Richtlijn: Vroeg en/of small voor gestational age (SGA) geboren kinderen (2013)

1. Samenwerking en afstemming in de zorgketen

Goede samenwerking en afstemming tussen de verschillende disciplines die betrokken zijn bij de nazorg voor te vroeg of SGA geboren kinderen zijn essentieel om de continuïteit in de zorg voor kind en ouders te waarborgen. Nazorg is de zorg voor kind en ouders die volgt op ziekenhuisopname en die door diverse instanties verleend kan worden.

Bij goede samenwerking en afstemming wordt optimaal gebruikgemaakt van ieders professie, professionaliteit en mogelijkheden. Zowel in de klinische fase (ziekenhuis) als na ontslag is het belangrijk dat de zorg voor te vroeg of SGA geboren kinderen verleend wordt door een team van deskundigen, waarbinnen duidelijke afspraken worden gemaakt over de onderlinge taakverdeling. Het doel van de multidisciplinaire aanpak is tijdige signalering van mogelijke gezondheids- en/of ontwikkelingsproblematiek, waarbij vanuit ieders eigen deskundigheid één gezamenlijk plan gemaakt wordt. Hiermee wordt gestreefd naar efficiëntere en kwalitatief betere zorg voor kind en ouders. Goede samenwerking vereist een continue uitwisseling van gegevens. Om dat in de praktijk te faciliteren is een veilig en gebruiksvriendelijk systeem van informatieoverdracht noodzakelijk.

In 2009 is het protocol ‘Nazorg pre- en/of dysmature zuigelingen en andere pasgeborenen met een potentieel gezondheidsrisico’ (NVK, NVJG, 1997) door een werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) en de Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland (AJN) herzien. Dit herziene document (Samenwerken en afstemmen. Samenwerking van kinderafdelingen van ziekenhuizen en jeugdgezondheidszorg van thuiszorginstellingen (NVK, AJN, 2009)) bevat aanbevelingen en aandachtspunten bij het opstellen van een protocol over de overdracht van gegevens van kinderen met een gezondheidsrisico en is een belangrijke leidraad voor deze richtlijn.

Er is systematisch naar onderbouwende literatuur gezocht (zie bijlage voor zoekstrategie), maar dit leverde weinig tot geen bruikbare onderzoeken op. Dit hoofdstuk is dan ook voornamelijk gebaseerd op het document Samenwerken en afstemmen (NVK, AJN, 2009), gecombineerd met het (concept)standpunt ‘Gegevensoverdracht tussen het ziekenhuis en de jeugdgezondheidszorg, beschrijving randvoorwaarden’ (NCJ, in ontwikkeling), goede praktijkvoorbeelden (‘best practices’) en de expertise van de individuele kern- en werkgroepleden. Waar mogelijk wordt verwezen naar relevante literatuur.

Ouders moeten altijd geïnformeerd worden over de toestand van hun kind, het zorgproces en de afspraken die hierin gemaakt worden. Dit moet op een zodanige manier gebeuren dat rekening gehouden wordt met hun begripsniveau, taal en cultuur. Indien nodig moet gebruikgemaakt worden van een tolk. Bespreek met ouders uit andere culturen of er een taboe is, of ze een sociaal netwerk hebben, of ze ondersteuning krijgen na eventuele stoornissen bij het kind geconstateerd zijn. Ook bij het geven van adviezen (bijvoorbeeld op het gebied van voeding) is het belangrijk om rekening te houden met eventuele cultuurverschillen.

Aanbevelingen

  • Op het moment dat het kind naar huis gaat vanuit het ziekenhuis wordt voor elk kind een casemanager aangewezen die verantwoordelijk is voor de bewaking en coördinatie van het (na)zorgproces.
  • In de klinische fase is de kinderarts de casemanager. Als er geen klinische fase is, dan is een van de in de thuissituatie betrokken zorgverleners (bijvoorbeeld de JGZ of de huisarts) de casemanager.
  • In de nazorgfase is de kinderarts de casemanager totdat deze het casemanagement overdraagt aan een van de andere betrokken zorgverleners. Dit moment is afhankelijk van de ernst van de prematuriteit en van de problematiek (medisch en qua ontwikkeling) van het kind en wordt bepaald door de kinderarts. Het verdient aanbeveling om hier lokaal afspraken over te maken. Bij afwijken van deze afspraak wordt dit expliciet besproken en vastgelegd.
  • Gedurende de nazorgfase kan afhankelijk van de omstandigheden het casemanagement (al dan niet tijdelijk) wisselen.
  • Voor ouders en alle andere betrokkenen dient altijd duidelijk te zijn wie op welk moment de casemanager is van het zorgproces, wat de rol is van de casemanager en hoe zij de casemanager kunnen bereiken. Ook moet voor ouders altijd duidelijk zijn bij wie zij terechtkunnen met specifieke vragen.
  • De casemanager is verantwoordelijk voor een zorgvuldige en tijdige planning van het tijdstip van ontslag en voor de coördinatie van het nazorgtraject.
  • Vóór het moment dat het kind naar huis gaat vanuit het ziekenhuis is in het ziekenhuis bekend naar welke JGZ-locatie (consultatiebureau, CJG-locatie) het kind gaat. Communicatie met de JGZ in de dagen rondom thuiskomst is nodig. De aanwezigheid van eventuele risicofactoren bij kind en omgeving, met name de draagkracht van de ouders, moet meegewogen worden bij het bepalen van het moment van ontslag.
  • Benodigde professionele ondersteuning is bij ontslag geregeld.
  • Een sociale kaart van deskundigen die goed onderbouwde en onderzochte interventies kunnen doen ondersteunt een goede organisatie van de nazorg.
  • Vóór of direct bij het moment dat het kind naar huis gaat vanuit het ziekenhuis vindt een schriftelijke overdracht plaats van de meest relevante medische en verpleegkundige gegevens van de kinderarts aan de huisarts en de JGZ. De definitieve overdracht volgt binnen twee weken na ontslag en wordt schriftelijk vastgelegd. De casemanager coördineert deze overdracht.
  • Ouders worden geïnformeerd over de overdracht aan de JGZ volgens de leidraad Schriftelijke communicatie tussen kinderartsen en artsen werkzaam in de jeugdgezondheidszorg (NVK, 2007). 
  • Met name in situaties met een speciale zorgbehoefte (te bepalen door de casemanager) heeft het de voorkeur dat rond het ontslag een ‘warme’ verpleegkundige overdracht plaatsvindt tussen ziekenhuis en jeugdgezondheidszorg. Hierbij zijn ten minste de verpleegkundige uit het ziekenhuis, de jeugdverpleegkundige en de ouders aanwezig. Deze warme overdracht kan zowel in het ziekenhuis als thuis plaatsvinden.
  • Vóór ontslag naar huis worden onder verantwoordelijkheid van de casemanager heldere afspraken over het nazorgtraject gemaakt tussen de betrokken zorgverleners, in overleg met de ouders. Controles worden zodanig op elkaar afgestemd dat de belasting voor ouders en kind minimaal is.
  • De werkgroep beveelt aan dat de relevante gegevens bij overdrachten ten minste schriftelijk en gestructureerd worden vastgelegd, bij voorkeur met behulp van een checklist.
  • De werkgroep adviseert betrokken hulpverleners gebruik te maken van uitwisselbare gegevens/onderzoeksmethoden. Een voor alle zorgverleners toegankelijk elektronisch dossier is hiervoor de beste oplossing. Een alternatieve mogelijkheid is een pendeldossier dat of een checklist die wordt ingevuld na bezoek aan consultatiebureau of kinderarts.
  • Casemanager, ouders, huisarts, neonatoloog (NICU), kinderarts en jeugdgezondheidszorg dienen te beschikken over de contactgegevens van de betrokken contactpersonen uit de eerste (huisarts, jeugdarts, jeugdverpleegkundige, JGZ-organisatie), tweede (kinderarts) en derde lijn (neonatoloog) en van andere betrokken zorgverleners.
  • Bij elk contactmoment in de JGZ wordt bepaald of een extra contactmoment nodig is en met welke discipline.
  • De werkgroep beveelt aan om per JGZ-organisatie een aandachtsfunctionaris aan te wijzen die de nazorg aan pasgeborenen met een gezondheidsrisico als aandachtsgebied heeft. Deze persoon kan zich inzetten om overdracht, scholing en regionale afspraken te ontwikkelen en te bewaken.
  • Ingeval de JGZ-organisaties 0-4 jaar en 4-19 jaar gescheiden zijn, is de JGZ 0-4 jaar ervoor verantwoordelijk dat op het moment dat de zorg overgaat naar de JGZ 4-19 jaar het complete dossier wordt overgedragen. Indien het kind nog onder controle of behandeling is van andere zorgverleners, zoals de kinderarts, worden deze van de overdracht op de hoogte gesteld.

Pagina als PDF