Richtlijn: Autismespectrumstoornissen (2015)
Vermoeden van ASS bij kinderen tot 4 jaar
Van Wiechenonderzoek
Het Van Wiechenonderzoek is een structureel onderdeel van veel contactmomenten met de JGZ. Hiermee brengen JGZ-professionals op systematische wijze de ontwikkeling van zuigelingen, peuters en kleuters in kaart en volgen deze longitudinaal. Het doel van het Van Wiechenonderzoek is het begeleiden van de ontwikkeling van zuigelingen en peuters/kleuters en het zo goed mogelijk betrekken van ouders hier bij en het vroegtijdig signaleren van ontwikkelingsproblemen en -stoornissen en het ondersteunen van verwijzing (Laurent de Angulo e.a., pag. 4, 2005).
Het Van Wiechenonderzoek brengt de ontwikkeling van het kind in kaart aan de hand van de volgende drie ontwikkelingsgebieden.
- Fijne motoriek, adaptatie, persoonlijkheid en sociaal gedrag
- Communicatie
- Grove motoriek
Het Van Wiechenonderzoek is gebaseerd op het algemene ontwikkelingsverloop van kinderen. Er kunnen achterstanden of afwijkingen mee worden gesignaleerd, maar geen specifieke ontwikkelingsstoornissen mee worden herkend. Daarvoor zijn vervolgstappen nodig met een meer gericht doel. Wanneer de spraak bijvoorbeeld achterblijft, dan kan de JGZ-professional in dat geval advies geven om bij te sturen, of nader onderzoek op dat terrein te overwegen.
ASS in het Van Wiechenonderzoek
Het algemene Van Wiechenonderzoek (gericht op kinderen van 0-4,5 jaar) kent een aantal kenmerken die, bij een negatieve score, mogelijkerwijs aanwijzingen voor ASS kunnen geven. Er bestaat een lijst met “alarmsignalen” voor ASS, die een overlap heeft met enkele kenmerken in het Van Wiechenonderzoek. Dietz (2007) stelde deze acht signalen op aan de hand van richtlijnen ontwikkeld in de Verenigde Staten (Filipek e.a. 1999; Le Couteur 2003). In het eerste concept van deze richtlijn was een stappenplan voorgesteld waarin
- bij verdenking van ASS op grond van het Van Wiechenonderzoek de acht “alarmsignalen” van Dietz (Dietz, 2007) zouden worden afgenomen en,
- als dat de verdenking op ASS zou versterken de ESAT[1] (Early Screening of Autism Traits; Buitelaar, 2009) afgenomen dient te worden.
[1] Een terugkomend discussieonderwerp bleek de term ESAT. Ga je ouders al in zo’n vroeg stadium confronteren met een test waar het woord autisme in voorkomt? Besloten werd met de auteurs van de ESAT te overleggen of de naam niet veranderd kan worden en de schaal te downloaden is en dus voor iedereen makkelijk te gebruiken. De uitgever gaat hiermee akkoord en de auteurs met de naamswijziging: CoSoS (Communicatieve en Sociale ontwikkelings Signalen). Gezien het feit dat de naam CoSoS nog niet formeel is vastgesteld, en de naam ESAT vooralsnog bekender is bij de professionals, zal in deze richtlijn de nieuwe en oude naam gebruikt worden: CoSoS/ESAT.
In de praktijktest bleek dit een te tijdrovend en verwarrend traject en werd gevraagd of de “alarmsignalen” voor ASS niet allemaal in het Van Wiechenonderzoek opgenomen konden worden. In overleg met het NCJ is dit besproken en in gang gezet.
Zie in onderstaande tabel de invoeging van de “alarmsignalen” voor ASS in het Van Wiechenonderzoek, zoals dit door de landelijke instructeurs van het Van Wiechenonderzoek, vertegenwoordigers van de werkgroep, en vertegenwoordigers van de Richtlijn Advies Commissie is opgesteld. Opgemerkt wordt dat kenmerken die in het Van Wiechenonderzoek negatief scoren, altijd aandacht vereisen. Die negatieve scores leiden tot actie of tot “watchful waiting”, maar in elk geval tot nieuwe afname van het kenmerk bij een volgende afname van het Van Wiechenonderzoek. Verlies van eerder verworven vaardigheden leidt ook altijd tot verder onderzoek en wordt altijd beschouwd als een alarmsignaal.
Opgemerkt wordt dat op basis van bovengenoemde ontwikkeling ook een aantal kenmerken in het Van Wiechenonderzoek zijn aangepast. Zo is de titel van kenmerk 36 (voorheen ‘zwaait dag dag’) verandert in: ‘maakt communicatieve gebaren’. En aan kenmerk 11, ‘doet blokje in/uit doos’, is naast ‘motoriek’ ook 'persoonlijkheid en sociaal gedrag' toegevoegd. In de omschrijving van dit kenmerk wordt ingegaan op het betrekken van anderen bij ervaringen: joint attention. Dit is gedaan omdat deze motorische activiteit bij uitstek geschikt is om deze joint attention in te schatten.
Tabel 2: Signalen voor ASS (volgens Dietz, 2007) in het Van Wiechenonderzoek
. | Signaal voor ASS (Dietz, 2007) |
Van Wiechenonderzoek (versie 2015) Kenmerken + instructie
|
---|---|---|
. | Instructie |
Het signaal “Heeft geen interesse in andere mensen” is een zodanig belangrijk signaal |
1 | Lacht niet naar anderen |
Kenmerk 30 LACHT TERUG (M) (8 weken = 2 maanden) dekt dit signaal volledig. Dit kenmerk |
2 | Reageert niet wanneer hij/zij wordt toegesproken |
Kenmerk 29 REAGEERT OP TOESPREKEN (M) (4 weken=1 maand). Ook voor dit kenmerk geldt, dat dit veel te vroeg is om, bij een negatieve score, actie voor autisme onderzoek in gang te zetten. Kenmerk 35 REAGEERT OP MONDELING VERZOEK (M) (52 weken = 12 maanden) is een goed vervolg hierop. |
3 | Brabbelt niet |
Kenmerk 34 BRABBELT BIJ ZIJN SPEL (M) (52 weken = 12 maanden). |
4 | Maakt geen gebaren (wijzen en zwaaien) - Imperatief wijzen |
Kenmerk 36 MAAKT COMMUNICATIEVE GEBAREN (voorheen was de titel van dit |
5 | Heeft geen interesse in andere mensen* - Declaratief wijzen |
Kenmerk 11 DOET BLOKJE IN/UIT DOOS; tevens hierbij nagaan: BETREKT ANDEREN IN ZIJN Indien op dit onderdeel (dus op het betrekken van anderen in zijn ervaringen) negatief wordt
|
6 | Maakt geen functioneel gebruik van woorden |
Kenmerk 39 ZEGT 3 “WOORDEN” (M) (18 maanden = 1½ jaar). Hierbij geldt de afweging |
7 | Gebruikt geen 2-woordzinnen (anders dan echolalie) |
Kenmerk 41 ZEGT “ZINNEN” VAN 2 WOORDEN (M) (24 maanden - 2 jaar). |
8 | Elk verlies van taal of sociale vaardigheden op elke leeftijd |
Geen apart kenmerk nodig, een min na een plus wordt altijd als alarmsignaal beoordeeld |
Onderzoek uitbreiden, vervolgstappen, geïndiceerde preventie
Als er na het voorgaande traject nog steeds twijfels heersen, wordt het onderzoek uitgebreid naar de volgende zes stappen.
Stap 1. Neem specifieke anamnese af, met de volgende elementen.
- Vraag wat ouders opvalt en of zij zorgen hebben. Of zijn er zorgen in het netwerk, de directe omgeving of bij de kinderopvang?
- Vraag wat dan precies het probleem is, bij het kind, het gezin of de omgeving.
- Vraag specifieke kenmerken na, zoals contact, communicatie, rigiditeit, stereotypieën, over- of ondergevoeligheid zintuigen. Denk daarbij bijvoorbeeld ook aan gedeelde aandacht (joint attention). Vraag vooral naar concrete voorbeelden.
- Vraag aan wie ouders hun zorg al hebben uitgesproken. Hebben ze hierover contact met de huisarts of andere zorgverleners?
- Deel eigen waarnemingen met de ouders.
Stap 2. Doe lichamelijk onderzoek
Let ook op eventueel somatische problemen, zoals motoriek, visus en gehoor en dysmorfieën, doelend op aangeboren aandoeningen die gepaard gaan met bijvoor-beeld een afwijkende gelaatsvorm, of oogstand, zoals bij het syndroom van Down.
Stap 3. Deel zorgen met de ouders
De JGZ-professional benoemt zo concreet mogelijk wat zij ziet en waarom zij zich daar zorgen over maakt zonder direct naar een mogelijke stoornis te verwijzen.
Stap 4. Trek een conclusie
Er zijn drie mogelijkheden:
- De JGZ deelt de zorgen van ouders.
Ga dan na of de ouders een hulpvraag hebben. Ga in op die hulpvraag en geef nadere informatie over een eventueel vervolgtraject. Laat ouders kiezen of ze dat vervolgtraject in willen voor nadere diagnostiek.
- De JGZ heeft zorgen en ouders niet.
Zet dan de methodiek in van motiverende gespreksvoering, zoek samen naar een andere ingang. Verwijs bijvoorbeeld in verband met taalachterstand naar een audiologisch centrum.
- Ouders hebben zorgen, JGZ niet.
Bespreek de zorgpunten die ouders hebben, stel dan ouders gerust en plan extra contactmomenten om de ontwikkeling te volgen.
Andere aandachtspunten
- Geef aan dat ouders op elk moment ook later nog bij de JGZ terecht kunnen met hun vragen en zorgen.
- Voorkom dat kinderen onnodig een stempel krijgen
- bij item 41 van het Van Wiechenonderzoek, “Gebruikt geen 2-woordzinnen (anders dan echolalie)’ wordt opgemerkt dat de Bijlage 1 Signalering 2-jarige leeftijd van de richtlijn Taalontwikkeling’ beschikbaar is. Als het kind geen 2-woordzinnen gebruikt (anders dan echolalie) en geen andere ASS kenmerken heeft is de handreiking aan te bevelen. Bij elk kind dat niet positief scoort op dit kenmerk, worden op gestructureerde wijze een aantal vragen gesteld. Hieruit volgt een score, op basis van deze score wordt een kind direct verwezen (meestal naar het audiologisch centrum) of worden er zo nodig andere acties ingezet. Na 6 maanden komt het kind weer terug en worden de vragen opnieuw afgenomen.
Stap 5. Vervolgstap CoSoS/ESAT
- Bij kinderen met vermoeden van ASS op grond van de ASS-signalen in het Van Wiechenonderzoek (zie tabel 2) is het advies verder onderzoek te doen met behulp van de CoSoS/ESAT.
- Voor kinderen tot 36 maanden is de CoSoS/ESAT momenteel het best beschikbare instrument in Nederland. Deze vragenlijst is door de Universiteit van Utrecht ontwikkeld en gestandaardiseerd om kenmerken van ASS te kunnen detecteren. De CoSoS/ ESAT toont aan of er bij een kind wel of geen sprake is van een verhoogd risico op ASS. Items van de CoSoS/ESAT kunnen bevraagd worden maar tegelijkertijd geobserveerd door een JGZ professional.
Voor een juiste toepassing moet de JGZ professional getraind zijn in de afname van de CoSoS/ESAT. Bij de CoSoS/ESAT wordt een e-learning module ontwikkeld.
De vragenlijst bestaat uit veertien items op het gebied van sociale en communicatieve vaardigheden, op spel en gedrag. Het verdient aanbeveling om de CoSoS/ESAT ook als zodanig bij ouders te introduceren: “We zien een achterstand in de ontwikkeling, met name op het gebied van spraaktaal en/of spel en willen dat nader bekijken met behulp van een vragenlijst”.
De vragenlijst wordt door de JGZ-professional bij de ouders afgenomen. Als er drie of meer items negatief beantwoord worden, is er sprake van een verhoogd risico op ASS bij het kind (Oosterling e.a., 2010; Dietz e.a., 2006). Dietz en anderen laten zien dat de CoSoS/ESAT differentiatie aan kan tonen tussen de normale en afwijkende ontwikkeling. De CoSoS/ESAT geeft niet aan om welke ontwikkelingsstoornis het gaat. Het onderzoek heeft namelijk aangetoond dat niet alle op ASS-items gedetecteerde kinderen ook daadwerkelijk ASS hadden, maar zij bleken wel allemaal een aandoening te hebben.
Dat heeft ook te maken met het feit dat de CoSoS/ESAT gericht is op een dermate jonge leeftijd (tot 36 maanden) dat het bepalen van een ASS-classificatie de nodige voorzichtigheid vraagt. De kans op een onterechte ASS-classificatie kan groot zijn, maar dat wil nog niet zeggen dat er geen andere stoornis aanwezig kan zijn. Op grond van de uitkomsten van de CoSoS/ESAT kan specifieke verdere diagnostiek plaatsvinden. De professional dient zich er van bewust te zijn dat ook hier de hulpvraag van de ouder centraal moet staan.
Binnen de JGZ hebben jeugdartsen en verpleegkundig specialisten de wettelijke bevoegdheid om te verwijzen. Het advies is om over de verwijzing naar de jeugd GGZ afspraken te maken binnen het JGZ-team en met de jeugd GGZ in de regio.
Stap 6. Stel vast wie de zorg op lange termijn blijft coördineren
Neem in overleg met de huisarts en samen met de ouders het besluit te verwijzen voor nader onderzoek. Regel het langdurig coördineren van zorg in overleg met de huisarts zodra mensen buiten de JGZ betrokken worden. De JGZ professional kan ook zelf deze rol van coördineren van de zorg uitvoeren. Van belang hierbij is dat de JGZ zorg dient te dragen voor dossiervorming, juist op de lange termijn.
Samenvattend: stappen bij vermoeden van ASS tot 4 jaar
De JGZ-professional zet achtereenvolgens deze stappen:
- Van Wiechenonderzoek
- Anamnese afnemen en andere oorzaken uitsluiten (gehoor, visus, dysmorfieën, enz.)
- CoSoS/ESAT
- Beoordeling voor de toeleiding naar vervolgdiagnostiek
- Coördineren van zorg
De klinische blik van de professional en het gevoel/expertise van de ouder (want deze is immers de grootste deskundige van hun kind!) zijn van groot belang voor de beoordeling.
Op indicatie kan de JGZ professional advies vragen (consultatie) aan de kinder- en jeugd GGZ.