Richtlijn: Voorkeurshouding en schedelvervorming (2012)

De kernredactie heeft, met hulp van de informatiespecialist van TNO, literatuur gezocht bij de uitgangsvragen (zie tabel B1.2: Zoekstrategie). De literatuursearch richtte zich op de periode 1999 tot en met 2009 en resulteerde in een lijst met 187 geselecteerde referenties. Aan deze lijst zijn met behulp van de sneeuwbalmethode artikelen toegevoegd. De selectie is per uitgangsvraag uitgesplitst door op de trefwoorden van de artikelen te zoeken. Hieruit volgde per uitgangsvraag een lijst met abstracts. Per uitgangsvraag zijn de abstracts door twee personen beoordeeld op relevantie voor het beantwoorden van de uitgangsvraag. Dit resulteerde in een overzichtstabel per uitgangsvraag die vervolgens is samengevoegd tot één grote overzichtstabel. Deze overzichtstabel is besproken in de kernredactie. De geselecteerde artikelen zijn beoordeeld op hun methodologische kwaliteit volgens EBRO- CBO. Artikelen van matige of slechte kwaliteit werden uitgesloten. Na deze selectie bleven de artikelen over die als onderbouwing bij de verschillende conclusies in de richtlijn staan vermeld. De evidence is samengevat in zogenaamde bewijsklassetabellen (zie tabel B1.3 voor het overzicht; de bewijsklassetabellen zijn opvraagbaar bij de redactie). De beoordeling van de verschillende artikelen staat in de verschillende teksten onder het kopje ‘Samenvatting van de literatuur’. De literatuur is samengevat in een conclusie, waarbij het niveau van het relevante bewijs is weergegeven (zie tabel B1.4 voor de classificatie).

De formulering van de conclusie is rechtstreeks gekoppeld aan het niveau van het bewijs.

Tabel B 1.2 Zoekstrategie

Tabel B1.3 Overzicht bewijsklassetabellen

Tabel B1.4 Indeling van methodologische kwaliteit van individuele studies (CBO 2007)

* Deze classificatie is alleen van toepassing in situaties waarin om ethische of andere redenen gecontroleerde trials niet mogelijk zijn. Zijn die wel mogelijk, dan geldt de classificatie voor interventies.

Indeling van het eindoordeel over ‘level of evidence’ (CBO 2007)

1. Etiologie van voorkeurshouding en schedelvervorming

• Er is geen bewijs dat bij het ontstaan van schedelvervorming genetische factoren een rol spelen (Dhamcharee et al., 2008). Evenmin is er bewijs dat foliumzuur en vitamine D een rol spelen;
• De in de literatuur genoemde beperkingen van de passieve beweeglijkheid van de nek als oorzaak van voorkeurshouding en schedelvervorming (Biedermann, 2005) zijn in studies niet geobjectiveerd. Er is onvoldoende onderzoek gedaan naar een mogelijk verband met klinische symptomen, beschreven oorzaken, natuurlijk beloop van de beweeglijkheid van de hals bij baby’s en/of de aangegeven korte- en langetermijngevolgen van niet-behandelde kinderen;
• Er is onvoldoende onderzoek gedaan naar de relatie tussen het gebruik van wipstoel, autozitje of babyswing en het ontwikkelen van schedelvervorming. Wel komt uit een review van historische en antropologische literatuur naar voren dat in bepaalde culturen in het verleden met succes opzettelijke ‘headshaping’ plaatsvond met uitwendige hulpmiddelen zoals bandages, cradleboards, massages, et cetera (Lekovic et al., 2007). In Nederlands onderzoek werd geen relatie tussen schedelvervorming en duur van wipstoelgebruik gevonden (Vlimmeren van et al., 2007).

2. Risicogroepen

• In de literatuur worden meerdere risicogroepen beschreven. Op basis van expertopinie is vastgesteld welke risicogroepen in de praktijk extra aandacht behoeven. Bij de advisering over preventie betreft dit moeders met een laag opleidingsniveau (zowel met een westerse als een niet-westerse afkomst). De keuze van voorlichtings- technieken dient op deze groep te worden afgestemd. Bij signalering betreft dit prematuren en inactieve of zich traag ontwikkelende kinderen;
• Losee beschreef in 2007 dat de kennis van wiegendood bij etnische minderheden in de USA laag was (Losee et al., 2007). Dit komt overeen met de resultaten van onderzoek in Nederland in 2003 naar de kennis over wiegendood bij ouders met een Turkse of Marokkaanse afkomst. Van de ouders met een Turkse of een Marokkaanse afkomst had 45% resp. 52% nog nooit gehoord van wiegendood, terwijl dit onder de Nederlandse ouders slechts bij 3% het geval was (Sleuwen van et al., 2003). Deze resultaten bevestigden eerdere onderzoeksbevindingen (Hamidzai et al., 1998; Wal van der et al., 1999) dat Turkse en Marokkaanse kinderen ongunstiger slaapgewoonten hebben (buikligging, zijligging, gebruik van kussen). Recentere gegevens zijn niet voorhanden. Extra aandacht is noodzakelijk voor de preventie van wiegendood bij bevolkingsgroepen met een niet-westerse afkomst, gekoppeld aan preventie van voorkeurshouding en schedelvervorming. Ook hier dient de keuze van de voorlichtingstechnieken op de doelgroep te worden afgestemd;
• Selectieve preventie kan plaatsvinden bij prematuren door schematische wisselligging tijdens ziekenhuisopname.

3. Natuurlijk beloop van voorkeurshouding en schedelvervorming

• Op theoretische gronden lijkt het aannemelijk dat aanwezige asymmetrie op de leeftijd van 12 tot 24 maanden niet meer zal herstellen (gebaseerd op het geringe groeipotentieel op die leeftijd en historische beschrijvingen). Resultaten uit goed opgezette longitudinale studies zijn echter niet beschikbaar en ervaringen van professionals spreken elkaar tegen;
• In de literatuur wordt een verband gesuggereerd tussen schedelvervorming en vertraging in de cognitieve en/of motorische ontwikkeling. Over de causaliteit van het verban wordt geen uitspraak gedaan. De kwaliteit en generaliseerbaarheid van het achterliggende onderzoek zijn twijfelachtig. Het onderzoek is meestal uitgevoerd in tertiaire behandelingscentra bij een selecte populatie met een vaak ernstige schedelvervorming, de populatie is zelden gestratificeerd naar ernst van schedelvervorming en ten slotte zijn de ontwikkelingstests niet geblindeerd afgenomen;
• Een klein percentage (gemiddeld minder dan 5%) van de kinderen met een schedelvervorming houdt op de lange termijn een asymmetrie of afwijkende vorm van de schedel. Deze kinderen ondervinden hiervan mogelijk nadelige gevolgen, zoals pesten/plagen, stigmatisering, onzekerheid of verminderd zelfbeeld.

4. preventie, signalering en aanpak van voorkeurshouding en schedelvervorming tijdens zwangerschap, kraamperiode en zuigelingentijd

• Hoewel een voorkeurshouding en schedelvervorming redelijk onschuldige beelden lijken, kunnen ouders erg bezorgd zijn over de vorm van het hoofd van hun kind. Ouders zijn meestal ook erg geïnteresseerd in de behandelingsopties. Vaak gaan ouders via internet of lekentijdschriften op zoek naar informatie of worden zij geadviseerd door familie of vrienden in hun omgeving. Dit brengt het risico met zich mee dat adviezen om de baby op de rug te slapen te leggen ter preventie van wiegendood genegeerd worden. Daarom moeten adviezen ter preventie van wiegendood en adviezen ter preventie van een voorkeurshouding en schedelvervorming altijd samen worden gegeven en moet het verband hiertussen worden uitgelegd;
• Uit niet-gepubliceerde data van de cohortstudie van Van Vlimmeren (2004-2007) blijkt dat de slaaphouding in de eerste 7 weken weliswaar significant geassocieerd is met het ontwikkelen van een voorkeurshouding (rugligging vanaf 0 of 2 weken), maar niet met DP op de leeftijd van 7 weken (pc: Van Vlimmeren 20105);
• Het steeds vaker en langer wakker op de buik leggen van de baby in de box kan soms gevolgd worden door het in slaap vallen van de baby. Hierin schuilt het risico dat ouders de slapende baby niet meer wakker willen maken. Dan went de baby als het ware aan het op de buik slapen. Het ontwennen van het op de buik slapen en weer aanleren van op de rug slapen, verloopt niet altijd zonder problemen. Dit kan een week duren en de ene baby went hier sneller aan dan de andere. Belangrijk is dat ouders wordt verteld dat een baby wakker en onder toezicht op de buik moet worden gelegd, maar dat het slapen op de buik moet worden voorkomen. De baby moet voordat hij in slaap valt weer op de rug liggen (gelegd worden). Zodoende blijft de baby ook gewend aan het slapen op de rug;
• De Chalain deed in Nieuw-Zeeland in opdracht van de producent een prospectief onderzoek naar de veiligheid en effectiviteit van de Safe-T-Sleep (Chalain de, 2003). De Safe-T-Sleep wordt tijdens de slaap gebruikt om het kind in een half-rug-half-zijligging te fixeren. De Safe-T-Sleep is een brede lap katoen die met klittenband om de matras heen wordt vastgezet, met aan de bovenzijde een tweede, smallere katoenen wikkel die op buikhoogte om de baby wordt geslagen en ook met klittenband wordt vastgezet. Met een extra flap tussen de benen van de baby wordt een soort broekje gemaakt. Op die manier vastgelegd kan een baby in rugligging nog maar beperkt naar links en rechts draaien. In dit onderzoek werden 31 baby’s (zonder schedelvervorming) vanaf de geboorte tot 11 maanden minstens 1 nacht in het ziekenhuis met de Safe-T-Sleep geobserveerd. Van de geobserveerde baby’s behield 94% de beoogde lichaamshouding en 87% de beoogde hoofdpositie. Er waren geen nadelige gevolgen of complicaties bij het gebruik van de Safe-T-Sleep. De effectiviteit van de Safe-T-Sleep bij de preventie van schedelvervorming is recent onderzocht en bleek niet aantoonbaar (Hutchison et al., 2010).

5. Therapeutische interventie

• De beschrijving van het KISS-concept door Biederman is gebaseerd op opinie (Biedermann, 2005). De in de literatuur benoemde passieve cervicale beperkingen zijn in studies niet geobjectiveerd. Er is geen bewijs voor een verband tussen cervicale beperkingen en klinische symptomen of de beschreven oorzaken. Het natuurlijke beloop van de cervicale mobiliteit bij zuigelingen en/of de gesuggereerde korte- en langetermijngevolgen van niet-behandelde kinderen zijn niet beschreven in studies. De betrouwbaarheid van segmentaal cervicaal bewegingsonderzoek is laag (Pool et al., 2004). De ideeën over het bestaan van het KISS-concept worden wijd verspreid via internet en foldermateriaal. Ouders kunnen de indruk krijgen dat hun baby aan deze ‘aandoening’ lijdt omdat het aantal ‘bij KISS behorende symptomen’ zeer uitgebreid is en zij zich schuldig kunnen gaan voelen wanneer zij hun baby er niet voor laten behandelen;
• De review van Zweedijk over osteopathie bij zuigelingenasymmetrie (Zweedijk et al., 2003) is gebaseerd op opinie. Een grote diversiteit aan symptomen, oorzaken en gevolgen wordt beschreven, zonder bewijs. De behandeling van zwangeren om schedelvervorming bij de zuigeling later te kunnen voorkomen, is ongeloofwaardig. De RCT van Philippi is klein van omvang, van matige kwaliteit en vraagt om vervolgonderzoek (Philippi et al., 2006);
• Regelmatig wordt aangegeven dat er significante verbetering optreedt tijdens craniale orthesiologie (helm- of DOC-band). Het betreft studies van matige kwaliteit. De klinische relevantie van de gemeten verbetering is twijfelachtig, omdat de gemeten antropometrische verschillen hooguit enkele millimeters betreffen (Graham, Jr. et al., 2005a; Kelly et al., 1999a; Teichgraeber et al., 2004);
• De sporadisch in de literatuur vermelde chirurgische benadering van (non-synostotische) schedelvervorming komt, voor zover bekend, in Nederland niet voor. Ook de International Society of Craniofacial Surgery en de European Society of Craniofacial Surgery raden chirurgie bij positionele schedelvormafwijkingen sterk af (pc: Van Adrichem 2009 en 2010);
• Er zijn geen kosteneffectiviteitstudies verricht naar conservatieve interventies bij zuigelingenasymmetrie.

6. Criteria voor verwijzing voor diagnostiek en behandeling

• In de literatuur wordt veelal een verwijzingsalgoritme voorgesteld zonder dat wetenschappelijke onderbouwing bestaat voor de effecten van de interventies. Ook wordt steeds een afwachttijd gepland, zonder voldoende afgewogen differentiaaldiagnostiek. Het lijkt zinvoller de differentiaaldiagnostiek leidend te laten zijn bij het klinisch redeneren en bij het beleid met betrekking tot diagnostiek en/of behandeling;
• Argenta neemt de classificatie van de schedelvervorming als uitgangspunt voor de keuze van interventie (Argenta et al., 2004). Dit is een onlogische redenering, omdat deze classificatie niet indicatief is voor de ernst van de schedelvervorming én er ook frequent (persisterende) voorkeurshoudingen voorkomen zónder schedelvervorming;
• Redelijk unaniem wordt in de literatuur onderstaande volgorde van diagnostiek en interventie voorgesteld:
  1. Differentiaaldiagnostiek door de jeugdarts;
  2. Ouderinstructie door JGZ-medewerkers over positionering en hantering;
  3. Kinderfysiotherapie;
  4. Helmtherapie. Bij ouderinstructie en kinderfysiotherapie wordt steeds gedurende enkele weken het effect op de voorkeurshouding en schedelvervorming afgewacht, voordat de volgende interventie wordt overwogen (Biggs, 2003; Persing et al., 2003; Vlimmeren van et al., 2006a) of vindt de keuze van de interventie plaats op basis van differentiaaldiagnostiek (Vlimmeren van et al., 2006b; Vlimmeren van et al., 2009b; Vlimmeren van, 2010).
• Als vervolg op het in 2007 verschenen proefschrift van Van Vlimmeren over zuigelingenasymmetrie en de publicatie over de eerste gecontroleerde, gerandomiseerde studie naar het effect van kinderfysiotherapie bij kinderen met voorkeurshouding en DP (Vlimmeren van et al., 2008) zijn in Nederland sommige regionale ketenzorgprotocollen aangepast, o.a. Ketenzorgafspraken Preventie en Vroegsignalering Voorkeurshouding Brabant Noord-Oost (Pantein, 2008);
• Nuysink stelt een lijst met ‘signalen en symptomen met aanwijzingen voor afwijkingen’ voor die differentiaaldiagnostisch van belang kunnen zijn in de beoordeling van zuigelingenasymmetrie (Nuysink et al., 2008; Nuysink et al., 2011);
• Bij onvoldoende effect van positionerings- en hanteringsadviezen door de JGZ op de leeftijd van 7 tot 8 weken is verwijzing voor kinderfysiotherapie geïndiceerd en/of wordt verwezen naar een medisch specialist voor nadere diagnostiek;
• In Nederland werd in 2007 10% van alle pasgeborenen (18.000 kinderen) in het eerste half jaar vanwege voorkeurshouding en/of schedelvervorming naar de kinderfysiotherapeut verwezen (pc: Buiting 200711);
• Een onbekend, maar substantieel aantal zuigelingen wordt alternatief behandeld met hoofdzakelijk manuele therapie (Biedermann, 2005; Brand et al., 2005), osteopathie (Philippi et al., 2006; Zweedijk et al., 2003) en chiropraxie (Vallone et al., 2010). In verband met de vrije toegankelijkheid van fysiotherapeuten en andere vrije beroepsbeoefenaren,hebben ouders geen verwijzing nodig voor deze behandelvormen;
• Helmtherapie is een in toenemende mate geaccepteerde interventievorm (Vles et al., 2000). Ongeveer 1,7% van alle zuigelingen krijgt helmtherapie vanwege een persisterende schedelvervorming (pc: Van Vlimmeren 200912). Verwijzing hiervoor vindt meestal plaats door een medisch specialist (kinderarts, revalidatiearts, plastisch chirurg, kinderneuroloog). Er is (nog) geen wetenschappelijke evidentie voor de effectiviteit van helmtherapie (Bekhof et al., 2009). In Nederland bestaat consensus over de leeftijd waarop met helmtherapie moet worden gestart, namelijk tussen de circa 5 en 7 maanden (bij prematuren wordt de gecorrigeerde leeftijd aangehouden). Deze consensus berust op expert-opinie;
• Vanwege de gepubliceerde nadelige gevolgen en risico’s van manuele therapie bij zuigelingen (Bradley et al., 2009; Brand et al., 2005; Holla et al., 2009; Vohra et al., 2007) dienen therapievormen waarbij gebruik gemaakt wordt van segmentale cervicale mobilisering te worden ontraden.

11) Persoonlijke communicatie 2007, E. Buiting, destijds stafarts Pantein.
12) Persoonlijke communicatie 2009, L. A. van Vlimmeren, kinderfysiotherapeut/onderzoeker

7. ketenzorg
Aangezien er geen studies zijn over het belang van ketenzorg is gebruik gemaakt van het onderzoek ‘Voorkeurshouding bij zuigelingen. Analyse van de knelpunten voor zorgverleners bij preventie, vroegsignalering & aanpak van voorkeurshouding bij zuigelingen’ (Jong de, 2009).
Het onderzoek was kwalitatief en descriptief van aard. Er werd een inhoudsanalyse van 18 bestaande protocollen over het onderwerp voorkeurshouding uitgevoerd, eerst met behulp van het AGREE-instrument en daarna met behulp van een schema dat voor dit onderzoek was opgesteld op basis van voorafgaand literatuuronderzoek. Ook werd een inhoudsanalyse uitgevoerd van 24 bestaande folders, eveneens met een schema dat voor dit onderzoek was opgesteld op basis van het literatuuronderzoek. Daarna werden 21 interviews gehouden met ouders van zuigelingen. Ten slotte werd een focusgroeponderzoek uitgevoerd met de belangrijkste zorgverleners in de keten van zorg voor zuigelingen met een voorkeurshouding: jeugdartsen en -verpleegkundigen, kinderfysiotherapeuten, een manueel therapeut, kraamverzorgenden en verloskundigen. Voor de resultaten wordt verwezen naar het eindrapport (Jong de, 2009).

8. ouderperspectief

• Er zijn aanwijzingen dat angst voor wiegendood bij ouders van invloed is op de mate waarin preventieve adviezen voor voorkeurshouding en schedelvervorming worden toegepast;
• Het feit dat niet de mate van de afwijking van het hoofd, maar de angst van de ouders van invloed is op hun gedrag, heeft gevolgen voor de hulp die aan ouders geboden kan worden. Angst neemt af als men het gevoel heeft controle te hebben over een situatie. Het aan ouders geven van duidelijke instructies over de omgang met hun kind (positionering en hantering), die zij zelf kunnen uitvoeren, is daar een voorbeeld van. Ook helmtherapie kan gevoelens van controle bij ouders vergroten. Met dit soort invloeden moet in de advisering rond de aanpak van de voorkeurshouding en schedelvervorming bij elk kind rekening worden gehouden;
• Er zijn weinig gegevens over de opvattingen van ouders met een verschillende afkomst over voorkeurshouding en schedelvervorming. Wel blijken ouders met een niet-westerse afkomst minder goed op de hoogte van de preventieve adviezen voor wiegendood. Deze groep ouders verdient daarom extra aandacht bij de voorlichting over deze aan elkaar gerelateerde onderwerpen;
• Eind jaren negentig verschilden de verzorgingsgewoonten tussen ouders met een verschillende etnische afkomst. Recente gegevens zijn niet voorhanden.

In april 2010 is de eerste concepttekst van de richtlijn tijdens een tweetal bijeenkomsten voorgelegd aan de adviesgroep. De commentaren zijn verwerkt en over details heeft nader overleg plaatsgevonden met enkele experts in de adviesgroep. Ten slotte is half juli 2010 de tweede concepttekst opgesteld. De conceptrichtlijn is ter becommentariëring voorgelegd aan de deelnemende verenigingen en organisaties en geplaatst op de website van de verenigingen Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland (AJN) en Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN). Na verwerking van het commentaar is de richtlijn door de werkgroep vastgesteld en ter autorisatie aan de AJN en V&VN voorgelegd.

Voor de ontwikkeling van deze richtlijn is financiering verkregen van ZorgOnderzoek Nederland Medische Wetenschappen (ZonMw). Alle kernredactieleden hebben een verklaring belangenverstrengeling ingevuld.
De gemelde belangenverstrengelingen zijn:

Dr. L.A. van Vlimmeren:

• Mede-projectleider van het wetenschappelijk onderzoek naar het effect van helmtherapie bij de Universiteit Twente. Voor deze activiteit ontvangt de werkgever van dhr. Van Vimmeren een vergoeding van de betreffende organisatie;
• Deelname aan de organisatie van (na)scholing ‘De asymmetrische zuigeling’. Voor deze activiteit ontvangt dhr. Van Vlimmeren een vergoeding van het betreffende bedrijf.

Mw. dr. M.M. Boere-Boonekamp:

• Projectleider van het wetenschappelijk onderzoek naar het effect van helmtherapie bij de Universiteit Twente. Dit valt onder haar reguliere betaalde werkzaamheden aan deze instelling. De overige kernredactieleden hebben verklaard in de laatste vijf jaar (tot op heden) geen relatie of bemoeienis te hebben gehad met bedrijven of organisaties die op enigerlei wijze zijn verbonden aan het onderwerp van de onderhavige JGZ-richtlijn ‘Preventie, signalering en aanpak van voorkeurshouding en schedelvervorming’, waardoor een belangenconflict zou kunnen ontstaan met de werkzaamheden in de richtlijnwerkgroep en de belangen van AJN of V&VN.