Inleiding
Voor het ontwikkelen van de richtlijn is allereerst een inventarisatie gemaakt van de knelpunten en succesfactoren van de huidige werkwijze rondom voedselovergevoeligheid in de jeugdgezondheidszorg. In maart 2011 is een vragenlijst verstuurd naar alle JGZ-organisaties. De vragen betroffen preventie, signalering, diagnostiek en begeleiden van kinderen met voedselovergevoeligheid. De belangrijkste conclusies zijn hier samengevat.
Van de 57 GGD’en en thuiszorgorganisaties hebben 27 (47%) de vragenlijst ingevuld. Hoewel in de enquête open vragen over voedselovergevoeligheid in het algemeen werden gesteld, gingen de antwoorden altijd over koemelkallergie.
Preventie
De knelpunten die het meest genoemd worden op het gebied van preventie van koemelkallergie zijn het ontbreken van eenduidig beleid, een niet-evidence-based/verouderde landelijke standaard voedselallergie [156] en het niet volgen van het protocol door JGZ-professionals.
Signaleren/diagnostiek
Het ontbreken van duidelijke richtlijnen, eenduidige advisering en duidelijke criteria voor het vermoeden van de diagnose koemelkallergie zijn de grootste knelpunten. Vaak genoemde knelpunten op het gebied van de diagnostiek zijn dat open provocatie subjectief is en ouders niet gemotiveerd zijn voor het volledige diagnostische traject. De subjectiviteit van de provocatie die veelal thuis gedaan wordt en het ontbreken van duidelijke afspraken hierover zijn de grootste knelpunten op het gebied van diagnostiek. Verder zijn jeugdartsen en huisartsen vaak onvoldoende op hoogte van de mogelijkheden en betrouwbaarheid van de diagnostiek.
Behandeling
Dieetvoeding voor kinderen met koemelkallergie wordt volledig vergoed. Dit leidt ertoe dat ouders vaak niet gemotiveerd zijn voor het diagnostische onderzoek. Dit is een van de meest genoemde knelpunten op het gebied van begeleiden en behandelen. Verder worden op dit gebied ook het ontbreken van eenduidig beleid en het ontbreken van evidence vermeld. Andere knelpunten zijn onvoldoende afstemming/geen consensus van het beleid met kinderartsen en dat recente ontwikkelingen vaak niet bekend zijn.
Verwijzen
Knelpunten die naar voren komen op het gebied van verwijzen zijn dat er geen duidelijke afspraken over verwijzen zijn en dat er niet vaak genoeg naar een diëtist verwezen wordt.
Organisatie van de zorg
In de organisatie van zorg ervaren zorgverleners de volgende knelpunten: het ontbreken van duidelijke verwijsafspraken en eenduidig beleid, onjuiste diagnose door de huisarts, subjectiviteit en weinig terugkoppeling. De meest genoemde suggestie voor organisatorische verbetering is een betere afstemming tussen de verschillende lijnen. Dit kan leiden tot verbetering in interdisciplinaire samenwerking. Het duidelijk vastleggen van afspraken zou kunnen leiden tot verbetering in de communicatie.
Ouders
De knelpunten die door ouders ervaren worden, zijn volgens de zorgverleners de verschillende adviezen van verschillende professionals, onvoldoende begeleiding en de lange procedure.
Suggesties voor een goede richtlijn
De richtlijn zou volgens de zorgverleners rekening moeten houden met de volgende punten: afstemming tussen de eerste, tweede en derde lijn, een evidence-based richtlijn met een eenduidig preventie- en diagnostisch protocol voor koemelkallergie en aandacht voor verbetering van de communicatie met ouders.