Richtlijn: Autismespectrumstoornissen (2015)
Onderbouwing
Uitgangsvragen
- Wat is de diagnostische accuratesse van de ASS-screeningsinstrumenten?
- Wat zijn de voor- en nadelen (kosten, bruikbaarheid en setting) van de instrumenten voor screening van autismespectrumstoornissen?
Conclusies
Instrument | Niveau | Concusie |
CoSoS/ESAT | Er is geen relevante literatuur gevonden voor de wetenschappelijke onderbouwing van de diagnostische accuratesse van de CoSoS/ESAT. Daarom kunnen hierover geen wetenschappelijke conclusies getrokken worden. | |
Autisme- en Verwante stoornissenschaal-Z-Revisie (AVZ-R) | 2 | Er zijn aanwijzingen dat de AVZ-R niet voldoet aan de voorwaarden ten aanzien van de sensitiviteit en de specificiteit. De sensitiviteit was weliswaar voldoende (d.w.z. boven de gekozen grenswaarde van 0.80 en de ondergrens van het 95%-BI boven 0.70), maar de specificiteit niet. A2 De Bildt e.a. (2003). |
Social Communication Questionnaire (SCQ) | 1 |
Het is aangetoond dat de SCQ niet voldoet aan de door de werkgroep vastgestelde grenswaarden voor de sensitiviteit en de specificiteit. De sensitiviteit en specificiteit komen niet uit boven de gekozen grenswaarde van 0.80 (en de ondergrens van het 95%-BI boven 0.70). A2 Allen e.a. (2007); Corsello e.a. (2007); Snow & Lecavalier (2008) B Charman e.a. (2007); Eaves e.a. (2006b). |
Social Responsiveness Scale (SRS) | 3 |
Er zijn aanwijzingen dat de SRS niet voldoet aan de voorwaarden t.a.v. de sensitiviteit en de specificiteit. De sensitiviteit en specificiteit kwamen niet boven de gekozen grenswaarde van 0,80 (en de ondergrens van het 95%-BI boven 0,70) uit. B Charman e.a. (2007). |
AUTI-R | Omdat er geen recente relevante literatuur is gevonden voor de wetenschappelijke onderbouwing van de diagnostische accuratesse van de AUTI-R, kunnen hierover geen wetenschappelijke conclusies worden getrokken. | |
Checklist for Early Signs of Developmental Disorders (CESDD) | 3 | Er zijn aanwijzingen dat de CESDD een bruikbaar instrument is voor screening van ASS bij kinderen van 3-39 maanden in de dagopvang. Het instrument voldoet net niet aan de grenzen die door de werkgroep aan de psychometrische kwaliteit van instrumenten zijn gesteld. B Dereu et al (2010, 2012). |
ASS-specifieke instrumenten
Early Screening of Autistic Traits Questionnaire (ESAT)
In het eerste concept van deze richtlijn was een stappenplan voorgesteld waarin bij verdenking van ASS op grond van het Van Wiechenonderzoek de alarmsignalen zouden worden afgenomen en als dat de verdenking op ASS zou versterken de ESAT (Early Screening of Autism Traits; Buitelaar, 2009) afgenomen dient te worden. In de proefimplementatie bleek dit een te tijdrovend programma en werd gevraagd of de alarmsignalen voor ASS niet allemaal in het Van Wiechenonderzoek opgenomen konden worden. In overleg met NCJ is dit besproken en in gang gezet. Een terugkomend discussieonderwerp bleek de term ESAT. Ga je ouders al in zo’n vroeg stadium confronteren met een test waar het woord autisme in voorkomt? Besloten werd met de auteurs te overleggen of de naam niet veranderd kan worden en de schaal te downloaden is en dus voor iedereen makkelijk te gebruiken. De uitgever gaat hiermee akkoord en de auteurs met de naamswijziging: CoSoS (Signalen voor Communicatieve en Sociale ontwikkeling). Gezien het nog niet officieel is doorgevoerd zal in dit schrijven de nieuwe en oude naam gebruikt worden CoSoS/ESAT.
De CoSoS/ESAT is een screeningsinstrument dat in Nederland is ontwikkeld en gestandaardiseerd, en is bedoeld om kenmerken van een ASS te detecteren bij kinderen tot 36 maanden. Het is een vragenlijst bestaande uit 14 items op het gebied van sociale vaardigheden, spel en gedrag. De lijst wordt door een professional bij de ouders afgenomen. Als aan drie of meer items niet wordt voldaan, is er sprake van een verhoogd risico op ASS bij het kind (Oosterling e.a., 2010a en b; Dietz e.a., 2006). Dietz e.a. (2006) lieten zien dat de CoSoS/ESAT differentiatie aan kan tonen tussen de normale en afwijkende ontwikkeling. Kinderen die op drie of meer items uitvallen, dus een afwijkende ontwikkeling vertonen, hebben echter niet allemaal ASS. Een goede reden om de naamsverandering door te voeren
Wetenschappelijke onderbouwing van de CoSoS/ESAT
Er zijn vier artikelen over de CoSoS/ESAT op basis van de volledige tekst op de exclusiecriteria beoordeeld (Swinkels e.a., 2006; Dietz e.a., 2006, Oosterling, e.a., 2009, Oosterling e.a., 2010 a en b). Alle vier de artikelen zijn geëxcludeerd omdat ze niet het juiste design hadden om de diagnostische accuratesse vast te kunnen stellen. Om dezelfde reden geeft de Cotan vooralsnog een onvoldoende beoordeling van dit instrument.
Overige overwegingen
De CoSoS/ESAT is ontwikkeld met als doel om kenmerken van een ASS te kunnen detecteren. In een studie waarin kinderen in eerst een algemene screening met het Van Wiechenonderzoek kregen en daarna een specifieke screening op ASS met de CoSoS/ESAT (Oosterling e.a., 2010), komt naar voren dat de CoSoS/ESAT differentiatie aan kan tonen tussen de normale en afwijkende ontwikkeling. Bij screening met de CoSoS/ESAT werden nauwelijks kinderen verwezen die geen ontwikkelingsproblemen hadden (Dietz, 2007; Oosterling, 2009; 2010a en b). Uit de studie van Oosterling (2010a en b), bleek dat er sprake was van een forse daling van de gemiddelde leeftijd van kinderen met een ASS diagnose en een significante stijging in het percentage kinderen dat onder de 36 maanden werd gediagnosticeerd. Daarbij viel op dat de meeste vroeg gediagnosticeerde kinderen met ASS ook een ontwikkelingsachterstand hadden. Dit wil zeggen dat wanneer een kind op de CoSoS/ESAT aan een aantal items niet voldoet, er in de meeste gevallen ook echt iets met het kind aan de hand is, waarvoor nader onderzoek en/of behandeling en/of begeleiding nodig is.
Daarbij moet worden aangetekend dat de CoSoS/ESAT is gericht op een zeer jonge leeftijd (tot 36 maanden) waarop het bepalen van een ASS classificatie de nodige voorzichtigheid vraagt. De kans op fout-positieven kan groot zijn, maar dat wil niet zeggen dat er, bij een fals-positieve score op ASS, geen andere stoornis aanwezig kan zijn. Wanneer de signalen, geformuleerd als kenmerken van het van Van Wiechenonderzoek, bij het kind negatief scoren (volgens de instructies in Tabel 1 van Thema 2) kan de CoSoS/ESAT worden ingezet. Op grond van de uitkomsten daarvan, kan verdere diagnostiek plaatsvinden. De inzet van een klinische blik en accurate kennis van professionals wat betreft vroege kenmerken van ASS blijven daarbij bijzonder belangrijk, omdat geen enkel instrument tot op heden voldoende betrouwbaar is gebleken om de kenmerken van een ASS bij de jongste kinderen te detecteren.
In de praktijktest van de richtlijn werd benoemd dat het voordelen biedt, om het kind aanwezig te laten zijn bij de afname van de CoSoS/ESAT. De werkgroep neemt dit over en stelt hiertoe een aanbeveling op.
Autisme- en Verwante stoornissenschaal-Z-Revisie (AVZ-R)
De Autisme- en Verwante stoornissenschaal-Z-Revisie (AVZ-R) is een van oorsprong Nederlands screeningsinstrument, dat specifiek is ontwikkeld voor mensen met een verstandelijke beperking van 2 tot en met 70 jaar om hen op het brede concept Pervasive Developmental Disorder (PDD) te screenen. De AVZ-R wordt ook internationaal onder de naam PDD-MRS (Pervasive Developmental Disorder in Mental Retardation Scale)veelvuldig in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking gebruikt.
De AVZ-R is een herziene versie van de in 1990 verschenen eerste versie. De lijst is wat betreft de uitgangspunten en de grenswaarden ongewijzigd gebleven. Het is een vragenlijst die door groepsleiders in samenspraak met een gedragsdeskundige kan worden ingevuld.
De schaal is geconstrueerd als operationalisatie van de DSM IV-criteria betreffende Pervasive Developmental Disorder voor mensen met een diepe, ernstige, matige en lichte verstandelijke beperking. De AVZ-R is opgebouwd uit 12, deels samengestelde items met een dichotome antwoordmogelijkheid. Ieder item is op bruikbaarheid getoetst. Door middel van een weging wordt de bijdrage van ieder afzonderlijk item op de AVZ-R-score aangegeven. De afnameduur bedraagt tussen de 10 en 30 minuten (Kraijer, 1999). De maximumscore van de AVZ-R is 19 en de afkapwaarde ligt bij ≥10 (De Bildt e.a. 2003).
Wetenschappelijke onderbouwing van de AVZ-R
In de richtlijn van de NVvP (2009) worden twee artikelen over de AVZ-R genoemd, van De Bildt e.a. (2003) en van Kraijer (2005). In de studie van De Bildt e.a. is onderzocht of kinderen (n=184) van 4 tot 18 jaar met een verstandelijke beperking op grond van de AVZ de classificatie ASS kregen. De scores van de AVZ-R werden afgezet tegen de klinische beoordeling en tegen de scores behaald op de ADI-R en de ADOS-G. De gevonden sensitiviteit van de AVZ-R voor ASS was 0.81 (95%-BI 0.73-0.89) en de specificiteit 0.48 (95%-BI 0.38-0.59). De sensitiviteit ligt daarmee boven de gekozen grenswaarde van 0.80 (en de ondergrens van het 95%-BI boven 0.70), maar de specificiteit niet (uitleg van deze grenswaarden zie Thema 2 - Onderbouwing: Sensitiviteit en specificiteit van instrumenten).
In het artikel van Kraijer (2005) is de AVZ-R gebruikt als screeningsinstrument om vast te stellen of er bij kinderen met een verstandelijke beperking al dan niet sprake was van ASS. Behalve met de AVZ-R werden de kinderen, waarvan het gedrag op grond van de AVZ-R binnen de pervasieve ontwikkelingsstoornissen valt, ook klinisch beoordeeld. In de leeftijdscategorie 2–9 jaar bevonden zich 379 respondenten; de sensitiviteit van de AVZ-R voor ASS was 0.93, de specificiteit 0.95. In de leeftijdscategorie 10-19 jaar waren 101 respondenten en daarbij was de sensitiviteit 0.93 en de specificiteit 0.89. In het artikel is echter niet na te gaan hoe de sensitiviteit en specificiteit berekend zijn. Er kwamen ook twijfelgevallen uit de screening, waarvan niet bekend is of ze als positief of als negatief meegenomen zijn. De gepresenteerde cijfers zijn daardoor onbetrouwbaar, waardoor de wetenschappelijke conclusie enkel gebaseerd wordt op het artikel van De Bildt e.a. (2003).
Overige overwegingen
Ondanks dat de diagnostische accuratesse van de AVZ-R onvoldoende is, heeft het instrument binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking een zeer belangrijke plaats ingenomen. Het is het enige Nederlandse instrument dat gestandaardiseerd is op een verstandelijk beperkte populatie met en zonder ASS. Dit is uitzonderlijk, omdat de meeste autisme-screeningsinstrumenten geen onderscheid tussen kinderen met of zonder een verstandelijke beperking maken, terwijl dit wel van belang is om tot een goede differentiaal diagnostiek te komen.
Gezien het feit dat ongeveer 25% van de verstandelijk beperkte populatie een ASS heeft is de screening hierop van essentieel belang.
Een overzicht van de uitkomsten en kenmerken van artikelen van de niveau 2b instrumenten staat in tabel 4.
Social Communication Questionnaire (SCQ)
De Social Communication Questionnaire (SCQ) is een van origine Engels screeningsinstrument dat in Vlaanderen is vertaald en bewerkt (Warreijn e.a., 2004). De Vragenlijst Sociale Communicatie (SCQ-nl) meet sociaal-communicatief gedrag bij kleuters (mentale leeftijd van minstens twee jaar). Het is een door ouders in te vullen screeningsinstrument, bestaande uit veertig vragen, dat peilt naar symptomen die wijzen op een autismespectrumstoornis (ASS).
Ouders kunnen de vragenlijst in minder dan tien minuten invullen (zonder supervisie). Ook het scoren neemt niet veel tijd in beslag. Er zijn twee versies van de SCQ-nl beschikbaar: ‘Levensloop’ en ‘Huidige toestand’. De versie ‘Levensloop’ wordt het meest gebruikt, deze lijst vraagt naar autismesymptomen gedurende de volledige ontwikkelingsgeschiedenis van het kind. De laatste 20 items gaan specifiek over de 12 maanden tussen de 4e en 5e verjaardag. De versie ‘Huidige toestand’ heeft dezelfde vragen, maar gaat in op het gedrag van de afgelopen drie maanden. De resultaten geven aan of een kind moet worden doorverwezen voor een volledig diagnostisch onderzoek.
De versie ‘Huidige toestand’ (HT) is specifiek bedoeld voor gedragingen gedurende de afgelopen drie maanden. De resultaten van deze versie zijn interessant om eventuele verandering na te gaan en zinvol voor behandelings-, opvoedings- en onderwijsplannen.
De SCQ levensloop is een schriftelijke vragenlijst met 40 items die met 'ja' of 'nee' beantwoord kunnen worden door ouders van kinderen vanaf 4 jaar en de mentale leeftijd vanaf 2 jaar. Er zijn vier subschalen: sociale interactie, communicatie, abnormale taal en stereotiepe gedragingen. De range van de totaalscores loopt van 0-39 (en van 0-32 voor kinderen die nog niet praten). Het afkappunt voor ASS ligt bij 15 of meer vragen die met 'ja' beantwoord zijn. De SCQ is afgeleid van de ADI-R (zie Thema 2) en werd voorheen de Autism Screening Questionnaire (ASQ) genoemd (Berument e.a., 1999).
Beide versies zijn beschikbaar als AutoScoreTM-formulieren. Op de buitenzijde van het gesloten formulier zijn de vragen gedrukt. Nadat de ouder de ja- of nee-antwoorden heeft omcirkeld, kan de onderzoeker het formulier openen en de test scoren.
Wetenschappelijke onderbouwing
De NVvP-richtlijn verwijst naar twee artikelen over de SCQ als screeningsinstrument voor ASS (Berument e.a., 1999; Bishop e.a., 2002) Berument geeft als optimale afkappunt 15 of meer aan om ASS versus niet-ASS aan te tonen. Het artikel laat een sensitiviteit van 0.85 en een specificiteit van 0.75 zien voor het onderscheiden van ASS versus niet-ASS. Het artikel van Bishop e.a. (2002) gaat over het gebruik van screeningsinstrumenten en diagnostische instrumenten voor ASS om de grenzen tussen autisme en SLI (Specific Language Impairment, in het Nederlands ‘specifieke spraaktaalstoornis’ genoemd) te verkennen. Beide artikelen voldoen niet aan de inclusiecriteria die gesteld zijn in de voorliggende richtlijn, omdat de referentietest in deze artikelen (respectievelijk de ADI, en de ADI-R of ADOS-G) niet overeenkomt met de referentietest in onze inclusiecriteria.
Daarnaast zijn acht artikelen over de SCQ full-text opgevraagd (Bölte e.a., 2008; Charman e.a. 2008; Snow & Lecavalier, 2008; Witwer & Lecavalier, 2007; Allen e.a., 2007; Charman e.a., 2007; Corsello e.a., 2007). Drie daarvan (Bölte e.a., 2008; Charman e.a. 2008; Witwer & Lecavalier, 2007) werden geëxcludeerd vanwege het design (2 maal) of vanwege de referentietest (eenmaal).
Van de overige vier artikelen (Snow & Lecavalier, 2008; Allen e.a., 2007; Charman e.a., 2007; Corsello e.a., 2007) is de kwaliteit beoordeeld. In de studie van Allen e.a. (2007) wordt de SCQ in een specialistische 3e lijns-setting afgenomen, om te beoordelen of gebruik van de SCQ zou kunnen ondersteunen bij het bepalen bij welke kinderen (N=81) tussen 2-7 jaar met ontwikkelingsstoornissen, diagnostiek specifiek gericht op ASS gewenst is. Met de SCQ wordt 60% van de kinderen met een officiële diagnose ASS herkend (sensitiviteit 0.61; 95%-BI 0.43-0.79). Daarnaast krijgt 30% van de kinderen onterecht de diagnose ASS (specificiteit 0.70; 95%-BI 0.57-0.82). In de studie van Corsello e.a. (2007)wordt de SCQ in specialistische klinieken onderzocht bij kinderen (n=590) van 2-16 jaar met verdenking op ASS of autisme. De gevonden sensitiviteit van de SCQ voor ASS in deze studie is 0.71 (95%-BI 0.67-0.75), de specificiteit is eveneens 0.71 (95%-BI 0.74-0.78). In de studie van Snow en Levancalier wordt de SCQ in specialistische 3e lijns klinieken onderzocht bij kinderen (n=65) van 2.5-6 jaar (30-70 maanden) met ontwikkelingsproblemen met mogelijk ASS. De gevonden sensitiviteit van de SCQ voor ASS in deze studie is 0.70 (95%-BI 0.56-0.84), de specificiteit is 0.52 (95%-BI 0.32-0.72). De auteurs van deze drie studies zijn van mening dat de afkapwaarde voor jongere kinderen lager dan 15 zou moeten liggen, maar dit zou nader onderzocht moeten worden. De SCQ lijkt meer accuraat te zijn naarmate de leeftijd van de kinderen stijgt. Vervolgstudie naar de accuratesse ten opzichte van de leeftijd van de doelgroep is nodig om hier uitspraken over te kunnen doen.
In een artikel van Chandler e.a. (2007) zijn twee referenties gevonden die meegenomen zijn in de beoordeling van de accuratesse van de SCQ voor kinderen van 3-6 jaar (Eaves e.a., 2006a; Eaves e.a., 2006b). Chandler e.a. (2007) hebben de SCQ onderzocht bij kinderen van 9-10 jaar met speciale onderwijsbehoeften en hebben een sensitiviteit van 0.88 (95%-BI 0.78-0.95) en een specificiteit van 0.72 (95%-BI 0.57-0.85) gevonden.
Eaves e.a. (2006b) hebben de SCQ bij 4-6 jarige kinderen (N=94) onderzocht, die verwezen zijn naar een 3e lijns autisme kliniek. De gevonden sensitiviteit is 0.74 (95%-BI 0.60-0.89) en de specificiteit is 0.54 (95%-BI 0.42-0.67). In het andere artikel van Eaves e.a. (2006a) is een discrepantie tussen de gepresenteerde en de gecalculeerde uitkomsten.
In tabel 3 (Overzicht instrumenten fase 3, zie Thema 4) zijn deze diagnostische accuratesse studies in een schema geplaatst. Op basis van de gevonden literatuur over de diagnostische accuratesse van de SCQ wordt een sensitiviteit gevonden tussen de 0.61-0.88 en een specificiteit tussen de 0.52-0.78. De sensitiviteit en de specificiteit liggen niet boven de gekozen grenswaarde van 0.80 (en de ondergrens van het 95%-BI boven 0.70). In het artikel van Chandler e.a. (2007) ligt alleen de sensitiviteit boven deze grenswaarde. Op basis van alleen de studies van goede methodologische kwaliteit (Allen e.a., 2007; Snow & Lecavalier, 2008; Corsello e.a., 2007) wordt voor de SCQ een sensitiviteit van 0.61-0.71 gevonden, en een specificiteit van 0.52-0.71. Het gaat dan om studies waar de SCQ gebruikt is in een gespecialiseerde setting voor kinderen van 2-16 jaar. Als we deze resultaten afzetten tegen de voorwaarde van zowel een minimale sensitiviteit als specificiteit van 0.80 (en de ondergrens van het 95%-BI boven 0.70), dan moeten we concluderen dat de uitkomsten voor de sensitiviteit en de specificiteit voor de SCQ hieronder liggen. Deze waarden zijn tevens minder gunstig dan Berument e.a. (1999) in de originele validatiestudie hebben gevonden.
Overige overwegingen
De SCQ wordt in Nederland en in Vlaanderen in toenemende mate gebruikt voor zowel onderzoek als in de klinische praktijk. De SCQ is afgeleid van de ADI (instrument geschikt voor diagnostiek) en is ontwikkeld om in te schatten of het tijdrovende ADI-R interview nodig is. In de praktijk is het vooral belangrijk dat de schriftelijke afname tijd en kosten bespaart, terwijl tegelijkertijd systematisch wordt nagegaan of er sprake is van gedragingen die met ASS geassocieerd worden, en of nader onderzoek naar de classificatie ASS noodzakelijk is. Daarnaast wordt het instrument internationaal breed gebruikt, wat vergelijking en onderzoek bij klinische groepen op een internationaal niveau mogelijk maakt.
Social Responsiveness Scale (SRS)
De Social Responsiveness Scale (SRS) is een screenings instrument dat oorspronkelijk in Amerika ontwikkeld is (Constantino & Gruber, 2005) en in het Nederlands is vertaald en bewerkt (Roeyers e a, 2011). Het is een schaal met 65 items die de ernst van ASS-symptomen meet bij kinderen van 4 tot 18 jaar. De lijst wordt ingevuld door ouders, leerkrachten en verzorgers die routinematig kinderen observeren in natuurlijke sociale situaties voor een periode van minimaal twee maanden. Elk item wordt gescoord op een 4-puntschaal die loopt van 0 tot en met 3 en meet gedragspatronen in de afgelopen 6 maanden. De range van de totaalscore loopt van 0-195. De geaccepteerde afkapwaarde is 75, waarbij hogere waarden ernstigere problematiek representeert. De SRS onderscheidt kinderen met en zonder ASS en de scores zijn sterk gecorreleerd met de ADI-R domein scores.
Sinds kort is ook de SRS-P, voor driejarigen in Nederlandse vertaling beschikbaar (Greaves-Lord, 2014).
De SRS kan gebruikt worden om te screenen in klinische of opvoedingssituaties, of als toevoeging bij een klinische diagnose. De SRS geeft een indruk van sociale beperkingen, sociaal bewustzijn, verwerken van sociale informatie, vermogen tot sociale wederkerigheid, sociale angst en vermijding en autistische preoccupaties en trekken.
Wetenschappelijke onderbouwing
Vier artikelen leken een antwoord te geven op de vraag naar de diagnostische accuratesse van de SRS (Bolte e.a., 2010, Pine e.a., 2006, Constantino e.a., 2007, and Charman e.a., 2007). Van deze vier werden er twee geëxcludeerd (Pine e.a., 2006, Constantino e.a., 2007) omdat ze geen geschikte referentietest hadden Een studie werd geëxcludeerd (Bolte e.a., 2010) omdat de tekst over de Duitse validatie van de SRS ging.
De enige overgebleven studie (Charman e.a., 2007) werd beoordeeld op de methodologische kwaliteit en de resultaten werden samengevat in een evidence tabel. Deze studie had substantiële methodologische beperkingen. De setting van de studie werd niet gerapporteerd en de selectie van de steekproef was niet transparant. Charman en zijn collega’s (2007) vergeleken de SRS met een referentietest die voldeed aan de inclusiecriteria. De steekproef bestond uit 119 kinderen van 9 tot 14 jaar met speciale onderwijsbehoeften. Vergelijking van kinderen met ASS en zonder ASS laat voor de SRS een sensitiviteit zien van 0,78 (95%-BI 0,57-0,92) en een specificiteit van 0,67 (95%-BI 0,46-0,84) bij een afkapwaarde van >75. Als we deze resultaten afzetten tegen de voorwaarde van zowel een minimale sensitiviteit als specificiteit van 0,80 (en de ondergrens van het 95%-BI boven 0,70), dan moet geconcludeerd worden dat de uitkomsten voor de sensitiviteit en de specificiteit voor de SRS hieronder zitten.
Overige overwegingen
Momenteel is de Nederlandstalige versie, gebaseerd op een Vlaamse en Nederlandse populatie gepubliceerd (Roeyers et al,2011)
Anders dan de SCQ kijkt de SRS vooral naar de brede waaier van sociale probleem gedragingen In de klinische praktijk kan een hoge score op de SRS (anders dan een hoge score op de SCQ) daarom vaak leiden tot een bredere hypothese vorming en daarmee een breder diagnostisch onderzoek.
De AUTI-R
De AUTI-R is een in Nederland ontwikkelde beoordelingsschaal met het doel kinderen met de autistische stoornis van kinderen zonder de autistische stoornis te onderscheiden. De schaal richt zich dus alleen op de onderkenning van de autistische stoornis en niet van het autsimespectrum. De schaal kent twee varianten: een voor de leeftijdsgroep 1-6 jaar en een voor de groep van 6-12 jaar. Beide delen bestaan elk uit 51 vragen. Vijftig vragen worden op een zespuntschaal gescoord, van 'nooit' tot 'zeer frequent', één vraag wordt met 'ja' of 'nee' beantwoord. De items betreffen gedragsverschijnselen die kenmerkend zijn voor het autistisch syndroom. De eindscore kent drie mogelijkheden: autistisch (autistische stoornis, ook wel klassiek autisme), niet-autistisch of geen classificatie. Bij geen classificatie zijn er twijfels en dient er nader gescreend te worden met andere instrumenten. De AUTI-R wordt ingevuld door een ervaren gedragsdeskundige veelal in overleg met de groepsleiding of leerkracht.
Wetenschappelijke onderbouwing
Er zijn geen recente relevante artikelen gevonden over de diagnostische accuratesse van de AUTI-R.
Overige overwegingen
De AUTI-R is uit 1991 en is sterk verouderd, mede gezien het feit dat de schaal gebaseerd is op de DSM-III. Desondanks wordt het instrument nog steeds gebruikt. De reden is dat er weinig screeningsinstrumenten zijn voor het screenen op ASS die de leeftijd van 4-12 bestrijken.
Checklist for Early Signs of Developmental Disorders (CESDD)
De CESDD is een recent in Vlaanderen ontwikkeld screeningsinstrument gericht op ASS, dat gebruikt kan worden door medewerkers van kinderopvang voor kinderen tussen de 3 en 39 maanden oud. Het instrument bestaat uit 25 items, die met ja/nee kunnen worden beantwoord. Indien 2 of meer items met 'nee' worden beantwoord, screent het kind positief voor ASS.
Wetenschappelijke onderbouwing
De CESDD werd getest in Vlaanderen, waarbij 6.808 kinderen tussen de 3 en 9 maanden in het onderzoek werden geïncludeerd. De sensitiviteit was .80 en de specificiteit .94 (Dereu et al., 2010). Ook werd de CESDD met andere screeningsinstrumenten (CoSoS/ESAT en M-CHATT) vergeleken. Daarbij werd voor de CESDD een sensitiviteit van .92 (95% BI .62 – 1.00) en een specificiteit van .73 (95% BI .66 – .79) gevonden (Dereu et al., 2012).
Overige overwegingen
De vragenlijst is ontwikkeld specifiek voor screening in reguliere dagopvang voor jonge kinderen. Dat is niet de plaats waar JGZ-professionals werkzaam zijn.
Samenvatting en aanbevelingen ASS-screeningsinstrumenten
Concluderend kan worden gesteld dat de diagnostische accuratesse van de huidige screeninginstrumenten voor ASS onbekend is of onvoldoende is bevonden. Geen van de hier beschreven instrumenten voldoet - voor zover bekend - aan de voorwaarden ten aanzien van de sensitiviteit en specificiteit. Bij de CoSoS/ESAT, en Auti-R is onvoldoende bekend over de diagnostische accuratesse om hier uitspraken over te kunnen doen. Bij de SRS, SCQ en AVZ-R zijn er aanwijzingen dat de diagnostische accuratesse onvoldoende is. De CESDD lijkt op de grens te zitten van voldoende accuratesse, maar is in een andere setting dan die voor de JGZ getest.
De leemten in diagnostische accuratesse zijn ook elders opgemerkt en leiden momenteel tot herzieningen en verbeteringen van de genoemde instrumenten. Met name de SCQ en de SRS, waarvan Nederlandstalige versies beschikbaar zijn, worden in toenemende mate gebruikt en beproefd.
Deze tekorten hoeven de professionals niet te weerhouden van het gebruik van deze instrumenten, maar het vraagt wel de nodige voorzichtigheid. Zoals al eerder is aangegeven is de klinische blik van groot belang. Deze wordt vooral gevoed door gerichte observaties van het kind in verschillende situaties. Het is absoluut noodzakelijk om het kind in zowel vrije als gestructureerde situaties te observeren. Ook interacties van het kind met volwassenen en kinderen is vereist. Schoolobservaties mogen niet beperkt worden tot een klassenobservatie maar dienen ook speelkwartieren en lunchpauzes te bestrijken.
Er is een leemte geconstateerd in ASS-specifieke instrumenten voor de leeftijdscategorie 4 tot 12 jaar. Aanbevolen werd om een nieuw instrument te ontwikkelen, voor de leeftijd 4-12 jaar. Dit is inmiddels gebeurd (2014): de Autisme Spectrum Vragen lijst (ASV; Van der Ploeg & Scholte), maar deze lijst moet nog worden gevalideerd. Omdat er vooralsnog geen alternatief beschikbaar is, adviseert de werkgroep deze lijst te gebruiken. Dit advies is gebaseerd op ervaringen binnen de werkgroep met dit instrument, en op basis van ervaringen gedurende de praktijktest. De werkgroep erkent daarmee dat er onvoldoende informatie is over de psychometrische kwaliteit van dit instrument en dringt dan ook aan op spoedig onderzoek hiernaar.
Tabel 3 Overzicht instrumenten fase 3
Instrument | Voor leefijd (in jaren) | Diagnostische accuratesse* | Overige overwegingen | Praktische kenmerken |
CoSoS/ESAT | 0-4 | 0 | Merkt ontwikkelingsstoornissen op, maar maakt onvoldoende onderscheid tussen verschillende ontwikkelingsstoornissen. | |
SRS SRS-P |
4-18 | - | De SRS kijkt naar de brede waaier van sociale probleemgedragingen zonder dat dit gedrag noodzakelijk gekaderd wordt binnen het referentiekader van ASS. Een hoge score op de SRS kan daarom vaak leiden tot een bredere hypothesevorming. | |
Auti-R | 2-12 | 0 | Het instrument richt zich alleen op de autistische stoornis en niet het op autismespectrum. Het is gebaseerd op de DSM III en duidelijk verouderd. |
|
SCQ | Vanaf 4 jaar | - | Wordt in NL en internationaal in toenemende mate gebruikt voor onderzoek en klinische praktijk. Maakt vergelijking op internationaal niveau mogelijk. |
|
AVZ-R | Vanaf 2 jaar | - | Wordt op grote schaal gebruikt in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Enige instrument dat gestandaardiseerd is op een verstandelijk beperkte populatie met en zonder ASS. |
|
CESDD | 3 – 39 maanden | - | Is gericht op dagopvang; derhalve niet op JGZ professionals |
|
*Toelichting diagnostische accuratesse:
+ = Er is bewijs voor de diagnostische accuratesse.
0 = Wegens onvoldoende relevante literatuur kunnen geen conclusies worden getrokken over de diagnostische accuratesse.
- = Er zijn bewijzen of aanwijzingen dat de diagnostische accuratesse onvoldoende is.
Gedurende de praktijktest werd opgemerkt dat het van belang is de mogelijkheid voor consultatie vanuit de GGZ aan de JGZ (4-19 jaar), op indicatie, aan te bevelen. Hiertoe zou er op het gebied van samenwerking tussen de twee werkvelden op regio- en instellingsniveau afspraken gemaakt moeten worden.