Kwaliteit van leven bij kinderen en adolescenten met huidaandoeningen
Kinderen en adolescenten met huidziekten vinden dat de huidziekte een grote negatieve invloed heeft op de kwaliteit van leven [19][21][33]. Ouders van kinderen met deze huidaandoeningen beoordeelden de kwaliteit van leven lager dan ouders van kinderen met diabetes en astma [19]. Hoe ernstiger of uitgebreider de huidaandoening, hoe lager de kwaliteit van leven [17][20][27][45].
Het hebben van een chronische huidziekte kan verschillende gevolgen hebben. Directe gevolgen zijn jeuk, pijn, tijdsintensieve behandelingen, slaapproblemen, vermoeidheid en schoolverzuim. Meer indirecte gevolgen betreffen het psychologische en sociale functioneren. Kinderen met een huidaandoening (CE, psoriasis, urticaria) rapporteren dat de grootste last veroorzaakt wordt door jeuk en pijn. Maar ook schaamte (acne en wratten) en gepest worden (alopecia areata) worden als problemen genoemd [33]. Adolescenten (12-17 jaar) met CE, acne en psoriasis rapporteren vaak een aanzienlijk lagere kwaliteit van leven. Zij rapporteren naast jeuk, pijn en slaapproblemen ook vaak zorgen en verdriet over de ziekte en de behandeling. Ze kunnen daarnaast emotionele, sociale en affectieve problemen ervaren, zoals schaamte en verlegenheid, belemmeringen in sport, lichamelijk contact en het aangaan van relaties [19][21][27][28][29][43]. Bij psoriasis zijn aanwijzingen dat jeuk en kwaliteit van leven negatief gerelateerd zijn [28]. Uit de onderzoeken naar het welzijn van kinderen en adolescenten met wijnvlekken in het gelaat kunnen nog geen eenduidige conclusies worden getrokken [36][44]. Studies bij volwassen patiënten met wijnvlekken in het gelaat (die deze willen laten verwijderen) wijzen erop dat deze patiënten negatieve sociale gevolgen ervaren [44]. Bij adolescenten en volwassenen met acne worden meer suïcidegedachten, minder vrienden, minder relaties en minder geslachtsgemeenschap gerapporteerd [29].
Een chronische ziekte bij een kind is niet alleen van invloed op het kind maar op het hele gezin [16][17][7]. Voor de ouders betekent dit een verzwaring van de opvoedingssituatie. Er wordt een groter beroep gedaan op hun pedagogische vaardigheden, bijvoorbeeld in het omgaan met het vele zalven, de jeuk en mogelijke slaapproblemen.
Kwaliteit van leven en constitutioneel eczeem
Eczeem is de meest voorkomende huidziekte op de kinderleeftijd. CE heeft zowel volgens de ouders als de kinderen van alle onderzochte huidziekten de meeste invloed op de kwaliteit van leven. Omdat de ziekte zich vaak al in de eerste levensmaanden openbaart, is er al vroeg in het leven een grote invloed op de psychologische en sociale ontwikkeling [23][26][35][37][39]. De intensieve zalfbehandeling, jeuk, krabben en slaapproblemen zijn directe gevolgen van het eczeem. Het merendeel van de kinderen met matig en ernstig CE heeft hier last van. De relatie tussen stemmingswisselingen en slaapproblemen bij eczeem is aannemelijk [16]. In verschillende studies wordt gerapporteerd dat kinderen (ongeacht de leeftijd) met eczeem meer moeite hebben in slaap te vallen, ’s nachts vaker wakker worden, korter slapen en zich overdag vermoeider voelen [18][25][39][41]. Jeuk is negatief gecorreleerd aan slaap en kwaliteit van leven [46].
Uit een aantal kleine studies kwam naar voren dat moeders bij hun baby’s en peuters met eczeem vaker afhankelijk/claimend gedrag en milde angst rapporteren in vergelijking met de gezonde controlegroep [26][37].
In kleine studies naar het welzijn en de opvoedingscompetentie van moeders van baby’s en peuters met eczeem komen aanwijzingen naar voren dat zij zich onzekerder voelen in de opvoeding en meer moeite denken te hebben met het begrenzen van hun peuter [26][37]. Hoewel deze moeders meer vermoeidheid en spanning rapporteren, verschillen ze in de zelfrapportages niet in hun affectieve en empathische reacties naar hun kind en kwamen bij gedragsobservaties1 geen verschillen in hechtingsrelatie naar voren [43]. Bij moeders van kinderen op de basisschoolleeftijd zijn geen aanwijzingen gevonden ten aanzien van de onzekerheid over de opvoeding of psychologische problemen [14].
Een deel van de kinderen in de basisschoolleeftijd met matig/ernstig eczeem geeft aan last te hebben van beperkingen in activiteiten (o.a. sporten, zwemmen), pesten en schaamte [33]. Er zijn aanwijzingen dat angststoornissen, buikpijn en afhankelijk gedrag meer voorkomen dan bij hun gezonde leeftijdsgenoten [14]. In een recente kleine studie bij adolescenten met eczeem worden tweemaal zo veel depressies en angststoornissen gerapporteerd. In deze studie zijn aanwijzingen gevonden dat slaapgebrek en jeuk gerelateerd zijn aan depressie, maar niet aan angststoornissen [41]. Eén ander klein onderzoek vond geen verhoogde angst bij kinderen van 9 tot 16 jaar [15]. Hoewel in de dagelijkse praktijk vaak aangegeven wordt dat stress (zowel positieve als negatieve) van invloed is op opvlammingen van het eczeem, werd hier tot nu toe weinig wetenschappelijk onderzoek naar gedaan.
Kanttekeningen bij de verrichte studies zijn dat deze voor het merendeel vragenlijstonderzoeken betreffen, waarbij wordt ingegaan op de subjectieve beleving van de patiënt of de ouders. Dit geldt zowel voor de beleving van de kwaliteit van leven als de beleving van het gedrag van kinderen en het eigen opvoedingsgedrag. Een aantal studies naar de ervaren opvoedingscompetentie, emotionele problemen en gedrag is gepubliceerd voor 2000 en daardoor relatief verouderd. De groepsgroottes in de onderzoeken naar emotionele, sociale en affectieve problemen zijn vaak klein. De selectieprocedure van de patiënten is niet expliciet beschreven. Andere huidaandoeningen dan eczeem en psoriasis zijn vaak meegenomen in vergelijkend onderzoek naar de impact van de verschillende huidaandoeningen, waardoor minder uitspraken gedaan kunnen worden over specifieke problemen bij de verschillende huidaandoeningen. De meeste onderzoeken zijn verricht onder patiënten die de polikliniek dermatologie in de tweede of derde lijn bezocht hebben, waardoor het moeilijker is om uitspraken te doen over patiënten in de jeugdgezondheidszorg of eerste lijn.
1) Ainsworth’s vreemde-situatietest om verschillende hechtingstypen vast te stellen.