Richtlijn: Autismespectrumstoornissen (2015)

In dit thema komen de volgende uitgangsvragen aan bod:

1. Hoe kunnen professionals en ouders samenwerken rond het signaleren, tijdig erkennen en gericht doorverwijzen naar verdere diagnostiek van ontwikkelingsproblemen die mogelijk duiden op een ASS bij kinderen en jongeren?

• Deelvraag 1: Op welke manier kunnen professionals tijdens het proces van het herkennen van signalen van ASS, beter gebruik maken van de informatie van ouders over hun kind en op welke manier kunnen professionals ouders ondersteunen en motiveren om een op ASS gericht diagnostisch vervolgtraject in te gaan?
• Deelvraag 2: Op welke manier kunnen professionals ouders/verzorgers ondersteunen bij het accepteren van de mogelijkheid dat hun kind een ASS heeft en op welke manier kunnen ouders ondersteund en begeleid worden tijdens dit proces?

Onder het kopje Samenwerken met ouders worden deelvraag 1a en 1b behandeld en vervolgens onder Het acceptatieproces deelvraag 2a en 2b. Het thema wordt afgesloten met verwijzing naar mogelijkheden voor begeleiding en ondersteuning aan ouders en hun kind en verwijzing naar behandelmogelijkheden. Overal waar in dit themoa over ouders gesproken wordt, worden ook pleegouders, verzorgers of alleenstaande ouders bedoeld.

Niet-pluis gevoel

Hoewel niet alle vormen van ASS op jonge leeftijd herkend (kunnen) worden, blijken ouders soms al een 'niet-pluis gevoel' te hebben vóór het tweede levensjaar. Zij merken dan dat er sprake is van een afwijkend ontwikkelingsverloop. Voor ouders zijn de meest opvallende zorgen de achterstand in ontwikkeling en de stoornissen in taal en communicatie (Conrad & Stone2004; De Giacomo & Fombonne 1998). Belangrijke kenmerken van een ASS, zoals stereotiepe gedragspatronen en motorische patronen (herhalingen, fladder, tollen en dergelijke) en obsessieve sensorische interesses (alles betasten, likken, ruiken) worden vrijwel nooit door ouders genoemd (Baranek, 1999; Brian et al, 2008; Bryson et al, 2007; Loh et al, 2007; Wolf et al, 2008). Dit wordt veelal toegeschreven aan de jonge leeftijd van het kind en wordt door ouders als explorerend gedrag gezien. Wel geven ouders aan dat hun kind bijvoorbeeld moeilijk af te leiden is, of huilt bij veranderingen.

Meestal is er echter al enige tijd verstreken, voordat ouders vermoeden dat hun kind zich niet volgens het boekje ontwikkelt (Van Berckelaer-Onnes & Hansen, 2004). Wanneer ze vervolgens uit de omgeving ook signalen opvangen dat het kind zich trager of anders ontwikkelt, gaan ouders op zoek naar antwoorden en willen ze zo snel mogelijk weten wat er aan de hand is en wat ze kunnen doen. Dus niet alleen het krijgen van een diagnose en het daarbij behorende inzicht in de stoornis staat centraal, maar vooral ook het aangereikt krijgen van (be)handelingsadviezen en mogelijkheden.

De ongerustheid van ouders beïnvloedt de wijze van omgaan met hun kind (Goddard & Goddard, 2012). Vaak verkeren ouders in stressvolle situaties bij een kind met (mogelijk) een ASS, omdat regulatie van gedrag en emoties moeizaam verlopen (Blacker & McIntyre, 2006). Deze stress kan bij ouders psychische problemen veroorzaken en het gezinsleven ontwrichten (Wolf et al, 1989, Rogers & Dawson, 2010; Rogers et al, 2012). Een vroegtijdige erkenning van de gedragsproblemen en doorverwijzing voor verdere classificatie en diagnostiek kan deze negatieve neveneffecten beperken.

Naast het signaleren van sociaal emotionele problemen die mogelijk duiden op ASS, is het belangrijk om steeds aan te sluiten bij de zorgen en vragen van ouders die op dat moment leven en ouders te ondersteunen bij het omgaan met het kind thuis. De professional mag niet sneller gaan dan de ouder! Het ingaan op vragen en het bieden van ondersteuning zijn zeer belangrijke taken van de JGZ.

Ouders van een kind met een autismespectrumstoornis gaan vanaf het moment van signaleren, van een 'niet-pluis gevoel' door een aantal fasen heen. Door Van Berckelaer-Onnes en Hansen (2004) worden deze als volgt beschreven:

1. Van ouderlijke intuïtie naar diagnose;
2. Van diagnose naar acceptatie;
3. Van acceptatie naar toekomstperspectief;
4. Van zelf opvoeden/verzorgen naar (met een gerust hart) uit handen geven.

De eerste fase wordt vooral gekenmerkt door onzekerheid, door vragen over de ontwikkeling, over het gedrag van het kind. Ouders gaan hun kind vergelijken met leeftijdsgenootjes, met buurkinderen, met neefjes en nichtjes. Juist in deze eerste zoekende en onzekere fase is goede communicatie tussen ouders en professionals van essentieel belang. Ouders moeten weten dat er naar hen wordt geluisterd, dat zij serieus worden genomen. In de eerste fase moet de basis voor acceptatie worden gelegd, van de gedachte dat er bij hun kind mogelijk sprake is van een stoornis. De professional speelt daarin een essentiële rol. Het is belangrijk dat deze zich tijdens het traject van signaleren en doorverwijzen naar verdere diagnostiek afstemt op het tempo waarin ouders deze fasen doorlopen. Ouders moeten er aan toe zijn en moeten zich niet opgejaagd voelen. Soms kan een te snel proces, anderzijds ook een te traag proces, de ouders tot ‘shoppen’ brengen. Ze gaan dan van de ene professional naar de ander, hetgeen in wezen tijdsverlies voor een gerichte behandeling betekent. Timing in het begeleidingsproces van ouders is van cruciaal belang (Van Berckelaer-Onnes & Hansen,2004). Ouders kunnen zich ook onderling in een verschillende fase van het (h)erkenningsproces bevinden. Het is dan van belang goed in te schatten in welke fase de ouders zich in dit proces bevinden, hoe hun primaire reactiewijze is en welke invloed dit op niet alleen de onderlinge relatie maar ook op de opvoedrelatie heeft.

Communicatie met ouders

Het in een vroeg stadium starten van het diagnostisch traject met als doel vroege onderkenning van een mogelijke ASS, is van groot belang voor zowel ouder als kind (Dietz, 2007, Rogers & Dawson, 2010). Door uitleg en toelichting over het diagnostische traject en over de gesignaleerde problemen bij de ontwikkeling van het kind te geven, wordt al een eerste aanzet geboden tot verder onderzoek. Pas daarna kan daadwerkelijk aan een diagnostisch traject worden begonnen. Om de communicatie tussen ouder en professional optimaal te laten verlopen is een transparante communicatie een voorwaarde. Er moet sprake zijn van een open dialoog, waarbij ouders en professionals ieder vanuit hun eigen deskundigheid in overleg kunnen treden. De ouder ziet het kind dagelijks en kan aangeven hoe het leven van alledag zich bij dit kind afspeelt, hoe het reageert op wat het in het leven tegenkomt. De professional kijkt meer objectief op basis van haar vakkennis naar het kind en heeft oog voor ontwikkelingsmijlpalen. Het is van belang om beide invalshoeken te benutten. In de communicatie tussen ouders en professionals staat de dialoog centraal, waarin beide als gelijkwaardige partners opereren. Dit vormt de basis voor een respectvolle interactie. Professionals dienen zich er bewust van zijn dat er bij ASS van een hoge erfelijkheidsfactor sprake is, hetgeen impliceert dat ouders mogelijk dezelfde problemen hebben. In de communicatie moet hiermede rekening worden gehouden.

Ondersteunen van het acceptatieproces

Erkenning van de door ouders/verzorgers gesignaleerde problemen is vaak het startpunt van acceptatie, dat er iets mis is met hun kind. Daarna kan doorverwijzing naar specifiekere diagnostiek en gerichte behandeling ingezet worden. De erkenning van de problematiek en het inzetten van het diagnostische traject is daarmee de start voor een meer op het kind geschreven toekomst en voor ouders het begin van een acceptatieproces (Van Berckelaer-Onnes & Hansen, 2004).

Als het kind en zijn omgeving in al zijn facetten in kaart is gebracht en het diagnostisch onderzoek is verricht, kan een verantwoord handelingsplan opgesteld worden. Als de diagnose ASS is gesteld, roept dit bij ouders vaak verschillende emoties op, zoals schaamte of eventuele schuldgevoelens. De professional moet hier ruimte voor bieden en het samen met de ouders een plaats geven.

De professional dient zich in de beginfase te realiseren dat de ouders eigenlijk twee processen doorlopen. Zij willen onmiddellijk aan de slag om hun kind de optimale zorg en hulp te bieden, maar gaan tegelijkertijd ook door een moeilijk acceptatieproces heen. Het kind is ‘anders’. De ouders moeten afstand doen van het kind dat ze verwacht hadden te krijgen. Het is een soort rouwproces afgewisseld door gevoelens van ontkenning. In deze fase is een begrijpende professional van wezenlijk belang.

Ouders kunnen verschillende coping stijlen hanteren voor het verwerken van het feit dat hun kind mogelijk een ASS heeft. Voor professionals is het van belang hier rekening mee te houden.

Bij ouders van een kind waarbij op latere leeftijd een ASS wordt vermoed, is het mogelijk van nog groter belang om gelijk in te zetten op goede opvang en begeleiding. Met name rondom acceptatie en verwerken, maar ook om zaken die eerder misliepen te verbeteren en zo toekomstgericht te werken.

Ondersteuning aan ouders tijdens het signaleringsproces

De ontwikkeling van kinderen met ASS voltrekt zich anders, vooral wat de sociale, communicatieve en spelontwikkeling betreft. Ouders zien deze tekorten en willen graag adviezen om deze domeinen te ontwikkelen. Er zijn talloze behandelings- en trainingsprogramma’s ontwikkeld om juist deze ontwikkelingsgebieden te stimuleren. Ouders willen hierbij betrokken worden en hun kind ook zelf in het leven van alledag helpen. Hierin hebben ze begeleiding nodig. Rutter stelde in 1984 dat het niet alleen om het kind met autisme gaat, maar ook om het gezin; ook het gezin dient ondersteund te worden. Daarbij wordt opgemerkt dat ASS chronisch zijn. Behandeling, begeleiding en training richt zich dan ook met name op een zo goed mogelijke aansluiting bij en integratie in het normale leven.

Nog altijd worden de behandelingsstrategieën van Rutter gevolgd. Hij beschrijft twee behandelingslijnen: één gericht op de ouders en één op het kind. In de eerste lijn betreft het vooral de ondersteuning aan en begeleiding van de ouders, ook in bredere zin geldend voor groepsleiding en onderwijzend personeel. Dit kan de wijze waarop ze met het kind omgaan betreffen, maar ook hoe ze het kind zo goed mogelijk kunnen stimuleren, hoe ze een situatie kunnen creëren waarin het kind zich veilig, gestimuleerd en uitgedaagd voelt.

Een zorgvuldig uit te voeren diagnostisch traject(inclusief de classificatie van ASS) is een tijdrovende zaak, waarin diagnostiek en behandeling dikwijls door elkaar gaan lopen. Tijdens het traject komen ouders al vaak met vragen die dringend een oplossing behoeven, zoals slaapproblemen en spraaktaalproblemen. Veel kinderen met ASS hebben slaapproblemen, die een zwaar appel doen op de nachtrust van de andere gezinsleden. Het is van belang ondersteuning en advies te geven hoe hiermee om te gaan. Ook het bieden van alternatieve communicatiemethoden bij spraakproblemen kan nuttig zijn.

Zodra het gehele diagnostisch proces is afgerond is er een breed scala aan behandelingsmogelijkheden voor kinderen met ASS. Van belang is die keuze te maken die naadloos aansluit op de hulpvraag van het kind en het gezin.

Mogelijkheden voor begeleiding

Autisme is een levenslange stoornis. Dit impliceert dat bij kinderen met een ASS in iedere levensfase een vraag naar aangepast opvoeden, stimuleren en ondersteunen ligt. In elke fase van de ontwikkeling wordt van ouders en de omgeving meer dan gemiddeld tijd en energie gevraagd. Soms geldt dat ouders deze specifieke manier van opvoeden intuïtief en zonder of met geringe ondersteuning vorm kunnen geven. Daar waar de ouder niet goed weet hoe te handelen, is specifieke ondersteuning bij opvoeding en behandeling van problemen die de ontwikkeling belemmeren noodzakelijk.

Het is de taak van de JGZ om voorlichting, advies, begeleiding en ondersteuning te bieden. In sommige regio's is dit specifiek de taak van de JGZ, in andere wordt (een deel van) deze taak door andere organisaties, zoals MEE, uitgevoerd. Een heldere afstemming over verdeling van taken, en onderlinge communicatie is in die gevallen noodzakelijk. Psycho-educatie is bijvoorbeeld een vorm van ondersteuning waarbij ouders en indien gewenst het kind inzicht in de stoornis krijgen: wat is een ASS, wat voor gevolgen heeft het op het dagelijkse leven binnen en buiten het gezin, wat zijn de toekomstmogelijkheden van het kind? Ook het ontmoeten van lotgenoten blijkt een grote steun voor ouders. Verschillende behandelingsinstellingen voorzien in dergelijke bijeenkomsten, evenals de NVA, Landelijke Oudervereniging Balans en de stichting MEE.

Gezien de problemen op sociaal gebied, gaat men er al snel vanuit dat sociale vaardigheidstraining een eerste keus zal zijn. Dat is echter afhankelijk van het kind en van het domein waarop de grootste problemen zich voordoen. Ouders zijn vaak heel creatief in het vinden van manieren om met hun kind te interacteren. Ouder en professional moeten samen overleggen waar de nadruk in de begeleiding/behandeling op moet vallen. Dit kan per ontwikkelingsfase veranderen.

Rutter (1984) wijst op het grote belang van een ontwikkelingsbevorderend opvoedingsklimaat waarin de volgende doelstellingen worden nagestreefd:

• Stimulering van de normale ontwikkeling. Hierbij wordt gedoeld op alle facetten van de ontwikkeling, dus ook daar waar de ontwikkeling zich normaal kan voltrekken (zoals activiteiten als zwemmen of fietsen). Daarnaast vragen de ontwikkelingsdomeinen die niet normaal verlopen zijn (bijvoorbeeld de sociale- en communicatieve vaardigheden en spelontwikkeling) veel specifieke aandacht.
• Vermindering van specifiek probleem gedrag, voortvloeiend uit de ASS (stereotiepe gedragspatronen, rigiditeit, cognitieve inflexibiliteit).
• Elimineren van non-specifiek gedrag; dit is gedrag dat niet direct met een ASS hoeft samen te hangen, maar ook bij andere stoornissen kan voorkomen zoals driftbuien, eet-of slaapproblemen.

Ook Mesibov en collega’s (Mesibov e a., 2004) benadrukken het belang van een ontwikkelingsgerichte omgeving. Zij ontwikkelden een aantal principes waaraan elke behandeling zou moeten voldoen, bekend onder de naam TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren). Belangrijke elementen hierin zijn duidelijkheid in ruimte, tijd, activiteit en begeleidingsstijl.

Belangrijk is dat ouders een zeer goed beeld van hun kind krijgen en inzicht in zowel de sterke als zwakke kanten, om zo goed mogelijk in te kunnen spelen op wat hun kind nodig heeft.

De stimulering van de ontwikkeling van het kind is een complexe doelstelling, omdat zich juist in de alledaagse omgang tussen ouder en kind ernstige problemen op het gebied van sociale interacties en communicatie kunnen voordoen. Het vraagt de nodige deskundigheid van professionals om de ouders hierin goed te ondersteunen en van de juiste adviezen te voorzien. Een nauwe samenwerking tussen ouders en professionals is hierin onontbeerlijk.

Organisatie van zorg en begeleiding

Het aantal verschillende professionals waar ouders mee te maken kunnen krijgen is groot. Dit veroorzaakt regelmatig problemen, zoals geen of summiere overdracht en communicatie tussen professionals en lange wachttijden. Het is voor ouders niet altijd duidelijk bij welke instantie en/of professional de regie ligt. Wanneer de JGZ professional de zorg afstemt, coördineert en aandacht heeft voor de overdracht van dossiers kan daar mogelijkerwijs verandering in komen (Gezondheidsraad, 2009). Dit kan door een vast persoon waar contact mee opgenomen kan worden als er zich problemen voordoen of wanneer er belangrijke (transitie/doorverwijzing etc.) beslissingen genomen moeten worden. ASS belemmert het kind in alle situaties. Dit betekent dat er zich overal vragen kunnen voordoen, op school, op zwemles etc. Het kind heeft voortdurend met andere mensen te maken, die het allemaal op hun eigen wijze goed willen doen. Iemand moet ter ondersteuning van en samen met ouders de regie behouden en als het ware borg staan voor de organisatie van de behandeling. De JGZ professional die de zorg coördineert kent het dossier en kan het overzicht over de interventies bijhouden en op verzoek van de ouders inspringen op momenten dat het nodig is.

Ouders zijn vrij in hun keuzes van begeleiding en behandeling. Om dat te kunnen doen is inzicht in de bestaande behandelingsmethoden noodzakelijk, onder meer op het gebied van effecten van behandelvormen, wat zijn de kosten en de tijdsinvestering en welke professional mag en kan wat uitvoeren.