1.2 Onderwerp en doel

JGZ-richtlijn Autismespectrumstoornissen

Autismespectrumstoornissen

Autismespectrumstoornissen zijn ernstige psychiatrische stoornissen met verregaande gevolgen voor de ontwikkeling van kinderen en jongeren. Ouders/verzorgers van kinderen en jongeren met een Autismespectrumstoornis (ASS) hebben baat bij een zo vroeg mogelijke ondersteuning bij de opvoeding en ontwikkeling van hun kind. Op deze manier kunnen secundaire gevolgen voor zowel het kind als de omgeving zoveel mogelijk beperkt worden [12][113]. Dit betekent dat vroegtijdige signalering van mogelijke kenmerken van ASS van groot belang is. De behoefte is groot om op een systematische en gefundeerde wijze gedragskenmerken die op een ASS kunnen wijzen, zo vroeg mogelijk bij kinderen en jongeren te onderkennen. [144]. Het beter toerusten van de JGZ professionals, in het beoordelen van problemen in de psycho-sociale ontwikkeling van kinderen en jongeren kan een belangrijke bijdrage leveren aan de vroegtijdige onderkenning van Autismesmpectrumstoornissen. Een JGZ-richtlijn voor ASS, waarin expliciet aandacht wordt besteed aan vroege signalen van ASS en aan de kwaliteit en bruikbaarheid van signalerings- en screeningsinstrumenten, kan hierbij uitkomst bieden. Daarnaast komt in deze richtlijn de begeleiding van kinderen en jongeren en hun ouders gedurende de periode van onzekerheid voorafgaand aan de diagnose aan bod. Evenals de samenwerking in de zorgorganisatie, waaronder doorverwijzing en coördinatie van zorg en het benutten van expertise van aanpalende disciplines, zoals huisarts, kinderartsen, kinderpsychiaters, psychologen en (ortho)pedagogen, als het gaat om doorverwijzing en classificatie van ASS.

De ontwikkeling van deze richtlijn bestaat uit een systematische analyse van de beschikbare wetenschappelijke literatuur en een vertaling daarvan naar de praktijk. Aan de ontwikkeling van de richtlijn hebben disciplines uit de verschillende sectoren ten behoeve van de jeugdgezondheid meegewerkt. Ook is de richtlijn in afstemming met beroepsgroepen uit de JGZ: jeugdartsen en jeugdverpleegkundigen, relevante ketenpartners waaronder huisartsen, praktijkverpleegkundigen verloskundigen/kraamzorg, kinderartsen/kinderverpleegkundigen, maatschappelijk werkers, psychiaters en gedragsdeskundigen, de brancheorganisaties ActiZ en GGD Nederland en vertegenwoordigers van ouders en kinderen ontwikkeld.

De inbreng van cliënten c.q. hun ouders/vertegenwoordigers is bij de ontwikkeling van deze richtlijn gewaarborgd in de vorm van afvaardiging van de Nederlandse Vereniging Autisme (NVA) en de Stichting Balans in de werkgroep en in de klankbordgroep. Met deze afvaardiging beoogt de richtlijn de aanbevelingen van de richtlijn te vertalen naar het niveau van de individuele cliënt/ouder verzorger toe, met respect voor verschillen in de etnische achtergrond. Daarnaast is er een apart hoofdstuk geschreven over de samenwerking tussen ouders/verzorgers en professionals bij het signaleren, nader onderzoeken en diagnosticeren van een mogelijke ASS.

De richtlijn bevat aanbevelingen die op een transparante manier gebaseerd zijn op wetenschappelijk bewijs in combinatie met ervaringskennis en opinie. De aanbevelingen zijn bedoeld voor professionals binnen de JGZ. Uiteraard vallen beslissingen over de daadwerkelijk toe te passen zorg onder de verantwoordelijkheid van de individuele zorgverlener in overleg met de individuele zorgvrager, toegespitst op die unieke situatie (zie ook paragraaf 2.4). De richtlijn is daarbij bedoeld als een hulpmiddel.

Bij het opstellen en actualiseren van richtlijnen ontstaat ook inzicht in het ontbreken van kennis op bepaalde onderdelen van de richtlijn of in de mate waarin deze al dan niet wordt toegepast. Ook in deze richtlijn zijn kennislacunes aangegeven. Deze kennislacunes kunnen gebruikt worden om gewenst onderzoek te agenderen.

Heb je vragen?

Neem voor vragen of meer informatie contact met ons op

Contact opnemen

Heb je suggesties voor verbetering van deze JGZ-richtlijn?

Geef jouw feedback