Richtlijn: Heupdysplasie (2018)

Uitgangsvragen

• Welke informatie moeten JGZ-professionals aan ouders geven over signaleren, uitslagen, verwijzen, behandelen en begeleiden?
• Op welke wijze moeten professionals omgaan met informatie van ouders over signalen en klachten van hun kind, zodat zij ouders serieus nemen en ouders betrekken bij de zorg? 

Onderbouwing

Uit de knelpuntenanalyse, uitgevoerd voorafgaand aan de ontwikkeling van deze JGZ-richtlijn², is gebleken dat ouders op verschillende terreinen knelpunten ervaren bij de screening, verwijzing en zorg bij DDH door de JGZ. Zo benoemden ouders dat de voorlichting door jeugdartsen niet altijd eenduidig en volledig was, dat het voor ouders niet altijd duidelijk is dat de heupen zijn onderzocht, en dat een duidelijk verwijsbeleid ontbreekt. Om te onderzoeken of deze knelpunten ook bestaan onder een bredere populatie van ouders, is in 2015 een vragenlijstonderzoek uitgevoerd onder ouders met kinderen jonger dan 4 jaar¹¹². De resultaten en aanbevelingen uit dit onderzoek zijn in dit thema verwerkt.

In het onderzoek van Berkenbosch^112,113 is gevraagd naar de uitvoering van de screening. Ongeveer 60% van de respondenten gaf aan dat de onderdelen van de anamnese (het uitvragen van het vóórkomen van DDH in de familie en de ligging tijdens de zwangerschap of bij de bevalling) inderdaad ter sprake zijn gekomen tijdens het huisbezoek en/of het eerste bezoek bij de jeugdarts. Informatievoorziening bij een verwijzing of behandeling van DDH bleek een duidelijk aandachtspunt: vrijwel alle respondenten (97%) gaven aan bij verwijzing en/of behandeling geen schriftelijke informatie (zoals de patiëntenbrief behorend bij de Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraak (LESA)⁷ te hebben ontvangen over DDH. Nog eens 96% van ouders van kinderen met DDH gaven aan niet te zijn geïnformeerd over de Vereniging Afwijkende Heupontwikkeling (VAH). Uit de kwalitatieve data in het onderzoek van Berkenbosch blijkt echter dat aan beide vormen van informatievoorziening wel behoefte is bij ouders van de gescreende kinderen. Ouders gaven tevens aan dat JGZ-professionals, wanneer sprake is van een behandeling voor DDH, daar meer rekening mee dienen te houden tijdens bijvoorbeeld vaccineren, wegen en meten. Daarnaast zijn ook aspecten rondom communicatie uitgevraagd. Over veel aspecten waren respondenten over het algemeen tevreden. De meeste respondenten (84%) gaven aan dat de jeugdarts in de meeste tot alle gevallen aandachtig naar hen luisterde, voldoende tijd voor de ouder en het kind nam (90%) en goed antwoordde op vragen (78%). Er kwamen in het onderzoek ook enkele knelpunten ten aanzien van communicatie naar voren: volgens de helft van de respondenten gaf de jeugdarts nooit of soms uitleg tijdens de uitvoering van het lichamelijk onderzoek. Wanneer sprake was van een verwijzing, bleek de JGZ volgens driekwart van de respondenten nooit of soms op de hoogte te zijn van het doorlopen traject na verwijzing. Als suggesties ter verbetering gaven ouders aan dat de jeugdarts nog beter naar de ouders moet luisteren en meer aandacht moet besteden aan de mening van ouders.

De patiëntenvereniging VAH heeft in haar besloten Facebookgroep aan ouders gevraagd naar hun verwachtingen en ervaringen met de JGZ. Naar aanleiding van deze oproep gaven 28 ouders de volgende signalen:

• Ouders hebben het gevoel dat onvoldoende rekening wordt gehouden met de spreidbehandeling bij het volgen van en adviseren over de (motorische) ontwikkeling.
• Ouders hebben negatieve ervaringen met het meten en vaccineren van kinderen met DDH (bijvoorbeeld het recht trekken van het been voor de lengtemeting).
• Ouders ervaren onvoldoende begrip voor en kennis over de impact van DDH op het gezin (zoals veel ziekenhuisbezoeken en benodigde aanpassingen in huis).
• Ouders hebben behoefte aan meer tips over de dagelijkse zorg voor een kind met DDH (zoals luiers verwisselen, aankleden, keuze voor autostoeltje).
• Ouders ervaren onvoldoende kennis bij JGZ-professionals over de diverse soorten behandeling voor DDH.
• Ouders hebben behoefte aan meer informatie bij een verwijzing voor beeldvormend onderzoek.
• Ouders vinden dat er onvoldoende wordt doorgevraagd naar heupaandoeningen in de familie en dat er onvoldoende wordt toegelicht wat wordt bedoeld met een heupaandoening.

In de leeftijdsperiode vanaf 7 maanden en ouder is er geen sprake meer van screening ten behoeve van vroege opsporing, maar van zogeheten casefinding. In de leeftijdsperiode 7 maanden tot 2 jaar wordt het heuponderzoek als vast onderdeel van het algemeen lichamelijk onderzoek uitgevoerd, als de jeugdarts lichamelijk onderzoek verricht (zie thema 1.3). Na de leeftijd van 2 jaar vindt onderzoek van de heupen alleen op indicatie door de jeugdarts plaats, dat wil zeggen als er vragen, zorgen of opvallende observaties zijn van ouders en/of jeugdverpleegkundige en/of jeugdarts.

In deze periode is het extra belangrijk dat de jeugdarts en jeugdverpleegkundige vragen en signalen van ouders serieus nemen. Dit kan immers de aanleiding zijn tot het signaleren van kinderen met DDH die met de screening in de eerste 6 maanden niet zijn opgespoord.

Onderzoek suggereert dat de meest effectieve relatie tussen ouder en ondersteuner het gelijkwaardige-gesprekspartnerschap is¹¹⁴. Partnerschap houdt dan in: actieve betrokkenheid, shared decision making (gezamenlijk beslissingen nemen), complementaire expertise (ouder en professional bezitten ieder hun eigen expertise), overeenstemming over doelen en processen, wederzijds vertrouwen en respect, openheid en eerlijkheid, duidelijke communicatie en onderhandeling. De JGZ-richtlijn ‘Opvoedondersteuning’ beschrijft en adviseert de methode van ‘dialooggerichte consultvoering’¹¹⁵. Deze methode is niet alleen van toepassing bij opvoedondersteuning, maar ook bij de gespreksvoering met ouders over vragen en signalen rond DDH. Belangrijke aspecten van deze methode zijn (deze zijn verkort weergegeven):

1. Begin van het contactmoment. Het begin van het contactmoment bepaalt de mate waarin de ouder zich op zijn gemak voelt en participeert in het gesprek.
2. Het transparant maken van de structuur van het contactmoment. Het samen opstellen van de ‘agenda’ biedt de ouder de mogelijkheid om onderwerpen voor het contactmoment in te brengen. Dit draagt ertoe bij dat in het gesprek de belangrijkste zaken worden besproken en dat de ouders hun doel bereiken en daardoor tevreden zijn over het contactmoment. Daarnaast is het goed om aan het einde van een contactmoment bij ouders te informeren of alles voldoende is besproken.
3. Gelijkwaardige partners. De ouder wordt bejegend als gelijkwaardige gesprekspartner. Luister naar de ouders en erken hun gevoelens en ervaringen.
4. Interactie tussen cliënten en hun kinderen en de JGZ-professional tijdens het contactmoment. Opmerkingen van de ouder worden serieus genomen.
5. Niet onnodig adviseren. Het geven van ongevraagde informatie wordt gemakkelijk ervaren als betweterigheid, betutteling en bemoeizucht. Dit verhoogt de weerstand van ouders en wordt meegenomen naar een volgend contact.

In de gespreksvoering zoekt de jeugdarts of jeugdverpleegkundige aansluiting bij het begripsniveau van de ouders. In het bijzonder wordt rekening gehouden met ouders met beperkte gezondheidsvaardigheden: de vaardigheden van individuen om informatie over gezondheid te verkrijgen, te begrijpen, te beoordelen en te gebruiken bij het nemen van gezondheidsgerelateerde beslissingen. Het gaat daarbij bijvoorbeeld om ouders die laaggeletterd zijn, de Nederlandse taal onvoldoende beheersen of een laag ontwikkelingsniveau hebben, of ouders die met andere culturele gewoontes vertrouwd zijn dan de JGZ-professional. Er kan bijvoorbeeld gebruik gemaakt worden van de “teach back methode”: hierbij vraagt de professional aan de ouders om samen te vatten wat er zojuist besproken is, om zo te kunnen nagaan of alles helder is.

Ga verder naar thema 3: Samenwerken.