Richtlijn: Autismespectrumstoornissen (2015)
2. Signaleren kenmerken van autisme bij kinderen en jongeren Aanbevelingen
Deze richtlijn is gericht op het hele autismespectrum, zonder onderscheid te maken tussen de verschillende vormen van autisme. Immers de verschillende classificaties die geschaard waren onder Pervasieve Ontwikkelingsstoornissen in de DSM- IV-TR, zijn in de vijfde editie komen te vervallen. Deze aandoeningen worden in de DSM-5 ondergebracht in één aandoening: ‘autismespectrumstoornis’ (ASS).
De richtlijn is bedoeld voor de praktijk van de jeugdgezondheidszorg. Wanneer er aanwijzingen zijn dat er bij een kind sprake zou kunnen zijn van ASS kan het kind om die reden doorverwezen worden naar specialisten die verdere diagnostisch onderzoek uit kunnen voeren. Onderstaand voorbeeld geeft aan dat doorvragen, vooral naar concrete voorbeelden, belangrijke informatie kan opleveren.
Aanbevelingen
Het Van Wiechenonderzoek (voor kinderen tot 4.5 jaar) en de SDQ (voor 3 en 4 jarigen en voor kinderen van 7-12 jaar) zijn geschikt om mogelijke ontwikkelings- en psychosociale problemen te signaleren, waarna verdere screening kan plaatsvinden met een instrument op level 2a. Over beide instrumenten is onvoldoende relevante literatuur beschikbaar om uitspraken te kunnen doen over de diagnostische accuratesse met betrekking tot specifiek ASS. Desondanks worden deze instrumenten in Nederland veel gebruikt vanwege de praktische voordelen en ervaart men in de praktijk dat ze een belangrijke rol kunnen spelen bij de vroege signalering van kenmerken van ASS.
Tot 4 jaar
- Het is aan te bevelen om bij de vragen tijdens het 2-weken-contactmoment, of kennismakingshuisbezoek over het vóórkomen van syndromen in de familie in algemene zin, hier ook ASS toe te voegen, en de antwoorden vast te leggen in het digitale dossier.
- Gezien de uitkomsten in tabel 1 geeft de werkgroep er de voorkeur aan om voor signalering van ASS in de leeftijd van 0-4,5 jaar het Van Wiechenonderzoek te gebruiken.
- Wanneer het Van Wiechenonderzoek een negatieve uitslag geeft op één of meerdere van de aan ASS gerelateerde kenmerken (de ASS-signalen)1 is het van belang om de instructies in Vermoeden van ASS bij kinderen tot 4 jaar uit de gebruikersversie uit te voeren. Afhankelijk van aanvullende gegevens worden eerst andere oorzaken (bijvoorbeeld doofheid) onderzocht en/of het kind wordt verder onderzocht met behulp van de CoSoS/ESAT2
[1] Het Van Wiechenonderzoek is aangepast op basis van ontbrekende signalen die kunnen duiden op ASS (najaar 2014).
[2] Gedurende de afronding van deze richtlijn is door de rechthebbenden van de ESAT besloten om tot naamswijziging over te gaan. De naam van de lijst wordt veranderd naar: CoSoS. Omdat deze naam nog niet is ingeburgerd, heeft de werkgroep besloten om vooralsnog beide namen, dus CoSoS/ESAT te gebruiken in deze richtlijn.
Vanaf 4 jaar
- De SDQ kan worden ingezet als instrument voor herkenning van signalen van algemene psychosociale problemen.
- Bij een verhoogde totaal score op de SDQ dient verder onderzoek plaats te vinden.
- Bij kinderen tussen 4-18 jaar waarbij ouders/docenten/JGZ-professional een niet-pluis-gevoel hebben, wijzend in de richting van ASS beveelt de werkgroep aan in te zetten: ASS alarmsignalen lijst 4-18 jaar (zie ook de samenvattingskaart 4-18 jaar), indien de SDQ daar aanleiding toe geeft (verhoogde totaal score).
- Het is aan te bevelen dat wanneer een kind opvalt bij signalering en bij het 'niet-pluis gevoel' meerdere bronnen worden geraadpleegd (peuterspeelzaal, huisarts, kinderopvang etc. en observaties in verschillende situaties) en verdere screening plaatsvindt door daarvoor opgeleide en geregistreerde professionals.
Tabel 1 Overzicht Van Wiechenonderzoek en SDQ- richtlijn ASS
Instrumenten | Voor leeftijd |
Diagnostische |
Overige overwegingen |
Praktische kenmerken |
---|---|---|---|---|
Van Wiechenonderzoek | O- 4,5 jaar |
0 |
Enige geschikte instrument voor algemene screening in de JGZ Items over joint attention en sommige Alarmsignalen ontbreken |
Brengt de ontwikkeling aan de hand van drie secties in kaart:
Beoordeling door jeugdarts of jeugdverpleegkundige. |
SDQ | 3-4 jaar 7-12 jaar Verschillende versies |
0 |
Blijkt goed in staat te zijn om een globaal onderscheid te maken tussen kinderen die wellicht problemen hebben en zij die dat niet hebben |
25 items |
*Toelichting diagnostische accuratesse:
+ = Er is bewijs voor de diagnostische accuratesse.
0 = Wegens onvoldoende relevante literatuur kunnen geen conclusies worden getrokken over de diagnostische accuratesse m.b.t. ASS.
- = Er zijn bewijzen of aanwijzingen dat de diagnostische accuratesse onvoldoende is.
Herkennen van ASS bij kinderen tot 4 jaar
Voor vroege herkenning van ASS is het volgende van belang.
- JGZ-professionals hebben accurate kennis van vroege kenmerken van ASS.
- JGZ-professionals raadplegen ook andere bronnen rond het kind, zoals de kinderopvang, en de omgeving van de ouders.
- Observaties in verschillende leefwerelden, verschillende situaties zijn nodig voor een coherente beeldbeschrijving. Hiertoe kunnen ook professionals van buiten de JGZ worden ingeschakeld (denk aan de leiding van een peuterspeelzaal). Kinderen met ASS zijn zeer afhankelijk van de geboden structuur. Een observatie in een kring op de peuterspeelzaal levert totaal andere informatie op dan een observatie tijdens het vrije spel buiten. Als ouders zelf geen zorgvraag hebben is de JGZ-professional aangewezen op haar/zijn eigen observaties en op de gebruikelijke signalerings-methoden, zoals het Van Wiechenonderzoek, waarin signalen die naar ASS kunnen wijzen zijn opgenomen (tabel 2)
Een sensitieve ouder is in de eerste levensjaren vaak goed in staat een situatie te scheppen waarin het kind met ASS goed kan functioneren. Dat kan ervoor zorgen dat er weinig problemen opvallen tot aan de schoolleeftijd. Juist bij deze ouders zie je begrijpelijkerwijs aanvankelijk veel ontkenning.
Herkennen van ASS bij kinderen vanaf 4 jaar
Voor vroege herkenning van ASS is het volgende van belang.
- JGZ-professionals hebben accurate kennis van (vroege) kenmerken van ASS.
- JGZ-professionals raadplegen ook andere bronnen rond het kind, zoals de school, de naschoolse opvang, en de omgeving van de ouders.
Observaties in verschillende leefwerelden, verschillende situaties zijn nodig voor een coherente beeldbeschrijving. Kinderen met ASS zijn zeer afhankelijk van de geboden structuur. Een observatie in de klas levert totaal andere informatie op dan een observatie tijdens het vrije spel buiten. Als ouders zelf geen zorgvraag hebben is de JGZ-professional aangewezen op haar/zijn eigen observaties en op de gebruikelijke signaleringsmethoden waaronder de SDQ.
Bij kinderen in de schoolleeftijd zijn de problemen vaak meer uitgekristalliseerd. Dat heeft een aantal mogelijke oorzaken. Sensitieve ouders die in de eerste jaren een omgeving konden scheppen waarin het kind kon functioneren, reageren aanvankelijk (begrijpelijk) ontkennend en boos als de leerkracht op school niet zo goed op de behoeften van hun kind kan inspelen als zijzelf. Door de eisen op school wordt het kind sneller overvraagd (met soms decompensaties zich uitend in angst of vreemd of oninvoelbaar gedrag) en valt onvoldoende functioneren en presteren sneller op.
Op de schoolleeftijd is signaleren van gedragsproblemen die kunnen duiden op een ASS soms makkelijker. Het samenspel met andere kinderen wordt dan duidelijk op de proef gesteld. Ook de aanpassing aan groepsactiviteiten levert veel informatie op. Kinderen met ASS gaan bij voorkeur hun eigen gang. Als de structuur ontbreekt, doen ze zelden met groepsactiviteiten mee. Daarnaast vallen op deze leeftijd de tekorten in verbeelding op. Het voorstellingsvermogen is beperkt. Kinderen met autisme leven in het hier en nu, ze moeten de dingen concreet voor zich zien. Als er sprake van fantasie is, is de kans op realiteitsverlies groot.
Geheel tegenover het gedrag van Peter staat het spelgedrag van Maarten. Hij houdt zich vast aan het letterlijke, het echte. Zo kan een blokje nooit een stukje kaas zijn en ook hij kan, net als Joost, niet uit een leeg kopje drinken. Maartens ouders hadden al eerder opgemerkt dat hij niet kon spelen. De ouders waren al snel bereid tot nader onderzoek.
Hoewel er, anders dan bij 0-4 jarigen, geen op onderzoek gebaseerde ASS-signalen voor kinderen boven de 4 jaar zijn, is er bij deze laatste leeftijdscategorie een aantal domeinen waar extra op gelet moet worden zoals samenspel met andere kinderen, waarin beurt nemen een belangrijk aspect is. Kinderen met ASS houden weinig rekening met andere kinderen. De aanpassing aan het schoolse gebeuren is ook een belangrijk aandachtspunt. Kinderen met ASS houden zich angstvallig vast aan de gestelde regels en hebben de neiging te klikken als een ander kind zich niet aan de regels houdt. Leerkrachten ervaren vaak de tekorten in communicatie. Het is dikwijls eenrichtingsverkeer, het lijkt alsof de verbaal aangeboden informatie niet binnenkomt. Dit wordt vaak als ongehoorzaam beoordeeld. Er is een duidelijk verschil in gedrag waarneembaar tussen de gestructureerde klassensituatie en het vrije buitenspelen. Vrij spelen is een opgave voor kinderen met een ASS, evenals het maken van keuzes, als het niet hun favoriete speeltje of activiteit betreft. Het is belangrijk dat er veel aandacht is voor ouders. Zij hebben inzicht in het mogelijke disfunctioneren van hun kind nodig om tot acceptatie te komen. De leerkracht moet echter ook begrip voor de ouder kunnen opbrengen als deze (nog) niet openstaan voor verder onderzoek. Ook als zij vinden dat de school meer zou moeten doen om hun kind te begeleiden. De JGZ-professional heeft hierin een rol als het gaat om uitleg van wat er aan de hand is en speelt zo nodig een coördineerde rol tussen ouders en de school.