Definitie, prevalentie en diagnosestelling van CP
CP is een blijvende aandoening van de hersenen met blijvende effecten voor de ontwikkeling van houding en beweging, ontstaan voor de eerste verjaardag, die leidt tot beperkingen in dagelijkse activiteiten”[35]. Lees voor meer informatie over de diagnose CP in bijlage 8.3.1. CP is een frequente oorzaak van bewegingsproblemen bij kinderen en komt voor bij ongeveer 2-2,5 van de 1.000 levendgeborenen[36][37][38]. CP komt vaker voor bij kinderen met een zeer laag geboortegewicht, bij prematuren en bij kinderen met zuurstoftekort rond de bevalling. De manier van bevallen (natuurlijke bevalling of sectio) heeft nauwelijks invloed op het ontstaan van CP. Het verloop kan hierop wel van invloed zijn (strakke omstrengeling, foetale nood)[38].
De rol van leeftijd voor de prevalentie van CP
De prevalentie hangt ook samen met de leeftijd waarop de diagnose wordt gesteld. Enerzijds komt het voor dat de bewegingsstoornissen verdwijnen en de diagnose komt te vervallen. Anderzijds wordt de diagnose CP vaak ten onrechte uitgesteld, vooral als er geen belaste medische voorgeschiedenis is. Dit heeft ertoe geleid dat de Surveillance of Cerebral Palsy in Europe tot de leeftijd van vijf jaar spreekt van de waarschijnlijkheidsdiagnose CP en vanaf vijf jaar van een definitieve diagnose CP. Uit recent onderzoek blijkt echter dat afwijkende GM’s voor de leeftijd van 3 maanden (zie 2.4) voorspellend zijn voor CP. GM’s zijn bewegingen waarbij alle delen van het lichaam meedoen met gevarieerde bewegingstrajecten, gevarieerde snelheid en gevarieerde amplitude; de bewegingen zijn continue zichtbaar bij een wakker kind, behalve als het kind zich heel druk maakt of huilt66. Kijk voor verdere informatie over CP op www.richtlijnendatabase.nl Deze linkt opent in een nieuw tabblad, www.bosk.nl Deze linkt opent in een nieuw tabblad, www.canchild.ca Deze linkt opent in een nieuw tabblad. Voor een beeld van normale en afwijkende GM’s zie youtube.com/watch?v=N00oXgxrKEo Deze linkt opent in een nieuw tabblad.
Behandeling en begeleiding bij CP
De primaire verantwoordelijkheid voor de behandeling van CP ligt bij kinderfysiotherapeuten en revalidatieartsen[13]. De behandeling van de motorische problemen gerelateerd aan CP is gericht op het stimuleren van de motorische ontwikkeling en het voorkomen van complicaties, zoals contracturen. De behandeling is niet alleen gericht op de kinderen zelf, maar ook op hun ouders. Ze worden begeleid bij de stimulering en verzorging van hun kind. De revalidatie richt zich op activiteiten en participatie volgens het International Classification of Functioning, Disability and Health for Children and Youth (ICF-CY) model dat ook wordt ingezet bij andere diagnoses als DCD en neuromusculaire aandoeningen[13][39]. Zie bijlage 8.4 voor een verdere toelichting op de ICF-CY.
Volgens geraadpleegde experts kan men bij ernstige CP hulpmiddelen overwegen zoals een rolstoel, spalk of na het eerste levensjaar botuline-toxine-injecties. Voor zowel een kind met CP als de ouders heeft deze handicap belangrijke consequenties. Het kind heeft vaak extra zorg en hulp nodig om naar school te gaan. Het kind is meer dan andere kinderen afhankelijk van (de hulp en ondersteuning van) andere kinderen, wat een negatieve invloed kan hebben op het gevoel van onafhankelijkheid en welzijn. Het kost ouders soms veel moeite om extra zorg te realiseren. Daarnaast maken ouders vaak extra kosten voor de benodigde zorg, zelfs als het gezin een goede ziektekostenverzekering heeft. Dit is mede het gevolg van het feit dat een groot deel van de financiering van aanpassingen en hulpmiddelen ook afhankelijk is van regelgeving bij gemeenten en scholen. Zie ook paragraaf 1.6 en www.canchild.ca Deze linkt opent in een nieuw tabblad, waarin het belang van tijdige signalering en behandeling van CP wordt toegelicht.