Binnen dit hoofdstuk is de vroegsignalering verdeeld naar problematiek die te vroeg- of SGA geboren kinderen kunnen ontwikkelen op het gebied van:
- Mentaal functioneren.
- (Neuro)motorisch functioneren.
- Psychosociaal functioneren en gedrag.
- Fysiek functioneren.
Uitgangsvragen hoofdstuk 3
• Welke lichamelijke, mentale en psychosociale gevolgen kunnen er zijn voor te vroeg en/of SGA geboren kinderen en wat zijn de risicofactoren voor het ontstaan van deze gevolgen?
• Welke gevolgen van een te vroege en/of SGA-geboorte kunnen er zijn voor de ouders en andere gezinsleden, wat zijn de risicofactoren voor het ontstaan van deze gevolgen en hoe kunnen deze gevolgen gesignaleerd worden?
• Welke signaleringsinstrumenten kunnen ingezet worden voor een tijdige herkenning van gevolgen van een te vroege en/of SGA-geboorte? Hoe dienen deze instrumenten toegepast te worden bij deze specifieke groep kinderen?
• Welke effectieve maatregelen en interventies/behandelingen kunnen ingezet worden om negatieve gevolgen voor te vroeg en SGA geboren kinderen en ouders te voorkomen of te beperken?
Aanvulling vroegsignalering door de JGZ
Zoals eerder beschreven is de werkgroep van mening dat het onderzoek van kinderen naar de meeste gevolgen van vroeg- en/of SGA-geboorte over het algemeen reeds voldoende is opgenomen binnen de huidige JGZ-contactmomenten. De werkgroep adviseert om zoals gebruikelijk bij alle andere kinderen alleen op indicatie extra contactmomenten of onderzoeksinstrumenten in te zetten. Gezien de huidige ontwikkelingen rondom de flexibilisering van de contactmomenten wordt aanbevolen om deze kinderen een status toe te kennen waarbij zij extra aandacht krijgen.
LNF: signaleringsinstrumenten gebruikt bij follow-up door kinderartsen
In het landelijke follow-upprotocol van de werkgroep Landelijke Neonatale Follow-up (LNF) staat beschreven dat de kinderarts bij kinderen geboren bij een zwangerschapsduur van < 30-32 weken (dit verschilt per NICU) en/of met een geboortegewicht < 1000- 1250 gram (dit verschilt per NICU) op de gecorrigeerde leeftijden van 6, 12, 24 en 60 maanden neurologisch en antropometrisch onderzoek verricht. Door de ontwikkelingspsycholoog wordt de Bayley-ontwikkelingstest (BSID-II-NL) afgenomen op de gecorrigeerde leeftijd van 24 maanden. Op de leeftijd van 5 jaar wordt de Movement ABC-II en de WPPSI-III-NL-intelligentietest afgenomen. Op 2- en 5-jarige leeftijd wordt daarbij door ouders de CBCL-gedragsvragenlijst ingevuld. Op deze manier wordt bij de meest premature groep de neuromotore, mentale/cognitieve, gedrags- en motorische ontwikkeling goed gevolgd vanuit het oogpunt van goede patiëntenzorg en nazorg en deels vanuit wetenschappelijk oogpunt. Indien nodig kan vervolgens een interventie opgestart worden. Voor overdracht van de gegevens en samenwerking met de kinderarts verwijzen wij naar sectie 5 “Samenwerking en afstemming in de zorgketen” van deze richtlijn. De follow-up bij te vroeg of SGA geboren kinderen gebeurt daarnaast vaak multidisciplinair, waardoor kinderen worden onderzocht door zowel bijvoorbeeld de JGZ-jeugdarts en de kinderarts als de kinderfysiotherapeut.
Communicatie naar ouders bij vroegsignalering/signalering;
Ouders moeten ervan op de hoogte zijn dat er bij de vroegsignalering bij deze kinderen door de JGZ rekening gehouden wordt met de (mate van) vroeggeboorte. Het is belangrijk om ouders gerust te stellen en te laten weten dat er rekening gehouden wordt met de voorgeschiedenis en dat een mogelijke milde achterstand nog ingehaald kan worden. Ook is van belang aan te geven dat eventuele achterstand gemonitord wordt en dat, als er zorgen zijn dit, eventueel in overleg met de kinderarts, opgepakt zal worden.
Aanvulling interventies en doorverwijzing door de JGZ
Het is van belang dat de JGZ op de hoogte is van mogelijke interventies waaraan ouders hebben deelgenomen in het ziekenhuis of vlak na thuiskomst uit het ziekenhuis. Een overzicht van mogelijke interventies (zoals bijvoorbeeld de ToP-ondersteuning rondom thuiskomst; zie EOP, Expertisecentrum Ontwikkelingsondersteuning Prematuren Deze linkt opent in een nieuw tabblad) wordt gegeven in de bijlage interventies NICU van deze richtlijn.
Vroege doorverwijzing
Een Australische studie onderzocht de relatie tussen de mate van handicap op de leeftijd van 2 jaar, sociale risicofactoren en het gebruik van ‘early interventions’(EI) [116]. De auteurs beschreven EI als (verwijzing naar) (para)medische hulpverlening zoals bijvoorbeeld logopedist en fysiotherapeut. Het cohort van 236 kinderen geboren na een zwangerschapsduur van < 30 weken of met een geboortegewicht van < 1250 gram werd op de leeftijd van 2 jaar onderzocht met behulp van de Bayley Scales of Infant Development (BSID-II). Een eventuele mentale en/of motorische handicap/achterstand werd ingedeeld in geen, mild, of matig tot ernstig. De ouders kregen een vragenlijst over sociale risicofactoren en het gebruik van EI. Het bleek dat de kinderen met een matige tot ernstige handicap vaker gebruikmaakten van EI (51,1%) dan kinderen met een milde handicap (27,9%). Na correctie voor de mate van handicap bleek dat kinderen met een hoger sociaal risico (gebaseerd op onder andere gezinssamenstelling, opleiding van eerste verzorger en leeftijd moeder bij de geboorte) minder vaak van EI gebruikmaakten (OR 0,25).
Follow-up/volgen van te vroeg of SGA geboren kinderen
Een Australische studie heeft onderzocht of er een verschil is tussen kinderen die makkelijk dan wel moeilijk te volgen zijn [13]. Het cohort bestond uit 51 kinderen geboren na een zwangerschapsduur van < 28 weken of met een geboortegewicht van < 1000 gram en 166 kinderen geboren met een geboortegewicht van < 1500 gram. Op de leeftijd van 5 jaar werden alle kinderen uitgenodigd voor een controle. Alle kinderen die op de eerste overeengekomen afspraak verschenen, werden als ‘makkelijk te volgen’ benoemd, de andere groep was ‘moeilijk te volgen’. Voorspellende factoren voor ‘moeilijk te volgen’ waren: niet-intact gezin, opleiding moeder < 12 jaar, meerlingen. Kinderen die moeilijk te volgen waren, hadden vaker een lage IQ-score, het gemiddelde IQ was lager en deze kinderen hadden vaker een neurosensorische beperking.
De rol van de JGZ bij interventies en doorverwijzing
De werkgroep is van mening dat de rol van de JGZ bij interventies, die tot nu toe voornamelijk ontworpen en uitgevoerd worden vanuit NICU-centra, vooral zal zijn om hiervan op de hoogte te zijn en ouders hierop te wijzen. Eventueel kan de JGZ ook betrokken worden bij interventies voor te vroeg of SGA geboren kinderen, vooral als zij onder één dak zitten met kinderartsen, psychologen, fysiotherapeuten et cetera in een nazorgbureau voor te vroeg of SGA geboren kinderen. Multidisciplinair overleg blijft hierbij van belang, vooral om ervoor te zorgen dat kinderen en ouders niet een overvloed aan interventies (aangeboden) krijgen of juist om ervoor te zorgen dat kwetsbare en (matig) te vroeg of SGA geboren kinderen niet buiten de boot vallen.
Van groot belang is de rol van de JGZ met betrekking tot de vroegsignalering en doorverwijzing van te vroeg of SGA geboren kinderen. De beschreven studies laten zien dat interventies het best ingezet kunnen worden na ontslag uit het ziekenhuis en dat zij het meeste effect hebben als ze van langere duur zijn. Het inzetten van interventies is vooral van belang bij: extreem te vroeg of SGA geboren kinderen, ontwikkelingsachterstand, gedragsproblemen bij het kind, opvoedingsproblemen en een lage opleiding/SES van ouders. Onderstaand worden eerst een aantal algemene aanbevelingen gegeven en worden vervolgens mogelijke doorverwijzing en interventies vanuit de JGZ per gevolg benoemd. Ondersteuning/interventies voor ouders wordt/worden in het volgende deel beschreven.
Algemene opmerkingen met betrekking tot doorverwijzing en interventies:
- (Terug)verwijzing naar de kinderarts: Het is van belang altijd naar de kinderarts door of terug te verwijzen bij problemen of in elk geval te overleggen met de kinderarts bij twijfel. Het kan zijn dat de achterstand op een domein samenhangt met problematiek op andere domeinen met een achterliggende oorzaak. Dit kan afhangen van de (medische) voorgeschiedenis en mate van ernst. De JGZ moet zich realiseren dat het probleem niet altijd door de prematuriteit veroorzaakt wordt en kan bij twijfel overleggen met de betrokken kinderarts. Bij kinderen die niet ernstig ziek zijn geweest in de neonatale periode moet naar andere oorzaken voor de ontwikkelingsachterstand worden gezocht door de kinderarts. Bij terug-/doorverwijzing naar de kinderarts dient ook de huisarts een kopie van de verwijsbrief voor het dossier te ontvangen.
- Als er geen behandelend kinderarts betrokken is bij de nazorg, dan dient via de huisarts doorverwezen te worden naar een kinderarts.
- Belangrijk is dat bij het testen van kinderen uitgegaan wordt van de gecorrigeerde leeftijd (dus leeftijd gerekend vanaf de à terme datum).
- Denk bij mogelijke interventies ook aan het inschakelen van regionale of plaatselijke instanties. Het samenstellen van een regionale sociale kaart is gewenst en dient goed afgestemd te worden via de casemanager. Een goed voorbeeld van ketenzorg is Integrale Vroeghulp. Integrale Vroeghulp is een samenwerkingsverband van meerdere (per regio verschillende) organisaties, waarbij de deskundigheid vanuit de eigen organisatie wordt ingebracht. Het is een regionaal netwerk voor vroegsignalering, integrale diagnostiek, gezinsondersteuning, onderwijs en zorg. In de Integrale Vroeghulp regio’s wordt samengewerkt door in ieder geval de regionale MEE-organisatie, de sector kinderrevalidatie en de sector voor zorg voor kinderen met een verstandelijke handicap. Binnen het netwerk participeren ook de JGZ en kinderartsen (zie www.integralevroeghulp.nl Deze linkt opent in een nieuw tabblad).
- De aanbevelingen voor het kind tijdens opname gelden natuurlijk ook in de thuissituatie. Dit betreft aanbevelingen zoals het vermijden van stressvolle stimuli (zoals harde geluiden, fel licht, indringende geuren zoals parfum en deodorant), maar ook aanbevelingen omtrent de vatbaarheid voor infecties en de ouder-kindrelatie. Het is van belang dit met ouders te bespreken in de thuissituatie.
- Het is van belang afwijkende uitslagen en mogelijke risico’s (indien van toepassing) goed over te dragen aan de jeugdarts 4-19 jaar. Het is van belang om bij die overdracht goed aan te geven dat het om een te vroeg en/of SGA geboren kind gaat en dat eventuele problematiek ook pas rondom de schoolleeftijd zichtbaar kan worden.