2.1 Ontwikkeling van het concept autismespectrumstoornis

JGZ-richtlijn Autismespectrumstoornissen

Autismespectrumstoornissen

Autisme is één van de meest beschreven psychiatrische stoornissen in de zorg voor jeugd. De publicaties waren aanvankelijk primair gericht op de kinderleeftijd. Langzaam maar zeker zien we ook een toenemend aantal publicaties over (jong)volwassenen met een autismespectrumstoornis (ASS). ASS is een blijvende, levenslange stoornis, zoals duidelijk wordt aangegeven in de titel van het in 2009 verschenen rapport van de Gezondheidsraad: “Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders”.

De term autisme kent zijn oorsprong in 1943, toen de Amerikaanse kinderpsychiater Leo Kanner (1943) zijn inmiddels vermaarde artikel publiceerde over 11 kinderen die zijns inziens aan een tot op dat moment onbekend ziektebeeld zouden lijden. Een jaar later noemde hij deze stoornis “early infantile autism” [77], gekoppeld aan het in zijn ogen meest opvallende kenmerk: een vanaf de geboorte aanwezige “extreme autistic aloneness”. De term autisme ontleende hij aan Bleuler (1911), die er een symptoom van schizofrenie mee aanduidde. Kanner is echter niet de eerste die autisme ten aanzien van kinderen heeft gebruikt. In de jaarverslagen van 1938-1939 van het Paedologisch Instituut in Nijmegen vinden we onder het kopje ‘Gedragsschematisering’ de volgende zinsnede: “een intelligente autist met stereotiep gedrag” (pag.99). In 1944 treffen we een vergelijkbare formulering van de Weense kinderarts Hans Asperger aan, die een artikel publiceerde onder de titel “Die Autistischen Psychopathen im Kindesalter” [9]. De verschillende auteurs waren, mede gezien de tweede wereldoorlog, niet van elkaars publicaties op de hoogte. Ze werden allen gegrepen door de tekorten in sociale interacties, waardoor het gedragsbeeld van de door hen beschreven kinderen primair werd gekenmerkt. Na de eerste beschrijvingen van ‘early infantile autism’ door Kanner in 1943 werd het concept van deze nieuwe diagnostische categorie onderwerp van vele internationale discussies, vooral wat de nosologie, etiologie en validiteit van de stoornis betreft. Deze discussies zorgden ervoor dat autisme pas als classificatie werd opgenomen in de derde editie van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders III (DSM-III) [4] onder de nieuwe subcategorie ‘pervasieve ontwikkelingsstoornissen’. De classificatie, zoals in de DSM-III omschreven pastte goed bij de gedragsverschijnselen die bij jonge kinderen met autisme waargenomen konden worden. Echter volgens de DSM III criteria kon de classificatie niet voor het derde jaar worden gesteld.

Gezien het feit dat de gedragingen die autisme kenmerken zich bij verschillende leeftijden anders kunnen manifesteren werd in de DSM-III-R, de nadruk meer gelegd op de ontwikkelingsaspecten van de stoornis. Zo zouden kinderen met autisme van verschillende leeftijden en met verschillende cognitieve mogelijkheden beter binnen de classificatie passen [146]. Hierdoor werd de definitie echter zodanig verruimd dat een hoger aantal kinderen een fout-positieve classificatie autisme kregen. Dit wilde men verbeteren en tevens beter aansluiten bij het andere internationaal gebruikte classificatie systeem de International Classification of Diseases [155]. Dit resulteerde in de vierde versie van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders IV (1994) en, DSM-IV (-TR)(2000) [6][7], waarin naast de autistische stoornis en PDD-NOS, ook de stoornis van Asperger, de stoornis van Rett en de desintegratiestoornis van de kinderleeftijd werden toegevoegd. In de DSM IV TR wordt geen leeftijdsgrens meer genoemd.

Met de komst van de DSM 5 is het meerassige systeem verdwenen, evenals de kinder- en jeugd stoornissen als aparte categorie. De ‘Lifespan Developmental Approaches Study Group’ ziet iedere stoornis als continuüm van de kindertijd. Er is meer aandacht naar de vraag hoe symptomen op verschillende leeftijden tot uiting komen. Er is gekozen voor een dimensionele benadering. De DSM 5 is een ‘levend’ document (vandaar de 5 in plaats van V). In de DSM-5 wordt gekozen voor één stoornis, namelijk de autismespectrumstoornis (ASS). Deze verandering heeft een duidelijke reden: er moeten zoveel mogelijk kinderen met een ASS aan de criteria voldoen en zo weinig mogelijk kinderen met de stoornis door de criteria worden gemist (fout-negatief) of de stoornis niet​ hebben, maar ten onrechte met een ASS worden geclassificeerd (fout-positief).

De term ASS bestrijkt daarom een breed scala van verschillende vormen van autisme. In de richtlijn wordt dan ook gesproken over alle autismespectrumstoornissen (ASS) en niet meer over de losse stoornissen met vergelijkbare gedragskenmerken. ASS zal de nu overkoepelende term pervasieve ontwikkelingsstoornissen vervangen. Met het woord pervasief wordt aangegeven dat het om een stoornis gaat die diep in het ontwikkelingsverloop doordringt. Een ongelukkige keuze, daar pervasief niet alleen voor ASS geldt, maar bijvoorbeeld ook voor een verstandelijke beperking. Inmiddels wordt er een discussie gevoerd over het woord autismespectrum​stoornis.​ Verschillende onderzoekers prefereren ​conditie​ boven stoornis [58][17].

Heb je vragen?

Neem voor vragen of meer informatie contact met ons op

Contact opnemen

Heb je suggesties voor verbetering van deze JGZ-richtlijn?

Geef jouw feedback