Werkwijze
Voor het ontwikkelen van de richtlijn werd een kernredactie samengesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van de beroepsgroepen van jeugdartsen, jeugdverpleegkundigen en kinderfysiotherapeuten. Deze kernredactieleden waren gemandateerd door hun vereniging. De werkgroep werd ondersteund en methodologisch begeleid door een psycholoog, een bioloog-onderzoeker, een arts-onderzoeker en een arts maatschappij en gezondheid, tevens epidemioloog, van TNO.
Daarnaast werd een zeer brede adviesgroep samengesteld, bestaande uit vertegen woordigers van aanpalende beroepsgroepen. Zie tabel B1.1 voor de samenstelling van de kernredactie en de adviesgroep.
De richtlijn is ontwikkeld volgens de methode van evidence-based richtlijnontwikkeling (EBRO) [20]. De basis voor de richtlijn is een samenvatting van het beschikbare bewijs in de wetenschappelijke literatuur. Op basis hiervan zijn aanbevelingen geformuleerd voor de praktijk. Bij de ontwikkeling van de richtlijn is rekening gehouden met het patiëntenperspectief. Het eindproduct bestaat uit een achtergrondboek, een samenvatting en een stroomdiagram.
Bij deze richtlijn zijn een preventie- en interventiefolder verschenen. Deze zijn bedoeld voor gebruik in de praktijk bij de uitvoering van de richtlijn. De preventiefolder wordt uitgedeeld aan alle ouders van een pasgeboren baby. De interventiefolder wordt uitgereikt op indicatie als sprake is van een voorkeurshouding.
In de eerste kernredactievergadering is besproken wat volgens de redactieleden de belangrijke knelpunten waren. De volgende methoden van onderzoek zijn vervolgens gebruikt om de knelpunten uit te diepen, te completeren en te specificeren:
- Inhoudsanalyse van de 18 protocollen/werkinstructies die na een oproep aan alle JGZ-organisaties in het land zijn verstrekt met behulp van het AGREE-instrument en een speciaal op basis van de literatuur opgesteld schema.
- Inhoudsanalyse van 24 bestaande JGZ-folders over voorkeurshouding en schedelvervorming.
- Focusgroep met jeugdartsen, jeugdverpleegkundigen, kinderfysiotherapeuten, manueel therapeuten, verloskundigen en kraamverzorgenden.
- In totaal 21 interviews met ouders van zuigelingen in de wachtkamer van het consultatie bureau in Schiedam; hieronder bevonden zich 13 ouders met een niet-westerse afkomst.
- Contacten met experts.
Voor de punten 1 tot 4 werd gebruik gemaakt van de rapportage ‘Voorkeurshouding bij zuigelingen. Analyse van de knelpunten voor zorgverleners bij preventie, vroegsignalering & aanpak van voorkeurshouding bij zuigelingen’ [46]. De inhoudsanalyse van de protocollen werd door de kernredactie herhaald.
Na de vierde kernredactievergadering zijn de knelpunten en uitgangsvragen in concept vastgesteld. Deze zijn schriftelijk voorgelegd aan de adviesgroepleden. Naar aanleiding van de commentaren heeft bijstelling plaatsgevonden en zijn de knelpunten en de uitgangsvragen definitief vastgesteld.
Tabel B 1.1 Leden kernredactie en adviesgroep
Kernredactie | ||
Naam | Functie | Instelling |
Dr. Magda Boere-Boonekamp | arts maatschappij en gezondheid, epidemioloog | TNO Child Health |
Dr. Els Anten-Kools | arts maatschappij & gezondheid | Orbis Thuiszorg – Jeugdgezondheidszorg |
Drs. Esther Coenen-van Vroonhoven | jeugdarts KNMG | TNO Child Health (tot 01-12-2010), GGD Hollands Midden JGZ |
Drs. Helma van Gameren-Oosterom | arts, onderzoeker | TNO Child Health |
Dr. Monique L’Hoir | psychotherapeut, psycholoog | TNO Child Health |
Dr. Bregje van Sleuwen | bioloog, onderzoeker | TNO Child Health |
Dr. Leo van Vlimmeren | kinderfysiotherapeut, senior onderzoeker | UMC St Radboud, revalidatiegeneeskunde, afdeling kinderfysiotherapie |
Anke Winkel-Veninga | nurse-practitioner JGZ | GGD Groningen, divisie Lokaal gerichte zorg & Jeugd (LGZJ) |
Adviesgroep | ||
Naam | Functie | Instelling |
Drs. On Lan Yu | jeugdarts | JGZ Kennemerland |
Drs. Ria van Berlo | jeugdarts, stafarts | Groene Kruis Jeugdgezondheidszorg |
Drs. Coba Klein Eising | jeugdarts | Icare |
Agnietje Bakker | nurse-practitioner JGZ | GGD Groningen |
Henny Derks | verpleegkundig specialist preventie | Thebe |
Prof. dr. J.I.P. de Vries | gynaecoloog-perinatoloog | Vrije Universiteit medisch centrum (VUmc) |
Siska de Rijke/Tineke Bogaard | kraamverzorgende | Nederlandse Beroepsvereniging voor de Kraamzorg (NBvK) |
Mieke Beentjes | verloskundige | Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen (KNOV) |
Dr. Pieter Meijers | kinderarts | Ziekenhuis Gelderse Vallei |
Frans Sleijpen | kinderfysiotherapeut | Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie in de Kinder- en Jeugdgezondheidszorg (NVFK) |
Renée Spermon-Marijnen | manueel therapeut | Nederlandse Vereniging voor Manuele Therapie (NVMT) |
Dr. Léon van Adrichem | plastisch chirurg | Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie (NVPC) Erasmus MC |
Paula van Genugten/Brechtje Castenmiller | osteopaat | Nederlandse Vereniging voor Osteopathie (NVO) |
Vismai Schönfelder/Simone Knaap | chiropractor | Nederlandse Chiropractoren Associatie (NCA) |
Drs. Gerda Sinnema | arts, helmverwijzer | Roessingh Research and Development |
Ineke Ouwehand | ergotherapeut, docent shantalamassage | Vakgroep Shantalamassage Docenten (VSD) |
Tineke Bos | directeur TiBo | Nederlandse Beroepsvereniging Docenten Babymassage/TiBo |
Dr. Carin Dassel | kinderarts, helmverwijzer | Deventer Ziekenhuis |
Uitgangsvragen
De volgende uitgangsvragen worden in deze richtlijn behandeld:
- Voor welke visies op de etiologie van voorkeurshouding en schedelvervorming bestaat wetenschappelijke onderbouwing?
- Zijn er risicogroepen/-factoren voor voorkeurshouding en schedelvervorming aanwijsbaar?
- Hoe is het natuurlijke beloop van voorkeurshouding en schedelvervorming? Wat zijn prognostische determinanten voor een gunstig dan wel ongunstig natuurlijk beloop van voorkeurshouding en schedelvervorming?
- Welke adviezen zijn tijdens de zwangerschap, rond de bevalling en in de eerste weken toepasbaar en effectief om voorkeurshouding en schedelvervorming te voorkomen? Zijn er behoudens positieve ook negatieve effecten?
- Welke adviezen zijn in de JGZ toepasbaar en effectief om voorkeurshouding en schedelvervorming te voorkomen. Zijn er behoudens positieve ook negatieve effecten?
- Welke adviezen zijn in de JGZ toepasbaar en effectief om voorkeurshouding en/of schedelvervorming na signalering aan te pakken? Zijn er behoudens positieve ook negatieve effecten?
- Wat zijn de (positieve en negatieve) effecten en de kosten van behandelingsmethodes voor voorkeurshouding en schedelvervorming, zoals kinderfysiotherapie, helmtherapie en alternatieve behandelingsmethoden?
- Welke criteria voor verwijzing voor nadere diagnostiek en/of behandeling moeten in de JGZ worden gehanteerd bij kinderen met een voorkeurshouding en/of schedelvervorming?
- Hoe moet een samenhangend, onderling afgestemd pakket van zorg ten behoeve van preventie, signalering en aanpak van voorkeurshouding en schedelvervorming eruitzien, waarin duidelijkheid bestaat over verantwoordelijkheden van verschillende ketenpartners met betrekking tot de te verlenen zorg (preventie, signalering, aanpak), registratie en overdracht?
- Welke opvattingen hebben ouders over schedelvervorming, welke wensen hebben zij ten aanzien van preventie en aanpak en welke manier van voorlichting spreekt hen het meeste aan? Zijn deze opvattingen en wensen verschillend voor autochtone en allochtone bevolkingsgroepen?
Implementatie
In verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is geprobeerd rekening te houden met de implementatie van de richtlijn. Daarbij werd expliciet gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Hierbij valt bijvoorbeeld te denken aan de multidisciplinaire samenstelling van de kernredactie en de adviesgroep en het uitvoeren van de knelpuntenanalyse. Op deze manier is een richtlijn ontwikkeld die antwoord geeft op vragen die in het veld leven. Ook de ontwikkeling van indicatoren draagt bij aan de implementatie van de richtlijn.
Indicatoren
Door de kernredactie zijn in samenwerking met de relevante beroepsgroepen indicatoren opgesteld om de toepassing en de effecten van de richtlijn te kunnen monitoren.
Herziening
De landelijke regie voor de implementatie en borging van het traject richtlijnen ligt bij het NCJ. In principe heeft de richtlijn een geldigheidsduur van vijf jaar. Uiterlijk in 2017 wordt bepaald of actualisering noodzakelijk is. De geldigheid van deze richtlijn verloopt eerder indien resultaten uit wetenschappelijk onderzoek of nieuwe ontwikkelingen een eerdere aanpassing vereisen.