Richtlijn: Voorkeurshouding en schedelvervorming (2012)
Onderbouwing
Uitgangsvragen
- Welke opvattingen hebben ouders over schedelvervorming en welke wensen hebben zij ten aanzien van de preventie en aanpak?
- Zijn deze opvattingen en wensen verschillend voor autochtone en allochtone bevolkingsgroepen?
Niveau | Conclusie | Literatuur |
Niveau 3 | Angst voor risico’s van buikligging, zoals wiegendood, leidt er bij een deel van de ouders toe dat zij hun kind niet onder toezicht op de buik leggen om te spelen |
D Hutchison 2003 D Majnemer 2005 |
Opvattingen en wensen van ouders
Van Vlimmeren (pc: Van Vlimmeren 201114) mat in een prospectief onderzoek bij 312 gezonde pasgeborenen de beleving van ouders van kinderen met en zonder voorkeurshouding en schedelvervorming in de eerste 2 levensjaren. Op de leeftijd van 6 maanden bleek 11% van de ouders nog niet helemaal tevreden met de vorm van het hoofd van hun kind en bij 24 maanden 2%. Van de ouders maakte 20% zich op de leeftijd van 7 weken van hun kind zorgen over diens toekomst (het uiterlijk, eventueel gepest worden). Bij 6 maanden had 8% en bij 24 maanden 6% nog zorgen. Govaert onderzocht in een vragenlijstonderzoek onder de ouders van 142 geïncludeerde kinderen met een schedelvervorming (respons 47%) hun perceptie over de vorm van het hoofd van hun kind voor en na helmtherapie (Govaert et al., 2008). De ouders beoordeelden de hoofdvorm voor de start van de therapie op een 10 puntsschaal met een 3,6 en na afloop met een 7,5. Er bleek geen verschil in de gemeten kwaliteit van leven tussen de behandelde groep en een gezonde controlegroep van kinderen tussen de 1 en 5 jaar. In een onderzoek van Polk bleken ouders veelal de eersten die opmerkten dat hun kind een abnormale vorm van het hoofd leek te hebben (Polk et al., 2003). Angst van ouders is een factor van betekenis bij voorkeurshouding en schedelvervorming. Majnemer toont aan dat ouders die erg bang zijn dat wiegendood hun kind treft, de baby weinig op de buik leggen (Majnemer et al., 2005). Weinig buikligging (wanneer wakker en onder toezicht) vergroot de kans op schedelvervorming (Hutchison et al., 2003). Ook in onderzoek in Nederland bleek angst het onderliggende mechanisme voor de beperkte speeltijd in buikligging en de hiermee samenhangende hogere kans op schedel-vervorming. Verder stelden ouders met een hoge angstgeneigdheid vaker een voorkeurshouding vast bij hun kind van zeven weken oud dan kinderfysiotherapeuten. Ook hing een hoge situationele angst samen met bezorgdheid over het uiterlijk van het kind, met de zorgen over de toekomst en met de effecten van de therapie (pc: Van Vlimmeren 20115). Collett, Williams, Nield en Steinbok beschrijven dat een significante minderheid van ouders van kinderen met schedelvervorming zich zorgen maakt dat hun kind later geplaagd wordt, zich zal schamen vanwege zijn/haar uiterlijk of zal worden gestigmatiseerd (Collett et al., 2005; Williams, 2008; Nield et al., 2007; Steinbok et al., 2007). Deze zorgen van ouders kunnen hun tevredenheid met de uiteindelijke vorm van het hoofd (al dan niet na behandeling) beïnvloeden. Steinbok onderzocht bij 65 ouders van kinderen met DP met een vragenlijst de tevredenheid op de leeftijd van 5 jaar (Steinbok et al., 2007). Van deze ouders vonden er 27 (42%) dat het hoofd van hun kind cosmetisch nog afweek van normaal en 39 van de 65 (60%) gaven aan dat er nog sprake was van enige asymmetrie van het hoofd. 15 van de ouders (23%) maakte zich nog wel eens zorgen om de uiterlijke verschijning en 5 van deze 15 waren nog wel bezorgd over hun kind. Van de kinderen had 5% (3 van 62) aangegeven dat zij incidenteel geplaagd werden over de vorm van hun hoofd. Bij 5 van de 64 (8%) had iemand wel eens een opmerking gemaakt tegen de ouders over de vorm van het hoofd van hun kind. Steinbok houdt een pleidooi voor het verbeteren van de counseling om de angst bij ouders te reduceren (Steinbok et al., 2007). Williams beschrijft dat wanneer de schedelvervorming en/of de gezichtsasymmetrie blijven bestaan tot in de volwassenheid dit psychische en emotionele gevolgen kan hebben (Williams, 2008). Carter waarschuwt dat door de ongerustheid van ouders het een gemakkelijk te winnen terrein is voor de commercie en voor de helmindustrie (Carter, 2008).
Verschillen tussen autochtone en allochtone bevolkingsgroepen
Er is geen literatuur gevonden die ingaat op de perceptie van ouders van verschillende bevolkingsgroepen in Nederland. Dergelijke verschillen zullen echter ongetwijfeld bestaan. Verschillen in kennis over wiegendood tussen ouders van verschillende afkomst werden aangetoond door Van Sleuwen. Van de ouders met een Turkse respectievelijk Marokkaanse afkomst had 45% en 52% nog nooit gehoord van wiegendood, terwijl bij de Nederlandse ouders dit percentage slechts 3% was (Sleuwen van et al., 2003). De verschillende bevolkingsgroepen werden eind jaren negentig ook op een verschillende manier te slapen gelegd. Turkse kinderen werden vaker op de buik te slapen gelegd dan Nederlandse en Marokkaanse. Turkse en Marokkaanse ouders gebruikten vaker een kussen in vergelijking met Nederlandse ouders (Hamidzai et al., 1998; Sleuwen van et al., 2003; Wal van der et al., 1999). Naarmate de ouders langer in Nederland waren, nam het gebruik van een kussen af. Deze onderzoeken wijzen in de richting dat ouders met een Turkse of Marokkaanse afkomst veelal niet op de hoogte waren van wiegendood, niet heel stringent rugligging toepasten en dus waarschijnlijk ook niet de adviezen ter preventie van schedelvervorming. Hoe de situatie op dit moment is, hoeveel ouders met een niet-westerse afkomst geïnformeerd zijn over voorkeurshouding en schedelvervorming bij baby’s en wat zij hieraan kunnen doen, is niet bekend. De Jong interviewde 21 ouders, die 13 verschillende nationaliteiten hadden, met een gestructureerde vragenlijst (Jong de, 2009). De jongste kinderen van deze ouders hadden een leeftijd tussen de 3,5 weken en 1,5 jaar. Geconcludeerd werd dat meer dan de helft van de ouders niet wist wat een voorkeurshouding is. Hierdoor zijn zij waarschijnlijk ook minder bereid (of in staat) het ontstaan van een voorkeurshouding te voorkomen. Door ouders beter te informeren over mogelijke gevolgen van schedelvervorming kan de motivatie worden vergroot. Idealiter zou de informatie mondeling moeten worden toegelicht. Vervolgens kan een folder worden gegeven, zodat de ouders het nog eens rustig na kunnen lezen. Folders die gebruikt worden bij de voorlichting moeten vanwege taalproblemen vooral ook illustraties bevatten. Daarnaast kan het helpen de folders in verschillende talen uit te geven.
Referenties
Zie referentielijst.