Deze richtlijn is bedoeld voor JGZ-professionals (jeugdartsen, verpleegkundig specialisten1, jeugdverpleegkundigen, doktersassistenten) en beoogt een richtlijn te zijn voor het handelen in hun contacten met individuele kinderen en/of jongeren van 0-18 jaar en/of hun ouders/verzorgers. De richtlijn geeft zicht op de werking van het hart, voorlichting, (vroeg)signalering, begeleiding en verwijzing voor medische en psychosociale problemen.
De onderwerpen die in deze richtlijn worden behandeld zijn: aangeboren en verworven hartafwijkingen, hartritmestoornissen en hart- en vaatziekten. De richtlijn bestaat uit delen van de richtlijn Vroegtijdige opsporing van aangeboren hartafwijkingen uit 2005. De oorspronkelijke richtlijn is als basis gebruikt voor de onderdelen waar geen uitgangsvragen voor waren opgesteld: thema Werking van het hart, Aangeboren afwijkingen, Gevolgen voor dagelijks leven en Interventies en begeleiding. De tekst is op enkele plaatsen aangepast en voorzien van nieuwere informatie op basis van recente inzichten en expert opinion. Daarnaast is de richtlijn aangevuld op basis van uitgangsvragen die zijn vastgesteld tijdens een knelpuntenanalyse onder leiding van de Argumentenfabriek [117]. Bij de knelpuntenanalyse waren diverse JGZ-professionals betrokken.
Het belang van tijdig opsporen van hart- en/of vaatziekten is voorkómen dat irreversibele schade ontstaat (bijvoorbeeld aan de longvaten) en dat het kind door zuurstoftekort ernstig ziek wordt of door hartfalen overlijdt. Ook indien op kinderleeftijd geen (noemenswaardige) klachten aanwezig zijn kunnen aangeboren hart- en vaatafwijkingen zich op volwassen leeftijd in verschillende maten van ernst manifesteren. Verbeterde operatietechnieken en een lagere mortaliteit van hartkatheterisatie en chirurgische ingrepen hebben de levensverwachting van patiënten met een aangeboren hartafwijking sterk verbeterd. De afgenomen mortaliteit gaat echter ook gepaard met morbiditeit/restverschijnselen. Hiermee is ook meer aandacht gekomen voor het psychosociaal functioneren en de kwaliteit van leven van deze kinderen en hun ouders. Over het algemeen komen de kinderen die voor de hartafwijking onder behandeling zijn bij de kinderarts of -cardioloog ook bij de JGZ voor het reguliere aanbod van de JGZ. Voor een adequate begeleiding op zowel medisch als psychosociaal gebied is achtergrondkennis noodzakelijk.
1 De verpleegkundig specialist preventieve zorg is een verpleegkundige met een BIG geregistreerde masteropleiding die werkzaamheden van het medisch domein combineert met die van het verpleegkundig domein binnen het eigen deskundigheidsgebied en zij werkt op expertniveau. Zij is binnen dit expertisegebied o.a. bevoegd om zelfstandig te werken, diagnoses te stellen en te verwijzen waar nodig is. De verpleegkundig specialist is lid van het JGZ team, zij maakt net als de andere teamleden gebruik van de expertise van collega’s en speciaal van de jeugdarts als het gaat om complexe medische problematiek.