Richtlijn: Autismespectrumstoornissen (2015)

Werkwijze 
De ontwikkeling van deze richtlijn bestaat uit een systematische analyse van de beschikbare wetenschappelijke literatuur en een vertaling daarvan naar de praktijk. Aan de ontwikkeling van de richtlijn hebben disciplines uit de verschillende sectoren ten behoeve van de jeugdgezondheid meegewerkt. Ook is de richtlijn in afstemming met beroepsgroepen uit de JGZ: jeugdartsen en jeugdverpleegkundigen, relevante ketenpartners waaronder huisartsen, praktijkverpleegkundigen verloskundigen/kraamzorg, kinderartsen/kinderverpleegkundigen, maatschappelijk werkers, psychiaters en gedragsdeskundigen, de brancheorganisaties ActiZ en GGD Nederland en vertegenwoordigers van ouders en kinderen ontwikkeld.

De richtlijn bevat aanbevelingen die op een transparante manier gebaseerd zijn op wetenschappelijk bewijs in combinatie met ervaringskennis en opinie. De aanbevelingen zijn bedoeld voor professionals binnen de JGZ. Uiteraard vallen beslissingen over de daadwerkelijk toe te passen zorg onder de verantwoordelijkheid van de individuele zorgverlener in overleg met de individuele zorgvrager, toegespitst op die unieke situatie. De richtlijn is daarbij bedoeld als een hulpmiddel.

Aanleiding
Op uitnodiging van de programmacommissie van ZonMw Richtlijnen Jeugdgezondheid, is het Trimbos-instituut in nauwe samenwerking met het veld, eind 2009 gestart met de ontwikkeling van een richtlijn voor professionals in de JGZ en ouders/verzorgers van kinderen en jongeren met een Autismesmpectrumstoornis (ASS). De overkoepelende doelstelling van de ontwikkeling van deze richtlijn is een bijdrage te leveren aan de uniformering en professionalisering van de jeugdgezondheidszorg (JGZ).

Afbakening

• De richtlijn richt zich op de kerntaken van de jeugdgezondheidszorg. Deze zijn: vroegsignalering, signalering van risicofactoren, ondersteuning, doorverwijzing, voorlichting, advies, begeleiding en nazorg.
• De richtlijn richt zich op de in de jeugdgezondheidszorg werkende disciplines. Dat houdt in dat de richtlijn bedoeld is voor jeugdartsen, jeugdverpleegkundigen, verpleegkundig specialisten in de JGZ en doktersassistenten in de JGZ.
• De richtlijn sluit zo veel mogelijk aan bij bestaande richtlijnen, zoals de richtlijn diagnostiek en behandeling van Autismespectrumstoornissen (NvVP, 2009) en SIGN (2007).

Beredeneerd afwijken van aanbevelingen
Een richtlijn geeft aanbevelingen, adviezen en handelingsinstructies om de besluitvorming van professionals in de zorg te ondersteunen. Professionals houden zich aan deze standaard en wijken hiervan alleen af op basis van deugdelijke argumenten. Als bijvoorbeeld de aanbevelingen uit deze richtlijn in de concrete situatie niet aansluiten bij de wensen of behoeften van de ouder en/of jeugdige, dan is het in principe mogelijk om beredeneerd af te wijken van de richtlijn. Deze keuzes en argumenten dienen goed te worden gedocumenteerd.

Professionals kunnen overigens besluiten niet mee te gaan in wensen of behoeften van de cliënt, als naar hun mening afwijken van de richtlijn schade zou kunnen berokkenen of geen nut heeft.

Toepassing van richtlijnen
De ontwikkeling van richtlijnen op het gebied van de jeugdgezondheidszorg is een stimulans om tot een geïntegreerd kwaliteitsbeleid te komen. Richtlijnen op zichzelf zijn echter onvoldoende voor het verbeteren van de kwaliteit van de jeugdgezondheidszorg. Pas wanneer zij juist en in voldoende mate worden toegepast, zal dit effect hebben op de kwaliteit van geleverde diensten en zorg en is er sprake van een meerwaarde.

Bij de implementatie van richtlijnen in de jeugdgezondheidszorg gaat de financier van de ontwikkeling van deze richtlijnen, ZonMw, ervan uit dat werkgevers mede verantwoordelijk zijn voor de toepassing van vastgestelde richtlijnen, die tezamen de professionele beroepsstandaard in de jeugdgezondheidszorg vormen. De Inspectie voor de Gezondheidszorg ziet erop toe dat de jeugdgezondheidszorg in Nederland werkt volgens de geldende professionele beroepsstandaard.

Om werkgevers niet te confronteren met moeilijk in productieafspraken in te passen richtlijnen Jeugdgezondheidszorg, vraagt ZonMw de richtlijnontwikkelaars om al in een vroeg stadium van richtlijnontwikkeling met de brancheorganisaties van de werkgevers (ActiZ) en de koepelorganisatie GGD/GHOR Nederland) af te stemmen. Dit gebeurt via de Richtlijn Advies - en autorisatie Commissie (RAC), waarin beide zijn vertegenwoordigd.

Ten behoeve van de implementatie zijn de volgende producten ontwikkeld:

• De richtlijn, waarin de onderbouwing van aanbevelingen is terug te vinden; webbased gepubliceerd op de JGZ-richtlijnenwebsite
• De gebruikersversie, die een praktische vertaling vormt van de richtlijn en is toegeschreven naar het toepassen van aanbevelingen in de dagelijkse praktijk, als pdf op de startpagina van deze richtlijn te vinden.
• Een samenvattingskaart, waarin schematisch de belangrijkste onderdelen van de richtlijn worden weergegeven;als pdf op de startpagina van deze richtlijn te vinden.
• Een (beperkte) set indicatoren, waarmee de gevolgen van toepassing van de richtlijn kunnen worden gemonitord.

Diversiteit
Bij de ontwikkeling van de richtlijn is rekening gehouden met verschillende diversiteitsaspecten van de doelgroep, zoals sekse, leeftijd, etniciteit en chronische ziekte of handicap. In de richtlijn is een apart hoofdstuk opgenomen over screening en diagnostiek van ASS bij allochtone kinderen en jongeren, bij jongens versus meisjes en bij kinderen en jongeren met een verstandelijk beperking (thema 6). Specifieke aandacht voor etnische diversiteit is noodzakelijk, omdat verschillende studies aantonen dat de gezondheid van allochtonen in het algemeen achterblijft bij die van autochtonen. Er is een groot gebrek aan kennis en kunde over gezondheid van en zorg voor allochtonen in Nederland. Deze achterstand geldt voor zowel het volksgezondheids- als het klinische terrein.

Uitgangsvragen
De richtlijn beoogt een antwoord te geven op knelpunten welke gesignaleerd zijn door het veld. Om deze in kaart te brengen is een knelpuntenanalyse uitgevoerd (Trimbos-instituut).

De voorzitter van de richtlijnwerkgroep heeft samen met de projectleider en epidemiologen van het Trimbos-instituut op basis van relevantie, beantwoordbaarheid en prioriteit een selectie uit deze knelpunten gemaakt. Deze selectie is vervolgens voorgelegd aan en goedgekeurd door de werkgroep.

De uitgangsvragen zijn in eerste instantie beantwoord op basis van literatuursearches, volgens de evidence-based (EBRO)methode. Dit is uitgevoerd door epidemiologen van het Trimbos-instituut en van het Dutch Cochrane Centre (DCC). De uitwerking bestond uit:

• Het formuleren van PICO’s en zoektermen;
• Het zoeken en beoordelen van literatuur op basis van zoektermen;
• Het maken van evidence
• Het schrijven van de wetenschappelijke conclusies, welke als conceptteksten zijn voorgelegd aan de werkgroepleden.

Door middel van discussie en meningvorming in de werkgroep zijn aanbevelingen geformuleerd. Voor een aantal vragen werd onvoldoende wetenschappelijke onderbouwing gevonden. Deze zijn beantwoord door middel van discussie en opinievorming in de werkgroep en op basis van literatuur en beleidsdocumenten, die aangeleverd zijn door werkgroepleden en/of klankbordgroepleden.

Werkwijze werkgroep
De epidemiologen zochten op systematische wijze literatuur en beoordeelden de inhoud en de betrouwbaarheid van de resultaten. Vervolgens schreven de epidemiologen een paragraaf of hoofdstuk voor de conceptrichtlijn, waarin de beoordeelde literatuur werd verwerkt. Tijdens vergaderingen lichtten zij hun teksten toe. De werkgroepleden discussieerden over de teksten en brachten overige overwegingen naar voren. Op basis hiervan werden de aanbevelingen geformuleerd. Een aantal werkgroepleden schreef teksten over specifieke onderwerpen binnen hun aandachtsgebied en onderdelen van de inleidingen. Op verzoek van de werkgroep zijn enkele leden van de klankbordgroep benaderd om een bijdrage te leveren op specifieke onderwerpen. De werkgroep is echter als geheel ‘drager van de gehele richtlijn’, zonder hoofdelijke verantwoordelijkheid of aansprakelijkheid. De leden van de werkgroep, de voorzitter en de projectleiders van het Trimbos-instituut hebben een verklaring belangenverstrengeling ingevuld. Deze verklaringen zijn gearchiveerd door het Trimbos-instituut.

De werkgroep werkte met ondersteuning van epidemiologen van het Trimbos-instituut en het Dutch Cochrane Centre (DCC) aan de totstandkoming van deze richtlijn.

Vanaf oktober 2012 is nauw samengewerkt met de Richtlijn Advies Commissie die verbonden is aan de ontwikkeling van richtlijnen ten behoeve van de JGZ. In een traject van november 2012 tot en met februari 2013 is de gebruikersversie van de richtlijn ontwikkeld. Dit in nauw overleg met de voorzitter van de werkgroep.

Opbouw van richtlijnteksten
De ontwikkelingsmethode van de richtlijn is gebaseerd op de EBRO-methodiek (Van Everdingen 2004). De kern hiervan bestaat uit het systematisch zoeken, selecteren en beoordelen van de wetenschappelijke literatuur en het transparant weergeven van de resultaten met aansluitende meningsvorming, waarbij er een expliciet en direct verband bestaat tussen de individuele aanbevelingen en het onderliggende wetenschappelijke bewijsmateriaal).

De richtlijn is voor zover mogelijk gebaseerd op bewijs uit gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek. Relevante artikelen werden gezocht door het verrichten van systematische zoekacties. Er werd gezocht naar gepubliceerde artikelen in PsychINFO, Pubmed, Cochrane en de Embase databases. De geselecteerde artikelen zijn door de epidemiologen beoordeeld op kwaliteit van het onderzoek en gegradeerd naar mate van bewijskracht (aangegeven in niveaus 1 t/m 4).

Daarnaast is gebruik gemaakt van bestaande richtlijnen. In Nederland heeft de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie in 2009 een monodisciplinaire richtlijn uitgebracht over de diagnostiek en behandeling van ASS bij kinderen en jongeren (NVvP, 2009). In 2007 is in Schotland door de Scottish International Guidelines Network een multidisciplinaire richtlijn uitgebracht (Assessment, diagnostic and clinical interventions for children and young people with autism spectrum disorders; SIGN, 2007). Beide richtlijnen scoorden goed tot zeer goed op het AGREE-instrument (AGREE Collaboration, 2003) en waren daarmee bruikbaar.

De teksten in de paragrafen sluiten zoveel mogelijk aan op concrete, in de dagelijkse praktijk ervaren problemen. Deze worden omgezet in algemene uitgangsvragen, die de titels van de paragrafen kunnen vormen. De uitgangsvragen worden vervolgens uitgewerkt tot een of meerdere zoekvragen aan de hand waarvan literatuur wordt gezocht.

Wetenschappelijke onderbouwing
De onderbouwng bij elk thema begint met een een (aantal) conclusie(s), gevolgd door een verantwoording van de wijze waarop de wetenschappelijke literatuur is gezocht en beoordeeld ter beantwoording van de uitgangsvraag. Dan volgt een samenvatting en kritische bespreking van de bevindingen.

Conclusie(s) op grond van literatuur
Op basis van de wetenschappelijke onderbouwing wordt de conclusie geformuleerd. Deze conclusie wordt weergegeven samen met de literatuurreferenties waarop deze gebaseerd is, inclusief het niveau van bewijs (zie verantwoording). De conclusie mag geen elementen bevatten die niet in de tekst zijn onderbouwd. De lezer moet in een oogopslag kunnen zien hoe hard het bewijs is waarop de uitspraak is gebaseerd. In principe is iedere conclusie voorzien van een bewijsniveau.

Overige overwegingen
Het zijn niet alleen de resultaten van wetenschappelijk onderzoek op basis waarvan de werkgroep tot een aanbeveling komt. Er zijn ook allerlei andere overwegingen die een rol spelen, zoals veiligheid, cliëntenperspectief, gebruikersgemak, kosten en kosteneffectiviteit, organisatie van zorg, beschikbaarheid van voorzieningen, en morele en juridische aspecten. De overige overwegingen zijn zo expliciet mogelijk vermeld in de tekst. De kracht van een dergelijke tekst is dat ze motiveert waarom een aanbeveling van belang is.

Aanbevelingen
Op grond van de conclusies en de overige overwegingen komt de werkgroep tot een of meerdere aanbevelingen.

Praktijktest, indicatorontwikkeling en commentaarronde
De acceptatie en invoering van de richtlijn zal worden bepaald door de feitelijke toepasbaarheid van de richtlijn in de dagelijkse praktijk van de jeugdgezondheidszorg en aanpalende sectoren en disciplines. Daarom is als onderdeel van de richtlijnontwikkeling een pilotstudie (praktijktest) uitgevoerd in een aantal regio's. Na afloop van de praktijktest is door het Trimbos-instituut in samenwerking met de voorzitter een set indicatoren ontwikkeld. De ontwikkeling en de toepassing van indicatoren draagt bij aan de implementatie van richtlijnen. Indicatoren moeten het mogelijk maken om te meten of de richtlijnen worden nageleefd, en kunnen signaleren welke onderdelen van de zorg verbeterd kunnen worden. Ook kunnen indicatoren een rol spelen bij het afleggen van externe verantwoording. De praktijktest geeft verdere informatie over toepasbaarheid van de aanbevelingen in de praktijk.

De beroepsverenigingen van de JGZ (AJN, V&VN fractie jeugd en NVDA) zijn de eigenaar van de JGZ richtlijnen. Naast de praktijktest, werd de conceptversie van de richtlijn dan ook voorgelegd aan de betrokken beroepsverenigingen, AJN, V&VN fractie jeugd en NVDA.

De uitkomsten van de praktijktest en de commentaarronde werden, voor zover nodig, verwerkt in de richtlijn(periode 2013-2014). De definitieve versie van de richtlijn met de bijbehorende bijlagen, gebruikersversie en samenvattingskaart, werd ter autorisatie voorgelegd aan de Richtlijn Advies - en autorisatie Commissie (RAC).

Na autorisatie van de richtlijn door de vaste leden van de RAC (JGZ-beroepsverenigingen (AJN, V&VN fractie jeugd, NVDA), ActiZ en GGD GHOR Nederland) stelde het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid (NCJ) is de richtlijn formeel vastgesteld. Het NCJ is vervolgens verantwoordelijk voor de publicatie, verspreiding en landelijke ondersteuning bij de implementatie.

Uiterlijk 5 jaar na publicatie/autorisatie wordt bepaald of deze richtlijn nog actueel is. Tot die tijd zijn ook de aan de ontwikkeling van deze richtlijn deelnemende verenigingen verantwoordelijk voor het melden van fouten in de richtlijn. Ook voor het melden van ontwikkelingen in wetenschap of zorgpraktijk die bijstelling of herziening van de richtlijn noodzakelijk maken, zijn de verenigingen via de individuele zorgverleners verantwoordelijk. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen daartoe aanleiding geven.

De werkgroep die deze richtlijn heeft ontwikkeld, was multidisciplinair samengesteld.

De werkgroep bestond uit vertegenwoordigers van de volgende beroeps- en ouderverenigingen (voor de namen van de afgevaardigden klik hier)

• Federatie Vaktherapeutische Beroepen (FVB)
• Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland (AJN)
• Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NvVP)
• Nederlands Instituut van Psychologen (NIP)
• Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)
• Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
• Nederlandse Vereniging van Pedagogen en Onderwijskundigen (NVO)
• Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN)
• Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA)
• Landelijke Oudervereniging Balans

adviesgroep of klankbordgroep of meelezers

De klankbordgroep (voor namen van de afgevaardigden: klik hier) is samengesteld uit vertegenwoordigers van de volgende organisaties:

• Nederlandse Vereniging voor Pedagogen en onderwijskundigen
• Kenniscentrum KJP, Karakter Nijmegen
• Federatie Vaktherapeutische Beroepen (FVB)
• Universiteit van Amsterdam, Psychologie, Brein & Cognitie
• Academische Werkplaats GGD Zuid Limburg
• Universitair Medisch Centrum Utrecht, afdeling kinder- en jeugdpsychiatrie
• GGD Nederland, ook namens de Nederlandse Vereniging voor Doktersassistenten (NVDA)
• Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie
• Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)
• ActiZ Organisatie van zorgondernemers
• Dr. Leo Kannerhuis, centrum voor autisme, cluster R&D

Bij het samenstellen van de ASS werkgroep en de klankbordgroep is zoveel mogelijk rekening gehouden met de geografische spreiding van de werkgroepleden en met een evenredige vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen, ‘scholen’ en academische achtergronden. De werkgroepleden handelden onafhankelijk en waren gemandateerd door hun beroepsvereniging. De werkgroepleden hadden geen relevante binding met farmaceutische industrieën, producten of diensten, noch met enige andere relevante ‘derde partij’.

De ASS werkgroep en de klankbordgroep werden voorgezeten door een onafhankelijk voorzitter mw. prof. Dr. I.A. van Berckelaer-Onnes. De ontwikkeling van de richtlijn werd tot oktober 2012 gecoördineerd door de projectleider, drs. I. Boerema en vanaf oktober 2012 dr. G. van de Glind, van het Trimbos-instituut. De werkgroepleden werden wetenschappelijk en redactioneel ondersteund door epidemiologen van het Trimbos-instituut en het Dutch Cochrane Centre (DCC).

Cliënten participatie

De inbreng van cliënten c.q. hun ouders/vertegenwoordigers is bij de ontwikkeling van deze richtlijn gewaarborgd in de vorm van afvaardiging van de Nederlandse Vereniging Autisme (NVA) en de Landelijke Oudervereniging Balans in de werkgroep en in de klankbordgroep. Met deze afvaardiging beoogt de richtlijn de aanbevelingen van de richtlijn te vertalen naar het niveau van de individuele cliënt/ouder verzorger toe, met respect voor verschillen in de etnische achtergrond. Daarnaast is er een apart thema geschreven over de samenwerking tussen ouders/verzorgers en professionals bij het signaleren, nader onderzoeken en diagnosticeren van een mogelijke ASS.