Voor de JGZ-praktijk
Kinderen met huidaandoeningen en hun ouders ervaren een lagere kwaliteit van leven. Daarom is het belangrijk om de beleving van het kind en het gezin omtrent de aandoening in kaart te brengen.
Bij alle kinderen wordt geadviseerd te vragen naar de last van jeuk en krabben, therapietrouw en slaapproblemen. Bij jonge kinderen is het van belang om stil te staan bij het welzijn van de ouders en oog te hebben voor de invloed die de huidaandoening heeft op de ouder-kind-interactie. Bij kinderen en adolescenten is het wenselijk om te vragen naar schoolverzuim door de ziekte, naar angst en naar sociale contacten.
De JGZ kan, zowel bij de jonge kinderen als bij de schoolkinderen/pubers een rol spelen in de begeleiding van de gezinnen, eventueel door extra huisbezoeken of contacten. Hierbij zal ingegaan moeten worden op de reden van de problemen. De JGZ kan vervolgens adviezen geven bij slaapproblemen en mede beoordelen of de behandeling wel optimaal is. Tevens kan de JGZ weerbaarheidstrainingen bieden voor de kinderen of de gezinnen wijzen op extra hulp met thuiszorg, als de medicatie dusdanig complex en veel is dat ouders er niet uitkomen.
Voor de verschillende leeftijden zijn korte (10 items) vragenlijsten ontwikkeld over kwaliteit van leven gerelateerd aan huidaandoeningen [38]. Voorbeelden hiervan zijn de Infants’ Dermatology Quality of Life Index [34], Children’s Dermatology Quality of Life Index [33], Dermatitis Family Impact [31], de Skindex-Teen [42].
Het zou nader bediscussieerd en onderzocht moeten worden of gebruik van deze vragenlijsten binnen de JGZ zinvol is.