Richtlijn: Preventie wiegendood (2009, Landelijke Samenwerkingsafspraken 2017)

Sinds 1984 is de incidentie van wiegendood in Nederland gedaald van 120 per 100.000 levend geborenen naar 9 / 100.000 in 2004. Inmiddels is door epidemiologisch onderzoek een groot aantal risicofactoren onderkend. Naast de “klassieke” factoren als buikligging, warmtestress, uitwendige adembelemmering, onveilig bedmateriaal, roken, sederende medicatie en gebrek aan toezicht zijn er ook nieuwe risicofactoren aan het licht gekomen zoals samen slapen met ouder(s) in één bed. Toch worden gelukkig verreweg de meeste baby’s die blootstaan aan deze risicofactoren niet getroffen door wiegendood. Hoe komt dat?

De laatste tijd is door experimenteel onderzoek meer inzicht ontstaan in een mogelijk basale afwijking die predisponeert voor het optreden van wiegendood. De meeste aandacht gaat daarbij uit naar onderzoek dat wijst op een aangeboren of verworven afwijking van het cardiorespiratoire regelcentrum in de hersenen waardoor de wekreactie (“arousal”) gestoord is. Van risicofactoren als buikligging, prenataal en postnataal passief roken, warmtestress, “rebreathing” en sommige medicamenten is bekend dat zij de centrale prikkeldrempel verhogen, respectievelijk de activiteit van het regelcentrum verlagen. Ook zijn er factoren, die het risico voor wiegendood verlagen, zoals het geven van borstvoeding en het gebruik van een fopspeen, omdat mogelijk daardoor de centrale wekbaarheid wordt verhoogd. Zo wordt het iets duidelijker waarom bepaalde risicofactoren, al of niet in combinatie met elkaar, bij sommige kinderen kunnen leiden tot wiegendood terwijl talloze andere kinderen, die blootstaan aan dezelfde risicofactoren voor wiegendood, gespaard blijven. Maar veel onderzoek zal nog nodig zijn naar de aard en oorzaak van de basale stoornis. De diagnose wiegendood kan pas worden gesteld op basis van een zorgvuldige anamnese, een onderzoek ter plaatse van het overlijden en een volledig pediatrisch- en pathologisch postmortaal onderzoek. De bevinding van lichamelijke afwijkingen, die evenwel geen volledige verklaring voor de dood geven, hoeft de diagnose wiegendood niet in de weg te staan. Voortgaand onderzoek en onverminderde voorlichting zullen nodig zijn om wiegendood verder op te helderen en, indien mogelijk verder terug te dringen.

Begripsomschrijving
Er bestaat geen algemeen aanvaarde definitie, classificatie en diagnose van wiegendood.

De American Academy of Pediatrics hanteert de volgende definitie voor “sudden infant death syndrome” (SIDS): “The sudden death of an infant under 1 year of age, which remains unexplained after a thorough case investigation, including performance of a complete autopsy, examination of the death scene, and a review of the clinical history” (American Academy of Pediatrics 2001).

Het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) volgt in Nederland de International Statistical Classification of Diseases, Injuries and Causes of Death (ICD) waarbij de diagnose wiegendood (nu code R95) alleen toegekend kan worden aan kinderen vanaf 1 week tot <1 jaar oud.

Om deze reden wordt in Nederland (sinds 1991) en in veel andere landen tegenwoordig de diagnose wiegendood in ruimere zin gebruikt. De omschrijving luidt: “Wiegendood is het plotseling en onverwacht overlijden van een kind beneden de leeftijd van twee jaar, dat ogenschijnlijk gezond of in elk geval niet duidelijk ziek was en bij wie geen lichamelijke afwijking is vastgesteld die op zichzelf het overlijden voldoende verklaart”. De diagnose berust idealiter op een zorgvuldige anamnese, onderzoek ter plaatse van het overlijden, pediatrisch postmortaal onderzoek en een volledige obductie. Een Protocol Postmortaal Pediatrisch en Pathologisch Onderzoek is door de betrokken beroepsverenigingen aanvaard (Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde en Nederlandse Vereniging voor Pathologie 2003).

In Nederland is, na eerdere studies sedert 1969, opnieuw – in aansluiting op de European Concerted Action on SIDS (ECAS) – van september1996 tot september 2001 landelijk onderzoek naar wiegendood verricht en gepubliceerd door de Landelijke Werkgroep Wiegendood (LWW)(de Jonge 2002); sindsdien wordt dit onderzoek voortgezet.
In een aantal gevallen van wiegendood worden wel lichamelijke afwijkingen gevonden, die op zichzelf geen afdoende verklaring geven voor het overlijden van het tevoren meestal gezonde kind. Er bestaat zo een vloeiende overgang tussen wiegendood zònder geassocieerde afwijkingen en het plotseling onverwacht overlijden dat volledig verklaard kan worden door de gevonden afwijkingen en dus geen wiegendood volgens de definitie is. Een verdere differentiatie van het begrip wiegendood volgens de Avon classificatie van de wiegendoodwerkgroep van Bristol kan bijdragen tot een betere indeling en zo meer duidelijkheid verschaffen (Gilbert 1992).

Wiegendoodrubricering, in gebruik bij de Landelijke Werkgroep Wiegendood, op basis van de Avon classificatie:

Tot wiegendood worden ook die zeldzame gevallen gerekend die ook wel “uitgestelde wiegendood” worden genoemd; daarbij wordt een baby in een uitermate slechte toestand aangetroffen en overlijdt het kind ondanks reanimatiepogingen na een korter of langer interval alsnog, zonder dat een lichamelijke afwijking aan het licht is gekomen die deze calamiteit verklaart.

Gegevens over de incidentie van wiegendood zijn afhankelijk van:

a. de gehanteerde definitie; onder 1 jaar of onder 2 jaar.
b. de volledigheid van het verrichte onderzoek na de dood.

In Nederland ontbreekt het postmortaal pathologisch onderzoek bij wiegendood in 24 % van de gevallen en in 29 % van de gevallen is het onvolledig, dwz zonder hersenobductie (de Jonge 2002). Ongetwijfeld worden daardoor jaarlijks enkele sterfgevallen als wiegendood geregistreerd, die in feite een specifieke oorzaak hebben, zoals een zeer snel verlopende sepsis of een aangeboren hartgebrek. Indien wel obductie is verricht ontbreekt het postmortaal pediatrisch onderzoek nogal eens of is onvolledig (onvolledige anamnese, ontbreken van situatieonderzoek, onvolledig laboratoriumonderzoek; totaal in 29 %). De diagnose wiegendood wordt soms ten onrechte gesteld, maar soms ook gemist omdat een bijkomende afwijking, die geen afdoende verklaring voor de dood is, als doodsoorzaak wordt aangemerkt. Zowel pediatrisch als pathologisch postmortaal onderzoek volgens het eerder genoemde protocol werd in het Nederlandse onderzoek van september 1996-september 2001 in maar 39 % verricht. Indien postmortaal pathologisch onderzoek door een ervaren (kinder)patholoog ontbreekt, kan de diagnose wiegendood niet met zekerheid worden gesteld (Byard 2002).

c. voorrang voor nevendiagnoses.

Bij de classificatie volgens de ICD (code 798.0 / R95) wordt de internationale regel gehanteerd dat de diagnose wiegendood moet wijken voor elke andere aandoening die bij postmortaal onderzoek aan het licht is gekomen, zelfs als het niet waarschijnlijk is dat een dergelijke aandoening de dood heeft veroorzaakt. De nevenaandoeningen worden dan toch als hoofddiagnose geregistreerd. In Nederland is de incidentie van wiegendood na een top in 1984 (122 per 100.000 levendgeborenen), toen buikligging nog als voorkeurshouding werd aanbevolen, snel gaan dalen nadat het risico van buikslapen was aangetoond en de toepassing van die slaaphouding in de laatste nacht inmiddels is afgenomen tot 3 % in 2002. De incidentie van wiegendood bedroeg in 2004 in Nederland 9 per 100.000 levendgeborenen (CBS). Wiegendood komt voornamelijk voor in het eerste levenshalfjaar; daarna neemt de incidentie snel af; ongeveer 15 % van alle gevallen treedt nog in het tweede levensjaar op. In vergelijking met andere West-Europese landen en de Verenigde Staten is de daling het eerst in Nederland begonnen (Gilbert 2005).

De prevalentie van wiegendood in Nederland is thans laag in vergelijking met andere geïndustrialiseerde landen. Maar zonder voortgaande preventie programma’s is de kans op vermindering van de aandacht voor en kennis van de risicofactoren van wiegendood aanzienlijk met alle gevolgen van dien. Ottolini e.a. (1999) constateerden in een prospectief onderzoek dat ouders zonder herhaalde instructie in de loop van het eerste half jaar steeds vaker buikligging van de baby gingen toepassen, meestal met als reden een verbetering van de slaapkwaliteit van de baby. Buikligging nam toe van 12 % naar 32 %. Moon e.a. (2004) pasten tijdens de kraambedperiode eenmalige instructie van de ouders toe in kleine groepen en stelden na 6 maanden vast dat buikligging in de interventiegroep beperkt bleef tot 6,5 % (in de contrôlegroep 15 %) en samen in één bed slapen in de laatste nacht was 15,8 % (in de controlegroep 44,2 %). De informatie via brochures en via de media is dus lang niet zo effectief als via een persoonlijke benadering via wijkverpleegkundigen en consultatiebureau-artsen, die ouders systematisch informeren over de preventie van wiegendood. Ook vergt de bekendmaking van nieuwe bevindingen en inzichten, zoals ten aanzien de risicofactoren als het roken tijdens de zwangerschap, het samen in één bed slapen, de onderschatte invloed van warmtestress, de mogelijke invloed van verandering van omgeving in een kinderdagverblijf, ook een voortdurende activiteit op het terrein van de preventie van wiegendood (de Jonge 2005). Het effect van gestructureerde voorlichting aan zwangeren over de nadelige gevolgen van roken blijkt in de praktijk echter teleurstellend te zijn (Tappin 2005). Behalve dat ouders voorlichting krijgen is het ook van groot belang dat andere verzorgers, familieleden, babysitters, personeel van kinderdagverblijven worden geïnstrueerd over veilige babyverzorging. Extra aandacht voor voorlichting aan allochtone bevolkingsgroepen is zeer gewenst (van Sleuwen 2003).