouwbare uitspraken te doen over deze prevalentiecijfers omdat de onderzoeken naar de prevalentie niet goed vergelijkbaar zijn: de criteria om een diagnose te stellen zijn vaak onduidelijk of verschillen. Bovendien bestaan er discussies over de onderscheiden diagnoses CP en DCD. Het is niet duidelijk of het werkelijk om verschillende entiteiten gaat. Volgens inzichten van sommige wetenschappers hebben deze twee belangrijke diagnoses ten dele gemeenschappelijke oorzaken en zijn ze onderdeel van een continuüm³³. Andere wetenschappers bestrijden deze visie en geven aan dat de oorsprong van beide diagnoses anders is. Volgens hen zijn bij CP vooral de motorische banen aangedaan en bij DCD het cerebellum en/of de pariëtale cortex³⁴. Zolang de discussies hierover nog niet zijn afgerond, wordt in de richtlijn uitgegaan van aparte ziekte-entiteiten. Ze zijn namelijk in de praktijk goed hanteerbaar.

Cerebrale Parese

Definitie, prevalentie en diagnosestelling van CP

CP is een blijvende aandoening van de hersenen met blijvende effecten voor de ontwikkeling van houding en beweging, ontstaan voor de eerste verjaardag, die leidt tot beperkingen in dagelijkse activiteiten”³⁵. Lees voor meer informatie over de diagnose CP bijlage 3. CP is een frequente oorzaak van bewegingsproblemen bij kinderen en komt voor bij ongeveer 2-2,5 van de 1.000 levendgeborenen^36-38. CP komt vaker voor bij kinderen met een zeer laag geboortegewicht, bij prematuren en bij kinderen met zuurstoftekort rond de bevalling. De manier van bevallen (natuurlijke bevalling of sectio) heeft nauwelijks invloed op het ontstaan van CP. Het verloop kan hierop wel van invloed zijn (strakke omstrengeling, foetale nood)³⁸.

De rol van leeftijd voor de prevalentie van CP

De prevalentie hangt ook samen met de leeftijd waarop de diagnose wordt gesteld. Enerzijds komt het voor dat de bewegingsstoornissen verdwijnen en de diagnose komt te vervallen. Anderzijds wordt de diagnose CP vaak ten onrechte uitgesteld, vooral als er geen belaste medische voorgeschiedenis is. Dit heeft ertoe geleid dat de Surveillance of Cerebral Palsy in Europe tot de leeftijd van vijf jaar spreekt van de waarschijnlijkheidsdiagnose CP en vanaf vijf jaar van een definitieve diagnose CP. Uit recent onderzoek blijkt echter dat afwijkende GM’s voor de leeftijd van 3 maanden voorspellend zijn voor CP. GM’s zijn bewegingen waarbij alle delen van het lichaam meedoen met gevarieerde bewegingstrajecten, gevarieerde snelheid en gevarieerde amplitude; de bewegingen zijn continue zichtbaar bij een wakker kind, behalve als het kind zich heel druk maakt of huilt⁶⁶. Kijk hier voor verdere informatie over CP. Voor een beeld van normale en afwijkende GM’s zie deze video. 

Behandeling en begeleiding bij CP

De primaire verantwoordelijkheid voor de behandeling van CP ligt bij kinderfysiotherapeuten en revalidatieartsen¹³. De behandeling van de motorische problemen gerelateerd aan CP is gericht op het stimuleren van de motorische ontwikkeling en het voorkomen van complicaties, zoals contracturen. De behandeling is niet alleen gericht op de kinderen zelf, maar ook op hun ouders. Ze worden begeleid bij de stimulering en verzorging van hun kind. De revalidatie richt zich op activiteiten en participatie volgens het International Classification of Functioning, Disability and Health for Children and Youth (ICF-CY) model dat ook wordt ingezet bij andere diagnoses als DCD en neuromusculaire aandoeningen^13,39. Zie bijlage 4 voor een verdere toelichting op de ICF-CY.

Volgens geraadpleegde experts kan men bij ernstige CP hulpmiddelen overwegen zoals een rolstoel, spalk of na het eerste levensjaar botuline-toxine-injecties. Voor zowel een kind met CP als de ouders heeft deze handicap belangrijke consequenties. Het kind heeft vaak extra zorg en hulp nodig om naar school te gaan. Het kind is meer dan andere kinderen afhankelijk van (de hulp en ondersteuning van) andere kinderen, wat een negatieve invloed kan hebben op het gevoel van onafhankelijkheid en welzijn. Het kost ouders soms veel moeite om extra zorg te realiseren. Daarnaast maken ouders vaak extra kosten voor de benodigde zorg, zelfs als het gezin een goede ziektekostenverzekering heeft. Dit is mede het gevolg van het feit dat een groot deel van de financiering van aanpassingen en hulpmiddelen ook afhankelijk is van regelgeving bij gemeenten en scholen. Zie ook de website van canchild, waarop het belang van tijdige signalering en behandeling van CP wordt toegelicht.

Developmental Coordination Disorder

Definitie en prevalentie van DCD

De belangrijkste criteria voor de diagnose DCD zijn dat de totaalscore of subscore op de Movement ABC-2 onvoldoende is, en dat de aandoening de schoolse prestaties of de algemene dagelijkse activiteiten voortdurend en in belangrijke mate beïnvloedt. Voor een precieze (uitgebreidere) definitie van DCD⁴⁰ en nadere informatie over DCD, zie bijlage 3.

De prevalentie van Developmental Coordination Disorder (DCD) bij schoolgaande kinderen ligt tussen de 1,7 en 19,0%, met een hogere prevalentie bij jongens dan bij meisjes^33,41,42. Deze variatie is afhankelijk van de definities die men in de literatuur gebruikt (zie bijlage 3 voor definities van CP en DCD). Het meest gerapporteerd wordt een prevalentiecijfer van 5-6%⁴². Dit betekent dat in Nederland gemiddeld één op de 20 kinderen DCD heeft.

Verschijnselen en diagnose

De eerste verschijnselen van DCD kunnen zich al op zeer jonge leeftijd openbaren, maar dit is lang niet altijd het geval. De diagnose wordt doorgaans niet gesteld voor het vijfde levensjaar. Bij een kind van drie tot vijf jaar oud kan de diagnose DCD bij uitzondering worden gesteld als het duidelijk motorische beperkingen laat zien ondanks voldoende leermogelijkheden. Andere oorzaken voor de motorische achterstand moeten dan zijn uitgesloten, zoals deprivatie, genetische syndromen of neurodegeneratieve aandoeningen. Om tussen de leeftijd van drie en vijf jaar oud de diagnose DCD te stellen moeten er ten minste twee onderzoeken worden uitgevoerd met daartussen een interval van minimaal drie maanden. De diagnose kan in dit leeftijdsinterval alleen worden gesteld als op beide momenten aan de criteria voor DCD is voldaan^43,44.

Typische kenmerken van kinderen met DCD

Kinderen met DCD hebben problemen met de fijne motoriek, de grove motoriek of met beide⁴². Fijnmotorische ontwikkelingsproblemen en balansproblemen komen vaak samen voor, maar het komt ook zeer frequent voor dat kinderen alleen fijnmotorische problemen hebben en geen balansproblemen of grofmotorische problemen⁴⁶. Meestal is de motorische uitvoering langzamer, minder accuraat en meer variabel dan van leeftijdgenoten. Dit geeft het algemene beeld dat deze kinderen erg onhandig zijn. Hierdoor ervaren ze vaak problemen met hun leeftijdgenoten, wat kan leiden tot een laag zelfbeeld en/of faalangst^42,45,46. Hoewel DCD geen gevolg is van een medische conditie, komt DCD vaak voor in combinatie met andere ontwikkelings- en/of gedragsstoornissen, zoals attention deficit hyperactivity disorder (ADHD), autisme spectrumstoornissen (ASS), taalontwikkelingsstoornis (TOS) en leerproblemen (zoals dyslexie). Indien dit het geval is, worden verschillende diagnoses gesteld. De Europese (en Nederlandse) aanbevelingen stellen dat de diagnose en behandeling van comorbiditeit volgens de desbetreffende richtlijnen moeten gebeuren.

Risicofactoren voor DCD

Risicofactoren voor DCD zijn prematuriteit, small-for-gestational-age (SGA; dat wil zeggen: laag geboortegewicht ten opzichte van de zwangerschapsduur), lage APGAR-score, perinatale hypoxie en hypotonie. Bij ernstig prematuren (geboren na een zwangerschapsduur⁴⁷. Van matig prematuren is eveneens bekend dat ze een verhoogd risico hebben op DCD: elke week dat de zwangerschapsduur korter duurt verhoogt het risico op DCD met 19%⁴⁸.

Consequenties van DCD

Een belangrijk gevolg van DCD is dat kinderen minder actief zijn, ook in hun dagelijkse leven (tijdens schoolpauzes, gymlessen en in hun vrije tijd). Experts veronderstellen dat dit het risico verhoogt op overgewicht, minder uithoudingsvermogen en verminderde spierkracht. Ook voor ouders heeft DCD bij hun kind consequenties, vooral op sociaal-emotioneel vlak. De consequenties zijn ernstiger als de diagnose DCD pas laat wordt gesteld. Vaak wordt late diagnose veroorzaakt doordat zorgen van ouders niet serieus zijn genomen. Voor meer informatie bekijk de website van Balans Digitaal. 

De primaire verantwoordelijkheid in de begeleiding van DCD is niet eenduidig en afhankelijk van de ernst van de ervaren (complexiteit van de) problematiek. De revalidatiegeneeskunde speelt een belangrijke rol ten aanzien van diagnostiek en (perifere) begeleiding. Zie ook de paragraaf over belang van tijdige signalering en behandeling van DCD. Ouders hebben vaak te maken met extra zorgkosten, al worden deze meestal vergoed door zorgverzekeraars.

Neuromusculaire aandoeningen

Neuromusculaire aandoeningen (NMA) ofwel spierziekten zijn zeldzaam en bijna altijd erfelijk. Ze tasten het functioneren van de spieren aan. Soms is bij de geboorte al duidelijk dat een kind een spierziekte heeft. Een NMA kan echter op elke leeftijd tot uiting komen. De meest voorkomende spierziekten zijn spierdystrofie van Duchenne, Becker spierdystrofie en spinale musculaire atrofie (SMA). Deze ziekten zijn ongeneeslijk.

NMA uiten zich in een vertraagde (psycho)motorische ontwikkeling die gepaard gaat met spierzwakte, hypotonie, hypermobiliteit, verminderde inspanningstolerantie, pijn en/of tintelingen in de spieren^49,50. NMA zijn meestal sterk invaliderend en vaak levensverkortend. Door een verminderde zelfredzaamheid kan het kind een verminderd welzijn ervaren. In een gezin hebben vaak meer kinderen een NMA. Het gezin ondervindt daarmee doorgaans zowel sociaal-emotionele als financieel-economische consequenties. Het is voor ouders van deze kinderen soms ook moeilijk realiseerbaar om allebei betaald werk te verrichten als ze de zorg hebben voor een kind met een dergelijke aandoening.

De primaire verantwoordelijkheid ten aanzien van de behandeling bij NMA ligt bij de NMA-teams van de academische centra, in nauwe samenwerking met de revalidatiegeneeskunde van perifere centra.

Niet-aangeboren hersenletsel

Prevalentie en oorzaken van NAH

Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) wordt onderscheiden in traumatisch en niet-traumatisch hersenletsel. De gevolgen van NAH zijn blijvend. Ze kunnen lange tijd een verborgen karakter hebben omdat op jonge leeftijd nog weinig beroep wordt gedaan op hogere cognitieve functies die beschadigd kunnen zijn. Er zijn in Nederland geen prevalentiecijfers bekend voor de leeftijdscategorie die bij de JGZ in zorg is (0-18 jaar). Wel worden jaarlijks 19.000 personen tussen de 0-24 jaar gediagnostiseerd met hersenletsel, van wie 10% matig tot ernstig hersenletsel heeft.

Bij traumatisch hersenletsel is het letsel ontstaan door een oorzaak buiten het lichaam, zoals een val van een trap, een harde klap op het hoofd, het shaken baby-syndroom of binnendringende botgedeeltes als gevolg van schedelbreuk. Zie voor meer informatie over traumatisch hersenletsel ‘Zorgstandaard traumatisch hersenletsel kinderen & jongeren’ die in opdracht van de Hersenstichting is opgesteld⁵¹. Niet-traumatisch hersenletsel ontstaat door een proces in het lichaam, zoals een infectie van de hersenvliezen (meningitis), tumor, intoxicatie door drugs of alcohol, zuurstofgebrek (hypoxie/anoxie door rookvergiftiging), en epilepsie.

Gevolgen van een NAH

NAH is een belangrijke oorzaak van bewegingsstoornissen die zich soms pas maanden tot jaren na het trauma kunnen openbaren^50,52. Naast zichtbare consequenties, kunnen kinderen met NAH kampen met minder zichtbare consequenties, zoals concentratieproblemen, overgevoeligheid voor prikkels, geheugenstoornissen, chronische vermoeidheid, een taalontwikkelingsstoornis (TOS), gedragsproblemen of emotionele problemen zoals depressie en gebrek aan zelfvertrouwen. Voor de ouders brengt deze aandoening (zie website Hersenstichting) vaak extra zorgen, stress, inspanningen en kosten met zich mee. Zie ook de paragraaf over belang van tijdige signalering en behandeling van NAH. 

De primaire verantwoordelijkheid voor diagnostiek, behandeling en begeleiding is minder eenduidig dan bij CP en NMA en is afhankelijk van de fase (acuut/chronisch) en ernst van het letsel. Een nauwe samenwerking tussen kinderneuroloog en revalidatieteam is hierbij van belang.

Vertraagde en/of atypische motorische ontwikkeling

Wat is een vertraagde en/of atypische motorische ontwikkeling?

Een vertraagde of atypische motorische ontwikkeling wordt gekenmerkt door een later behalen van mijlpalen en/of een beperkte motorische variatie¹⁵. Een vertraagde of atypische motorische ontwikkeling is niet gerelateerd aan andere pathologie of ontwikkelingsproblemen. Het is geen afwijkende ontwikkeling maar een extreme presentatie binnen het spectrum van de normale ontwikkeling. Een vertraging (zonder dat sprake is van pathologie of ontwikkelingsproblemen) kan ook het gevolg kan zijn van hypermobiliteit, hetgeen bij ongeveer van 6% van alle kinderen voorkomt⁵³. Indien hierbij geen sprake is van klachten wordt het beschouwd als een variatie van het normale⁵⁴. Indien er wel klachten bestaan (zoals pijn, problemen met schrijven en vermoeidheid), kan worden gedacht aan het Ehlers-Danlos Syndrome (het hypermobiele type), hetgeen echter niet vaak voorkomt (ongeveer 1 per 10.000 mensen)⁵⁵.

Diagnosestelling en gevolgen

Vaak kan pas achteraf worden geconstateerd of er alleen sprake was van een vertraging in de motorische ontwikkeling, dat wil zeggen dat er geen duidelijke oorzaak gevonden is. Als een vertraging invloed heeft op het dagelijks functioneren, zijn kinderen vaak gebaat bij een therapeutische interventie door een gespecialiseerde professional, zoals kinderfysiotherapeut, ergotherapeut of kinderoefentherapeut (zie Thema Samenwerkingsafspraken figuur 1 en figuur 2 en bijlage 5). Niet alleen een vertraagde ontwikkeling, ook motorisch stereotiep gedrag vraagt om een differentiaaldiagnose. Tenengang bijvoorbeeld kan gerelateerd zijn aan een CP, een orthopedisch probleem (te korte achillespezen) of een stoornis binnen het autismespectrum. Bij hypotonie kan men ook denken aan DCD of CP. Billenschuiven is soms gerelateerd aan hypermobiliteit van de gewrichten. Bij dysmorfieën kan men denken aan genetische of een chromosomale afwijking⁵⁰. 

De consequenties van een vertraagde of atypische motorische ontwikkeling voor kinderen en hun ouders liggen volgens geraadpleegde experts vooral op het sociaal-emotionele vlak. Vaak is sprake van gedragsmatige aspecten en/of comorbiditeit die om een multidisciplinaire aanpak vragen. Ook geven geraadpleegde experts aan dat ouders soms extra zorgkosten maken.

Ontwikkelingsprobleem als gevolg van onvoldoende beweging

De rol van (on)voldoende beweging

Motorische ontwikkelingsproblemen kunnen ook ontstaan door onvoldoende beweging. De Beweegrichtlijn definieert een minimaal niveau van bewegen dat nodig is om gezondheidswinst te behalen. Zie Gezondheidsraad voor de aanbevelingen die in de Beweegrichtlijn staan opgenomen.

Onvoldoende beweging kan het gevolg zijn van:

• Omgevingsfactoren zoals een ongunstige fysieke omgeving, gebrekkig beleid van kinderopvang die kinderen onvoldoende in de gelegenheid stelt of ruimte biedt om te bewegen;
• Ouderfactoren: onderstimulatie;
• Onvoldoende financiële middelen van ouders;
• Kindfactoren zoals ziekten, handicaps, psychische of motorische problemen.

Prevalentie van onvoldoende bewegen

Onvoldoende beweging komt steeds meer voor en gaat vaak gepaard met overgewicht. Ook de ernst ervan neemt toe⁵⁶. De prevalentie is hoger in achterstandswijken, waar de mogelijkheden voor kinderen om te bewegen beperkt zijn. In deze wijken voldoet meer dan 95% van zowel de jongens als de meisjes niet aan de Beweegrichtlijn. Geleidelijk aan zien we dit probleem in alle lagen van de bevolking toenemen als gevolg van veel ‘gamen’, computeren en weinig fysiek spel^{expert-opinion}.

Behalve gunstige effecten voor de gezondheid (zoals de preventie van overgewicht) bestaan er ook aanwijzingen dat meer bewegen bij kinderen leidt tot een hoger gevoel van welzijn. Buiten bewegen in een natuurlijke omgeving draagt daar volgens sommige studies ook meer aan bij dan binnen bewegen⁵⁷. Mogelijke kosten ten gevolge van motorische problemen door onderstimulatie hangen samen met de mogelijke comorbiditeit en de extra benodigde inzet en investeringen van ouders om het kind alsnog te laten bewegen.