Bij de ontwikkeling van de richtlijn is rekening gehouden met het patiëntenperspectief. De oudervertegenwoordiger bij het cluster “Opvoeden en Ondersteunen” was actief betrokken bij de vergaderingen en heeft schriftelijk feedback gegeven op alle richtlijnmodules.
Daarnaast zijn ouders van kinderen (0-18 jaar) via sociale media benaderd om hun ervaringen met de JGZ over het huilen bij hun kinderen te delen. Slechts twee ouders met een kind die veel heeft gehuild hebben de JGZ bezocht en dit met een JGZ-professional besproken. Eén ander ouder had in plaats daarvan een osteopath bezocht.
De ouders hebben het gesprek met de JGZ over het huilen als gemiddeld beoordeeld. De ene ouder was tevreden met de adviezen die de JGZ heeft aangeboden, de andere ouder vond deze adviezen, zoals laten huilen niet passend bij hun/zijn situatie.
Wanneer de richtlijnmodules in concept opgesteld waren, zijn de aanbevelingen uit de richtlijnmodules via een online vragenlijst aan ouders van kinderen (0-18 jaar) voorgelegd. De aanbevelingen omvatten adviezen die de jeugdartsen/jeugdverpleegkundigen aan ouders geeft, zowel rondom de preventie van excessief huilen, als de mogelijkheden om interventie bij veel huilden. Ouders hadden de kans om zowel hun mening over de duidelijkheid, relevantie en bruikbaarheid van de adviezen te geven als specifieke suggesties over de adviezen te doen. Op de vragenlijst hebben 87 ouders gereageerd, waarvan het grootste deel (79%) de adviezen duidelijk genoeg vond.
Enkele punten die bij de meeste ouders naar voren kwamen zijn:
- De behoefte voor meer contactmogelijkheden met de JGZ, zoals via digitale kanalen: Bij ouders die oververmoeid zijn of het lastig vinden om fysiek naar de JGZ te gaan zijn deze opties essentieel;
- Het aanbieden van zorg op maat: Ouders willen dat er actief wordt meegedacht als standaardadviezen niet werken, en dat er altijd ruimte is voor een luisterend oor. De toon van de begeleiding moet minder belerend en meer ondersteunend zijn;
- Bekendheid en toegankelijkheid van informatie: Ouders hebben behoeften aan verschillende manieren van informatievoorziening en begrijpelijke informatie in meerdere talen. Niet alle ouders zijn op de hoogte van de beschikbare apps;
- Snelle doorverwijzing en praktische ondersteuning: Bij signalen van oververmoeidheid of als standaardadviezen niet werken, geven ouders de voorkeur aan sneller doorverwijzen naar bijvoorbeeld een kinderarts, fysiotherapeut of andere specialist. Ook praktische ondersteuning zoals huisbezoek of lotgenotencontact kan ouders helpen.
De specifieke suggesties van deze ouders zijn overwogen en waar mogelijk in de richtlijn verwerkt.