Binnen deze sectie zijn de gevolgen verdeeld naar problematiek die te vroeg of SGA geboren kinderen kunnen ontwikkelen op het gebied van:
- Mentaal functioneren.
- (Neuro)motorisch functioneren.
- Psychosociaal functioneren en gedrag.
- Fysiek functioneren.
De gevonden literatuur laat zien dat ouders van te vroeg of SGA geboren kinderen vooral problematiek ervaren op het gebied van:
- Psychische en psychosociale gevolgen voor de ouders zelf.
- Gevolgen voor de interactie ouder-kind en omgeving.
De indeling van de besproken onderwerpen per gevolg is steeds:
- Basiskennis (literatuur) over gevolg: sectie 2, onderbouwing te vinden in de Evidence van de aanbevelingen.
- Vroegsignalering: sectie 3 over signaleren, diagnostiek en verwijzen.
- Doorverwijzing/interventies: sectie 3 over signaleren, diagnostiek en verwijzen.
In dit thema wordt voor specifieke problematiek en adviezen ook vaak naar bestaande (of nog in ontwikkeling zijnde) richtlijnen verwezen; het is van belang hierbij de vroeg-/SGA-geboorte in gedachten te houden en bij het adviseren/informeren van ouders ook de vroeg-/SGA-geboorte mee te nemen.
Om overdiagnostiek te voorkomen is het beoordelen van groei en ontwikkeling op basis van de gecorrigeerde in plaats van op basis van de kalenderleeftijd heel belangrijk. Aangezien het al dan niet corrigeren van meetresultaten voor de mate van vroeggeboorte van belang is voor het signaleren van al deze gevolgen, is ervoor gekozen dit hoofdstuk te beginnen met een algemeen subhoofdstuk over de correctie van meetresultaten voor vroeggeboorte (sectie 2.3).
Meerdere interventies voor te vroeg of SGA geboren kinderen worden niet door de JGZ uitgevoerd, maar elders. Alhoewel de JGZ deze interventies niet kan inzetten is het goed hiervan wel op de hoogte te zijn. In de losse bijlage van de richtlijn wordt daarom een overzicht gegeven van interventies op de neonatologie-/NICU-afdeling in het ziekenhuis en interventies die plaats kunnen vinden na ontslag.
Een deel van de onderzoeken en informatie over de gevolgen voor te vroeg of SGA geboren kinderen is terug te vinden op het internet op het Kenniscentrum Prematuren op de website van Care4Neo; www.care4neo.nl
Gevolgen kinderen
Er kan onderscheid gemaakt worden tussen de problemen die kunnen optreden bij kinderen die te vroeg of SGA geboren zijn die direct invloed hebben op preventie en (na)zorg van deze kinderen en de gevolgen die zich ‘op de korte/lange termijn’ kunnen manifesteren, waarbij tijdige vroegsignalering en doorverwijzing van belang zijn. Hierbij kan gedacht worden aan fysieke gevolgen in de eerste levensjaren tot (soms langetermijn) gevolgen op het gebied van gedrag en cognitie.
De problematiek bij te vroeg of SGA geboren kinderen kan meervoudig complex zijn. Onderzoek laat zien dat te vroeg geboren kinderen op de leeftijd van 4 jaar driemaal zo vaak (functionele) problemen laten zien op meerdere domeinen ([137]) en het Nederlandse POPS-onderzoek laat zien dat 31,7% van de te vroeg of SGA geboren kinderen op 19-jarige leeftijd een of meerdere matige tot ernstige problemen had op diverse domeinen ([48]). Daarom is het goed om alert te zijn op (soms onverwachte) combinaties van ernstige en milde problematiek, die soms pas op latere leeftijd zichtbaar kunnen worden. De kinderarts heeft in deze context vaak het beste beeld van de onderliggende mechanismen in verband met de (vroeg)geboorte en medische voorgeschiedenis.
De gevolgen zijn vaak het meest ernstig voor kinderen die met een kortere zwangerschapsduur of een lager geboortegewicht (SGA) geboren zijn. ‘Hoe korter de zwangerschap en hoe lager het geboortegewicht, des te ernstiger zijn de gevolgen voor het kind.’ Zeer te vroeg geboren kinderen (< 32 weken zwangerschapsduur) ondervinden vaak de meeste gevolgen, maar worden ook het meest intensief gevolgd. Complexe problematiek (zoals cerebrale parese en tonusregulatieproblematiek) zal vooral in het eerste jaar gevolgd worden door diverse specialisten, zoals de kinderarts en kinderfysiotherapeut et cetera.
Hoewel een scala aan problemen is beschreven in de literatuur, zullen bij een deel van de te vroeg of SGA geboren kinderen de bovengenoemde problemen zich niet voordoen en naarmate het kind minder vroeg is geboren wordt de kans groter dat de ontwikkeling normaal zal verlopen. In dit hoofdstuk valt te lezen dat echter ook matig te vroeg geboren kinderen een verhoogde kans op problematiek hebben. Milde problematiek komt daarbij vaker voor dan ernstige, al komen milde problemen wel vaak in combinaties voor, waardoor de som van de problemen toch weer ernstig kan zijn. Ook kan het zijn dat gevolgen en problemen pas tijdens de schoolleeftijd zichtbaar worden. Bij deze matig te vroeg geboren kinderen speelt de JGZ een belangrijke rol bij de vroegsignalering en doorverwijzing, omdat dit om een grote groep gaat die meestal niet intensief gevolgd wordt. Milde eenduidige problematiek, zoals bijvoorbeeld lichte gedragsproblematiek bij matig te vroeg geboren kinderen kan zeer goed door de JGZ gevolgd worden.
Ouders kunnen komen met vragen over problemen die zij ervaren, bijvoorbeeld het kind is slecht te verluieren, kijkt weg bij het voeden, overstrekt enzovoort. Dit kan allemaal horen bij/normaal zijn bij vroeggeboorte, maar deze bevindingen kunnen ook een signaal zijn van problematiek.
Tabel 3 Risicofactoren en gevolgen voor kinderen
Problematiek te vroege en/of SGA-geboorte |
Kinderen |
Risicofactoren voor problematiek n.a.v. de vroeg en/of SGA-geboorte
Risicofactoren die voorkomen in de algemene populatie gelden ook voor deze kinderen. |
Gevolgen |
1. Mentaal
2. (Neuro)motorisch
3. Psychosociaal
4. Fysiek*
|
* Een deel van de fysieke gevolgen voor kinderen zijn ‘normale’ gevolgen van te vroege of SGA-geboorte waarvoor (na overleg met de kinderarts) meestal niet direct doorverwezen hoeft te worden en een deel zijn gevolgen waarvoor (in overleg met de kinderarts) wél direct terug- of doorverwezen moet worden naar in elk geval de kinderarts.
• Fysieke gevolgen in de eerste levensjaren die meestal doorverwijzing of actie behoeven (na overleg met de kinderarts): anemie, strabismus, icterus prolongatus (> 3 weken), snelle toename hoofdomtrek, liesbreuken, ademhalingsproblemen, tonusregulatieproblematiek (dit laatste is meestal tijdelijk, maar kan het functioneren belemmeren en zich later in andere motorische problematiek uiten, waardoor adviezen en behandeling noodzakelijk kunnen zijn), visuele of gehoorbeperking.
• ‘Normale’ gevolgen van de vroeggeboorte in de eerste levensjaren die meestal geen (directe) actie behoeven (na overleg met kinderarts): afwijkingen als gevolg van het lange liggen (bijvoorbeeld afgeplat hoofd), littekens van infusen e.d., nog niet ingedaalde testikels (de testikels dalen vaak later vanzelf in, dit moet wel binnen 6 maanden na de geboorte gebeurd zijn), navelbreuken (sluiten meestal vanzelf nog), huilen en overprikkelbaarheid. Wel blijft oplettendheid van belang en kunnen de gewoonlijke JGZ-adviezen gegeven worden en kan bij huilen/ overprikkelbaarheid een gedrags-interventie als het IBA-IP ingezet worden.
Aanvulling gevolgen kinderen
Bovenstaand overzicht met de gevolgen voor te vroeg en/of SGA geboren kinderen die in de literatuur gevonden zijn laat zien dat binnen deze groep percentueel vaker een diversiteit aan morbiditeit kan voorkomen, van fysieke gevolgen in de eerste levensjaren tot (soms langetermijn)gevolgen op het gebied van gedrag en cognitie. De problematiek bij deze kinderen kan meervoudig complex zijn en daarom is het goed om alert te zijn op (soms onverwachte) combinaties van ernstige en milde problematiek. De kinderarts heeft in deze context vaak het beste beeld van de onderliggende mechanismen in verband met de (vroeg)geboorte en medische voorgeschiedenis. Voor ouders is het prettig als er een eenduidig advies gegeven kan worden door één professional. Onderzoek laat verder zien dat te vroeg geboren kinderen op de leeftijd van 4 jaar driemaal zo vaak (functionele) problemen laten zien op meerdere domeinen ([137]) en het Nederlandse POPS-onderzoek laat zien dat 31,7% van deze te vroeg of SGA geboren kinderen op 19-jarige leeftijd een of meerdere matige tot ernstige problemen had op diverse domeinen ([48]). De gevolgen zijn vaak het meest ernstig voor kinderen die met een kortere zwangerschapsduur, een lager geboortegewicht of SGA geboren zijn. Daarnaast spelen andere risicofactoren een rol en het overzicht op de volgende pagina), waaronder het geslacht: jongens laten slechtere overlevingskansen en uitkomsten na vroeggeboorte zien ([51]). Hoewel een scala aan problemen is beschreven, zullen bij een deel van te vroeg of SGA geboren kinderen de bovengenoemde problemen zich niet voordoen en naarmate het kind minder vroeg is geboren wordt de kans groter dat de ontwikkeling normaal zal verlopen. Milde problematiek komt daarbij vaker voor dan ernstige, al komen milde problemen wel vaak in combinaties voor, waardoor de som van de problemen toch weer ernstig kan zijn. Ook kunnen gevolgen en problemen pas tijdens de schoolleeftijd zichtbaar worden. Om overdiagnostiek te voorkomen is het beoordelen van groei en ontwikkeling op basis van de gecorrigeerde in plaats van de kalenderleeftijd heel belangrijk. Een deel van de onderzoeken en informatie over de gevolgen voor te vroeg of SGA geboren kinderen is terug te vinden op het internet bij het Kenniscentrum Prematuren op de website van de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen (VOC; Care4Neo, voorheen couveuseouders.nl).
Gevolgen ouders
Ouders kunnen ook zelf gevolgen ondervinden van de vroeg- of SGA-geboorte van hun kind en van alle spanning die dat met zich meebrengt. Te denken valt aan psychische gevolgen, maar ook gevolgen voor de interactie met hun kind.
Tabel 4. Risicofactoren en gevolgen ouders
Ouders |
Risicofactoren
|
Gevolgen 1. Psychisch/psychosociaal:
2. Ouder-kindinteractie:
|